“The Tuskegee Study” ou Estudo da Sífilis Não-Tratada de Tuskegee

Apresentação em tema: "“The Tuskegee Study” ou Estudo da Sífilis Não-Tratada de Tuskegee"— Transcrição da apresentação:

1 “The Tuskegee Study” ou Estudo da Sífilis Não-Tratada de Tuskegee

2 FDUNL – DIREITO DA IGUALDADE SOCIAL
Trabalho preparado e apresentado em Novembro de 2008 pelas alunas Carina Faria Rubina Freitas

3 Sífilis Doença sexualmente transmitida (DST);
bactéria: Trepoema Pallidum

4 Estágios da doença: Sífilis primária: surgem pequenas feridas ou úlceras, na parte do corpo exposta à bactéria;

5 Sífilis secundária: erupção cutânea;
Outros sintomas: febre; garganta dolorida; mal estar; perda de peso; anorexia; dor de cabeça; meningismo.

6 Sífilis Congénita: Sífilis terciária: formação de gomas sifilíticos;
deformidades nas articulações; complicações neurológicas; desordens na medula espinal; complicações cardiovasculares; sinal de Musset; Sífilis Congénita: transmitida de mães para filhos no útero.

7 Tratamento em 1906, surge o primeiro teste efectivo para a sífilis, o teste de Wassermann. Salvarsan, droga contendo arsénico – início do séc.XX; Penicilina – a partir de 1941;

8 Tuskegee Study 1895 Julius Rosenwald Booker T. Washington
1) director da Escola Normal de Tuskegee para Professores Negros (Escola Modelo criada por um ex-escravo) 2) propôs que houvesse um maior desenvolvimento na Região predominantemente negra (Tuskegee – Alabama – EUA) 3) proposta foi aceite pelo filantropo Julius Rosenwald (fundador das lojas Sears) Booker T. Washington Região de Tuskegee Condado de Macon Alabama

9 Primeira Guerra Mundial
1900 FUNDO ROSENWALD inicia desenvolvimento da Região Primeira Guerra Mundial São realizados Exames Médicos aos recrutados e descobre-se que as Doenças Venéreas eram um importante Problema de Saúde Pública, especialmente a Sífilis. 1900 – É iniciado o desenvolvimento da Região de Tuskegee, no Condado de Macon, Alabama – FUNDO ROSENWALD * criação de escolas, fábricas, negócios e agricultura * exames médicos realizados às pessoas recrutadas para a Primeira Guerra Mundial: doenças venéreas eram um importante problema de saúde pública, especialmente a Sífilis * 1918 (fim da Primeira Guerra): criação de um Conselho Interdepartamental para tratar da Higiene Pessoa, e da Divisão de doenças venéreas no Serviço de Saúde Pública Norte-Americano. Final da Guerra criação de um Conselho Interdepartamental

10 1929 (Grande Depressão (Crash))
Dr. Taliaferro Clark Representante do Serviço de Saúde Pública 1929 – São retirados todos os fundos Federais * primeira grande “reviravolta”, devido à Grande Depressão («Crash») * Tratamento disponível: Neosalvarsan (composto por Mercúrio e Bismuto) criado por Paul Erlich podia durar meses; precisava de pelo menos 20 consultas médicas por ano; substâncias geravam muitos efeitos tóxicos levando até à morte do paciente (índice de cura não atingia os 30%). Tratar os Sifilíticos que residissem nos 6 distritos em que a Taxa de contaminação fosse superior a 20%; * publicado estudo na Noruega de mais de 2000 casos de Sífilis não tratado; * Serviço de Saúde Pública procura Fundo Rosenwald para sanar as dificuldades económicas no tratamento dos doentes com Sífilis; * Chefiado pelo médico Michael M. Davis (implantou um Sistema de Clínicas para tratamento de Sífilis em Boston). Tinha o objectivo de integrar profissionais de saúde negros no atendimento das doenças venéreas (na época existiam faculdades de medicina para formar médicos brancos e outras para negros); * Representante do Serviço de Saúde Pública: Dr. Taliaferro Clark; * Custos: 1 Comunidade - $10 000,00 por ano Fundo Rosenwald reuniu $ ,00 e foram escolhidas 5 comunidades, uma delas o Condado de Macon, Alabama , onde já decorria o Projecto Tuskegee. «Neosalvarsan» criado por Paul Erlich Michael M. Davis Chefiou o tratamento

