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“O ENVELHECIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E SEUS EFEITOS NA FAMILIA Lic. Blanca Núñez Universidad Favaloro Buenos Aires- Argentina.

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1 “O ENVELHECIMENTO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL E SEUS EFEITOS NA FAMILIA Lic. Blanca Núñez Universidad Favaloro Buenos Aires- Argentina

2 As coisas estão mudando A pessoa com deficiência, como o resto da população, tem aumentado sua expectativa de vida graças à prevenção, cuidados de saúde e avanços da ciência e da biologia..

3 As coisas estão mudando Nos anos 70 a esperança de vida era menor que a da população normal À deficiência se acrescenta o envelhecimento: dupla vulnerabilidade.

4 As coisas estão mudando O envelhecimento das pessoas com deficiência é um fenômeno relativamente novo As pessoas com deficiência, suas famílias e os serviços sócio-sanitários não estão bem preparados para enfrentá-lo. É o grupo de idade da população com deficiência, menos estudado

5 As coisas estão mudando A velhice das pessoas com deficiência gera novos desafios e obriga a dar respostas adequadas a suas necessidades. Como se trata de um processo individual, assim como as necessidades geradas, as soluções devem ser personalizadas e flexíveis.

6 As coisas estão mudando Devemos contribuir para gerar conteúdo a estas vidas mais prolongadas Que suas vidas tenham mais dignidade É necessário criar apoios mais adequados É preciso ajudar as famílias a planejar o futuro

7 Para ter em conta Faz-se necessário conhecer mais a fundo quais são as necessidades tanto da pessoa com deficiência como de sua família para o encaminhamento de medidas de apoio e atenção adequadas que permitam dar respostas a essas necessidades.

8 O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar? Quando o filho não conseguiu a independência suficiente, as responsabilidades paternas, em lugar de diminuir, aumentam A idade avançada dos pais é acompanhada de perda de energias, forças e presença de diferentes doenças.

9 O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar? O envelhecimento da pessoa com deficiência coincide com o de seus pais. Eles precisam também de atendimento sócio sanitário Já não são capazes de continuar cuidando de seu filho como o vinham fazendo até o momento!

10 Grande desamparo social da família. A sociedade não oferece os serviços suficientes para a idade adulta. O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar?

11 Muitos deficientes adultos, terminada a atuação nos serviços prestados quando crianças e adolescentes, permanecem em casa, em situação de isolamento, inatividade e improdutividade. O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar?

12 Os pais enfrentam uma verdade muito angustiante: o próprio envelhecimento e o medo da própria morte Sentimento de culpa por abandonar o filho O que acontece nesta etapa do ciclo vital familiar?

13 A preocupação pelo futuro (presente desde o momento do diagnóstico) se intensifica na adolescência e na idade adulta do filho

14 Preocupações da família nesta etapa do ciclo vital Onde e com quem vai morar quando os pais já não estiverem?. Algum irmão se encarregará dele? É justo isto, ou é deixar-lhes uma carga muito pesada? Que acontecerá com meu genro ou minha nora? Como irá manter-se economicamente?

15 Preocupações da família nesta etapa do ciclo vital Quem se ocupará com o acompanhamento médico? A assistência social responderá por ele? Será preciso fazer o trâmite de curatela e declará-lo insano? Que procedimentos legais serão necessários realizar? Quem o aceitará?

16 A Angústia não deixa trabalhar sobre essas preocupações. A Angústia acaba por silenciá-las Disto não se fala!

17 Participação dos irmãos A velhice e a morte dos pais levam à necessidade de maior envolvimento dos irmãos e maior pressão sobre a responsabilidade e assistência ao deficiente.

18 Presença de um suposto familiar: o irmão/a que se encarregará do cuidado de seu irmão deficiente quando os pais já não estiverem Muitos pais já doentes ou em estado grave logo transmitem ao filho sem limitação seu projeto de futuro e o fazem prometer que se responsabilizará sempre pelo deficiente. Irmãos recebem uma hipoteca para o futuro. Muitas vezes sentem culpa por esta incumbência dada ao outro filho, deixar-lhes uma carga muito pesada Os irmãos têm muita preocupação pelo futuro, mas não a comentam com os pais por culpa, temendo o que eles poderão pensar.

