PTDC/CS-SOC/113519/2009 CRIANÇAS E ADOLESCENTES COMCANCRO versus QUALIDADE DE VIDA: SOLUÇÕES PRECISAM-SE! Ana Perdigão

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1 PTDC/CS-SOC/113519/2009 CRIANÇAS E ADOLESCENTES COMCANCRO versus QUALIDADE DE VIDA: SOLUÇÕES PRECISAM-SE! Ana Perdigão aperdigao@esenfc.pt

2 PTDC/CS-SOC/113519/2009 sobrevida e cura em 75% dos casos.

3 PTDC/CS-SOC/113519/2009 Segunda causa de mortalidade entre as crianças e adolescentes com idades compreendidas entre o um ano e os 19 anos.

4 PTDC/CS-SOC/113519/2009 Abordagem Terapêutica TRANSFORMAÇÕES

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7 E O QUE É QUALIDADE DE VIDA?

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9 Impacto que a saúde e a doença têm no bem-estar do indivíduo e como as funções emocional, social e psicológica e saúde física podem afectar as suas actividades de vida diárias

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11 QUALIDADE DE VIDA

12 PTDC/CS-SOC/113519/2009 Child Health Questionnaire; Disabriks Chronic Generic Measure; Kindl-R; Pediatric Qualify of life Inventory 4.0 Generic Core Scales (PedsQL) Quality of My Life Questionnaire Psychological general well-being índex (PGWB 17) Health Utilities Index 2&3

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14 Entender esta realidade do ponto de vista de quem a vive é crucial para ajudar a encontrar soluções para minimizar estes efeitos tão nefastos da doença e dos tratamentos na Qualidade de Vida destas crianças e adolescentes. Deve ser um prioridade do ponto de vista clínico.

15 PTDC/CS-SOC/113519/2009 Os instrumentos de medida da QVRS são geralmente multidimensionais projectados para medir do ponto de vista subjectivo do entrevistado, sobre o impacto da doença e do tratamento na sua função física, psicológica e social. Existe uma grande heterogeneidade de estudos Existe uma grande variedade de instrumentos de medida da Qualidade de Vida, produzidos nos últimos anos É uma realidade a baixa qualidade de vida das crianças com cancro quando comparada com populações normativas

16 PTDC/CS-SOC/113519/2009 O declínio na saúde em geral e vitalidade, diminui a qualidade de vida (Calissendorff- Selder, M,2006) As crianças e jovens que frequentam regularmente a escola apresentam melhor qualidade de vida (Huijer, H, 2013) Os protocolos de tratamento podem potencialmente ter um impacto significativo na Qvrs (Pek, J., 2010) Crianças com LLA reportam alterações importantes da Qvrs durante a fase activa de tratamento (Furlong, 2012) >12 anos demonstraram menos ansiedade relativamente aos procedimentos que os mais jovens Os resultados obtidos nas crianças e adolescententes é normalmente similar aos resultados dos pais (Hinds, P., 2009) Dimensão psicossocial é normalmente menos afectada que a saúde física (Eiser, 2006) Os rapazes normalmente apresentam uma melhor qualidade de vida nos domínios cognitivo e emocional do que as raparigas

17 PTDC/CS-SOC/113519/2009 Identificar áreas problemáticas e discuti-las com pais e até professores Ajudar os pais e crianças/adolescentes a antecipar eventos adversos durante o tratamento Identificar crianças/adolescentes com má qualidade de vida

18 PTDC/CS-SOC/113519/2009 Procurar conhecer a experiência da doença, consultando e obtendo informação da própria criança e adolescente Definir métodos de avaliação que captem a percepção da criança e do adolescente e não as expectativas e percepções do cuidador, seja ele pai/mãe ou profissional de saúde

19 PTDC/CS-SOC/113519/2009 Descobrir fórmulas terapêuticas de tratamento menos agressivas e com menos efeitos adversos.

20 PTDC/CS-SOC/113519/2009 BIBLIOGRAFIA Bisht, M., Bist, S. S., Dashmana, D. C., & Saini, S. (2010). Quality of life as an outcome variable in the management of advanced cancer. Indian Journal of Medical and Paediatric Oncology, 31(4), pp. 121-125 - Ravens-Sieberer, U., Herdman, M., Devine, J., Otto, C., Bullinger, M., Rose, M., & Klasen, F. (2014). The European KIDSCREEN approach to measure quality of life and well-being in children: development, current application, and future advances. Qual Life Res, 23(3), pp.791-803. - Solans, M.,Pane, S.,Estrada, M.,Serra-Sutton,V.,Berra,S.,Herdman, M.,Alonso, J.,Rajmil, L.(2007). Health-Related Quality of Life Measurement in Children andAdolescents: A Systematic Review of Generic and Disease-Specific Instruments. International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR), 1098-3015/08/742, pp. 742–764. Bisht, M., Bist, S. S., Dashmana, D. C., & Saini, S. (2010). Quality of life as an outcome variable in the management of advanced cancer. Indian Journal of Medical and Paediatric Oncology, 31(4), pp. 121- 125 Ravens-Sieberer, U., Herdman, M., Devine, J., Otto, C., Bullinger, M., Rose, M., & Klasen, F. (2014). The European KIDSCREEN approach to measure quality of life and well-being in children: development, current application, and future advances. Qual Life Res, 23(3), pp.791-803. Solans, M.,Pane, S.,Estrada, M.,Serra-Sutton,V.,Berra,S.,Herdman, M.,Alonso, J.,Rajmil, L.(2007). Health-Related Quality of Life Measurement in Children andAdolescents: A Systematic Review of Generic and Disease-Specific Instruments. International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR), 1098-3015/08/742, pp. 742–764. Eiser, C., Eiser, J. R., Stride, C. B., (2005). Quality of life in children newly diagnosed with cancer and their mothers. Health and Quality of Life Outcomes, pp. 3-29 Matziou, V., Perdikaris, P., Feloni, D., Moshovi, M., Tsoumakas, K., & Merkouris, A.(2008). Cancer in childhood: Children’s and parents’ aspects for quality of life. European Journal of Oncology Nursing, 12, pp. 209-216.