11 Região de Tuskegee Saúde Comunidade Sífilis Fundação
Limite para o desenvolvimento da Região Comunidade Pobre, negra e rural Sífilis ocorria em 35% da população em idade fértil Região de Tuskegee * limites para o desenvolvimento eram os aspectos de saúde; * a Sífilis era o maior problema da Comunidade, ocorria em 35% da população em idade fértil; * a Comunidade era pobre, negra e rural. * Fundação propôs-se a tratar com o «Neosalvarsan» 3694 homens afectados pela doença, 82% dos quais eram negros. Fundação Propôs-se tratar com o «Neosalvarsan» 3694 homens, 82% dos quais eram negros

12 1931 Fundo Rosenwald retira o seu suporte
Drs Taliaferro Clark e Raymond A. Vondelehr Decidiram continuar acompanhamento Conclusões do teste da Sífilis a uma amostra de 4400 Afro-americanos: 22% dos homens sofria de Sífilis; 62% das pessoas testadas sofria de Sífilis Congénita; 399 homens que sofriam de Sífilis nunca tinham recebido qualquer tratamento para a doença. 1931 – Fundo Rosenwold retira o seu suporte (Consequência da Crise Económica) Drs Taliaferro Clark e Raymond A. Vondelehr, decidiram acompanhar a evolução dos homens que não tinham recebido tratamento, com o objectivo de levantar novos fundos para tratá-los. * USPHS decidiu realizar o Teste da Sífilis a uma amostra de 4400 afro-americanos e concluiu que: 22% dos homens sofria de Sífilis; 62% das pessoas testadas sofria de Sífilis Congénita; 399 homens de entre os que sofriam de Sífilis há vários anos nunca tinham recebido qualquer tratamento para a doença * “História Natural” da Sífilis ainda não tinha sido feita, então o USPHS considerou oportuno fazê-la naqueles 399 homens; * Claude Benard (1865): “estudo natural e aquele em que apenas se observa, sem interferência do observador, o que ocorre na natureza”; * A investigação que o USPHS conjuntamente com o Tuskegee Institute se propunha fazer era um “estudo natural”, em que os médicos apenas observam a manifestação dos sintomas da doença não a tratando, até ocorrer a morte da pessoa infectada. “Estudo Natural é aquele em que apenas se observa, sem interferência do observador, o que ocorre na Natureza.” Claude Bernard (1865)

13 1932 inicia-se o acompanhamento
399 homens com Sífilis e 201 sem doença “Mau Sangue” “Caro Senhor: Foi-lhe realizado, há algum tempo, um exame e esperamos que tenha recebido tratamento para mau sangue. Oferecemos-lhe agora a oportunidade de realizar um segundo exame. Este exame é muito especial e, uma vez realizado, ser-lhe-á facultado um tratamento específico se considerarmos que se encontra em condições de o receber. NÃO SE ESQUEÇA DE QUE ESTA É A SUA ÚLTIMA OPORTUNIDADE DE RECEBER TRATAMENTO GRÁTIS. ASSEGURE-SE DE QUE SE ENCONTRA COM A ENFERMEIRA.” 1932 – já tinham organizado o acompanhamento de 399 Homens com Sífilis e 201 sem doença * eram avaliados periodicamente nas suas condições físicas e era-lhes dito que estavam a ser tratados ao “mau-sangue” e que as punções na coluna constituíam um tratamento para os efeitos adversos desse “mau-sangue” * era-lhes enviada uma CARTA cujos remetentes eram o USPHS e o Tuskegee Institute; * Contrapartida pela participação no projecto: - acompanhamento médico; - medicação para outras doenças que sofressem; - Transporte para o Centro; - refeição quente no dia dos exames; - pagamento das despesas com o funeral em caso de morte; Contrapartida pela participação no projecto

14 1945 Penicilina 1947-72 127 alunos negros participaram no estudo
Profissionais negros para facilitar a integração Projecto de Pesquisa nunca foi encontrado Boa adesão ao Projecto Enf. Eunice Rivers Dr. Eugene H. Dibble “Centros de Tratamento Rápido” 1947 1945 Penicilina Envolvência de profissionais negros com vista a facilitar a integração Enfermeira Eunice Rivers Dr. Eugene H. Dibble Não conseguiram os fundos, então o projecto continuou como pesquisa, este pode ter sido um dos motivos pelos quais nunca foi encontrado um projecto de pesquisa, já que teve início com uma finalidade e acaba com outra; Boa adesão ao projecto graças á familiaridade propiciada pela enfermeira. Em 146 óbitos, ela conseguiu autorização para 145 autópsias com o fim de analisar que danos haviam sido causados pela doença; Em 1936 houve uma polémica em torno do estudo devido à publicação de um artigo mas que foi rapidamente superada. 1945 – surge possibilidade de tratamento com Penicilina * 1947: Serviço de Saúde Pública Norte-Americano criou “Centros de Tratamento Rápido” para pacientes com Sífilis; * pesquisadores decidiram não administrar tratamento aos participantes; * : 127 alunos negros participaram no estudo; * 1957: Serviço de Saúde Pública Norte-Americano atribui diplomas agradecendo a participação de 25 anos no estudo. alunos negros participaram no estudo 1957 Serviço de Saúde Pública Norte-Americano atribui diplomas

15 1968 surge oposição à continuidade
James Jones Em 1969 noticiou que já tinham ocorrido 28 mortes por Sífilis no estudo CDC pronunciou-se a favor da continuação Peter Bauxum demonstrou contrariedade 1968 – surge oposição à continuidade do estudo * Prof Peter Bauxum começou a demonstrar contrariedade, questionando sobre a moralidade do estudo; * 1969: Imprensa noticiou que já tinham ocorrido 28 mortes por Sífilis no estudo por James Jones (que acreditava que o mesmo já tinha sido cancelado) * grupo de Inverstigadores do Center for Disease Control (CDC) decidiu reavaliar o estudo e pronunciou-se a favor da sua continuação IRA MEYERS: “não observei este grupo, mas não acredito que os seus membros se submetessem a tratamento, se tal lhes fosse proposto”. contactou a Macon County Medical Society (Membros eram maioritariamente Afro-americanos) para que analisasse o estudo. Esta sociedade responde que a indicação era para que não fosse dado antibiótico a qualquer dos membros da amostra. Ira Meyers “não observei este grupo, mas não acredito que se os seus membros se submetessem a tratamento, se tal lhes fosse proposto.” Macon County Medical Society

16 Jean Heller Casper Weinberger CDC fez um Comunicado à Imprensa:
26 Julho 1972 publicação do New York Times, Jean Heller 16 Novembro 1972 o estudo é encerrado por Casper Weinberger 26 Julho 1972 – Peter Buxton comunica o que se estava a passar à repórter Jean Heller que publica no New York Times um artigo denunciando este projecto * foi relatado como uma investigação levada a cabo pelo Governo Federal em Tuskegee, na qual os afro-americanos pobres e analfabetos eram utilizados como cobaias, tendo já morrido em consequência da Sífilis sete deles; * teve um grande impacto junto á Sociedade e o Estudo foi encerrado meses depois (16 Novembro 1972) por Casper Weinberger * CDC fez um Comunicado à Imprensa: Estudo nunca fora clandestino (30 artigos publicados); Não fora recusado, mas apenas não oferecido tratamento aos sujeitos observados; Médicos Afro-americanos locais apoiaram o estudo. CDC fez um Comunicado à Imprensa: Estudo nunca fora clandestino; Não fora recusado tratamento; Médicos Afro-americanos locais apoiaram o estudo.

17 Após 40 anos: 23 Julho 1973 Tribunal de Montgomery –
- 74 sobreviventes passaram a tomar Penicilina; 28 morreram directamente da Sífilis; 100 pessoas morreram de complicações decorrentes da mesma; 40 esposas e 19 recém-nascidos se contaminaram. 23 Julho 1973 Fred Grey intentou uma Acção Colectiva contra o Governo Federal Tribunal de Montgomery – Juiz Frank Johnson decidiu que: Fossem dados: $ a cada sifilítico vivo; $ a cada herdeiro de um sifilítico morto; $ a cada elemento do grupo de controlo e $ a cada um dos seus descendentes. Fosse facultado tratamento médico gratuito Após 40 anos: - 74 sobreviventes passaram a tomar Penicilina; - 28 morreram directamente da Sífilis; - 100 pessoas morreram de complicações decorrentes da mesma; - 40 esposas e 19 recém-nascidos se contaminaram. Como o estudo não comparou Sifilíticos tratados com penicilina com sifilíticos não tratados com penicilina, não permitiu que se chegasse a qualquer conclusão sobre a efectividade do Tratamento VERSUS Não-Tratamento; 23 Julho 1973, Fred Gray (1º afro-americano democrata eleito no Alabama) intentou uma acção colectiva contra o Governo Federal, alegando que estes tinham sido objecto de discriminação em função da raça. Departamento de Justiça determinou que a acção tinha de ser intentada a nível local e não federal. Tribunal de Montgomery – Juiz Frank Johnson: Fossem dados: $ a cada sifilítico vivo; $ a cada herdeiro de um sifilítico morto (porque podiam ter Sífilis Congénita); $ a cada elemento do grupo de controlo e $ a cada um dos seus descendentes (estes foram indemnizados por terem sido impedidos de tomar antibióticos durante o período em que se realizou o estudo).. Fosse facultado tratamento médico gratuito durante os restos das suas vidas aos participantes no estudo, às suas mulheres e filhos.

18 James Jones e Comissão de Pessoas (medicina e bioética)
1988 ainda viviam: 21 dos sujeitos com Sífilis estudados; 41 esposas; 19 filhos também portadores da bactéria responsável pela Sífilis. James Jones e Comissão de Pessoas (medicina e bioética) exigiram pedido de desculpas formal 1988 ainda viviam: 21 dos sujeitos com Sífilis estudados; 41 esposas; 19 filhos também portadores da bactéria responsável pela Sífilis. Dr James Jones e uma Comissão de Pessoas (Medicina e Bioética) exigiram um pedido de desculpas formal. 16 Maio 1997: Bill Clinton pede desculpas formais aos 5 sobreviventes “O que os Estados Unidos fizeram foi vergonhoso e eu lamento o sucedido” “O que os Estados Unidos fizeram foi vergonhoso e eu lamento o sucedido” 16 Maio 1997 – Bill Clinton

19 Quando a ciência se torna Eticamente
inadequada

20 (efeito “bola de neve”)
Ignorância Omissão Eugenia “Cultura de Morte” (Ratzinger) Não-tratamento Impedimento de qualquer possibilidade de ajuda Ignorância – doentes desconheciam ter Sífilis assim como os efeitos do Tratamento a que se submetiam. Era-lhes dito que tinham “mau-sangue” Eugenia “Cultura de Morte” – Tribunais Biológicos detinham os socialmente inadequados. Omissão – era omitido o diagnóstico conhecido e o prognóstico esperado Não Tratamento Impedimento de qualquer possibilidade de ajuda “Slippery Slop” – inadequação leva a outra e o problema vai-se agravando de forma crescente. “Slippery Slope” (efeito “bola de neve”)

21 Violação da ética internacional relativa à realização de pesquisas em seres humanos
Em 1900, o senador Jacob H.Gallinger, propôs uma lei que regulamentava as investigações científicas em seres humanos. No entanto, esta proposta foi recusada pelo senado dos EUA; Foi o 1º documento escrito que estabelecia regras claras para a realização de pesquisas em seres humanos;

22 Em 1947, o Tribunal Internacional de Nuremberga, proclama o Código de Nuremberga, que estabelece os princípios gerais de ética aplicados à pesquisa em seres humanos; O Estudo de Tuskegee, ao prolongar-se até 1972, viola: Código de Nuremberga; Declaração Universal dos Direitos Humanos, de 1948; Algumas normas publicadas pela Associação Médica Americana (AMA).

23 Código de Nuremberga: O consentimento voluntário do ser humano é absolutamente essencial. As pessoas devem exercer o livre direito de escolha sem qualquer intervenção de elementos de força, fraude, mentira, coação, astúcia ou outra forma de restrição posterior; devem ter conhecimento suficiente do assunto em estudo para tomarem uma decisão. Este último aspecto exige que sejam explicados às pessoas a natureza, a duração e o propósito da pesquisa; os métodos segundo os quais será conduzida; as inconveniências e os riscos esperados; os efeitos sobre a saúde ou sobre a pessoa do participante, que eventualmente possam ocorrer, devido à sua participação na pesquisa; A pesquisa deve ser conduzida de maneira a evitar todo sofrimento e danos desnecessários, quer físicos, quer materiais;

24 Não deve ser conduzida qualquer pesquisa quando existirem razões para acreditar que pode ocorrer morte ou invalidez permanente; excepto, talvez, quando o próprio médico pesquisador se submeter à própria pesquisa; O grau de risco aceitável deve ser limitado pela importância do problema que o pesquisador se propõe a resolver; Devem ser tomados cuidados especiais para proteger o participante da pesquisa de qualquer possibilidade de dano, invalidez ou morte, mesmo que remota; O pesquisador deve estar preparado para suspender os procedimentos experimentais em qualquer estágio, se ele tiver motivos razoáveis para acreditar que a continuação da pesquisa provavelmente causará dano, invalidez ou morte para os participantes.

25 Declaração Universal dos Direitos Humanos: Artigo 1°
Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos. Dotados de razão e de consciência, devem agir uns para com os outros em espírito de fraternidade; Artigo 3° Todo o indivíduo tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal. Artigo 5° Ninguém será submetido a tortura nem a penas ou tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes.

26 Pacto Internacional para os Direitos Civis e Políticos - 1966
Artigo 7.º Ninguém será submetido à tortura nem a pena ou a tratamentos cruéis, inumanos ou degradantes. Em particular, é interdito submeter uma pessoa a uma experiência médica ou científica sem o seu livre consentimento.

27 Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes
Actualmente foram criados dois novos diplomas sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina: Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina, Conselho da Europa, 1997; Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, UNESCO, 2005; Outro instrumento jurídico actualmente utilizado: Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes

28 Discriminação Pobreza Raça Doença