19 OS IRMÃOS NÃO SÃO PREPARADOS PARA O FUTURO COM RESPEITO À GRANDE RESPONSABILIDADE QUE LHES CORRESPONDE ASSUMIR. É NECESSÁRIO FAZÊ-LO

20 Oficinas de reflexão de irmãos em ARGENTINA (2002 al 2005)) 1100 irmãos de 13 cidades de Argentina Idades de 6 a 70 anos (6-9;10-14;15-18; 19...) 33% das famílias pesquisadas realizaram planejamento familiar em relação ao futuro. Destes 33 % que planejaram: 35 % decidiu com quem vai morar a pessoa deficiente 25% a administração dos bens e 20 % a curatela e proteção legal. 24% dos irmãos participaram deste planejamento OS IRMÃOS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

21 . DEPOIS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, OS IRMÃOS SÃO OS MAIS AFETADOS PELA FALTA DE PLANEJAMENTO PARA O FUTURO

22 Os irmãos de pessoas com deficiência 93% pensaram no futuro, no momento em que os pais já não estarão Os Sentimentos que afloram ao pensar como será quando os pais já não estiverem? 24% Responsabilidade 21% Preocupação 19% Angústia e Tristeza 16% Medo:

23 20%Se eu morrer primeiro, o que acontecerá com meu irmão? 15%Terei que levar meu irmão para morar comigo? 11%Poderei atuar equitativamente entre meu irmão e minha família? 10%Meu filho será deficiente? 9%Como planejarei e resolverei meu futuro econômico? 8%Minha esposa aceitará meu irmão? 4%Meus filhos serão afetados por ter um tio deficiente? Os irmãos de pessoas com deficiência As interrogações dos irmãos com respeito ao futuro

24 Conselhos de Irmãos:

25 “Encaminhem seu filho deficiente intelectual para que tenha autonomia e que no futuro não sea uma carga para seus outros filhos” “Não sobre protejam o filho deficiente para não prejudicar no futuro seus irmãos”. “Não depositem no filho deficiente responsabilidades que não lhes correspondem ou que não estejam em condições de cumprir. Não lhe atribuam funções de pai.” “Aprendam a conseguir recursos para descomprimir situações familiares. Não centralizem a vida familiar no deficiente.” “Planejem o futuro dando participação ao irmão, não o deixem à margem”

26 PENSAR O FUTURO” Em Buenos Aires famílias. NECESSIDADES: Carecem de apoios comunitários e sentem que o apoio do Estado é insuficiente ou mal administrado

27 “PENSAR O FUTURO” Em Buenos Aires 2004 Existe uma grande necessidade de assessoramento legal em assuntos como sucessão e curatela. Poucas alternativas de emprego para pessoas deficientes. Não cumprimento das coberturas sociais, deficientes ou inadequadas às necessidades. NECESSIDADES:

28 Escassez de profissionais idôneos. Escassez existente de alternativas satisfatórias de moradia. A sustentabilidade dos projetos de moradia é um problema que o Estado e as obras sociais não conseguem assumir. Falta de orientação e acompanhamento por parte dos profissionais. NECESSIDADES:

29 Respeitar a pessoa com deficiência fomentando sua participação nas decisões que afetam sua vida, promover a autodeterminação. Gerar um leque de possibilidades de moradias para pessoas portadoras de necessidades especiais e oferecer diferentes alternativas de acordo com as necessidades particulares de cada caso. PROPOSTAS

30 Preparar assistentes domiciliários para facilitar a vida independente. Montar redes com outros pais e familiares para informar-se e planejar o futuro.

31 JORNADAS MULTIFAMILIARES 3 cidades (Buenos Aires, Córdoba y Sunchales) “Construindo o Futuro” 160 famílias

32 FUTURO: Que sentimentos lhes ocorrem ao pensar nisso? 25%Preocupação: 24%Responsabilidade: 14%Medo 9%Angústia: 4%Não pensei: 2%Tristeza: 2%Temor a comprometer-se com tal responsabilidade: 1%Pânico:

33 Preocupações expressadas pelas famílias 27% Com quem vai morar quando os pais não estejam mais 21% Aceitará um irmão ou outro familiar tê-lo a seu cargo 17% Como planejarei e resolverei o futuro econômico 8 % Meu irmão será aceito por meu noivo ou cônjuge 6% Que significa e para que servem a curatela e a insânia 3% Pensaram numa instituição

34 Temas discutidos nas oficinas de reflexão O que se deveria falar e não se fala? Por que não se fala? Quem deveria falar?

35 O que se deveria falar e não se fala? Não se fala do futuro em geral. Da possibilidade de morte dos pais. Com quem vai morar a pessoa com deficiência. Da situação laboral uma vez finalizada a escolaridade e de seu sustento econômico Dos trâmites relativos a obras sociais vinculadas com o futuro e outros trâmites legais como a curatela. Da sexualidade e da vida afetiva futura. Da deficiência

36 Por que não se fala? Porque se dá por entendido tudo aquilo vinculado com o futuro. Por falta de capacidade da família para abordar a temática. Por medo que a conversa produza efeitos negativos. Por angústia. Os familiares participantes reconhecem que falar desses temas sempre é angustiante. Por falta de diálogo na família. Por estar focalizados ao presente.

37 Quem deveria falar? Os pais Os irmãos. Integrantes da família ampliada As pessoas com deficiência Profissionais E todos os que pudessem contribuir.

38 Oficinas com pessoas com Deficiência 2008 Idade: 53% de 15 a 25 anos, 33% de 26 a 35 anos, 13% de 36 a 40 anos.

39 O que é para nós o futuro? Ter medo de não saber o que vai acontecer. Encarregar-me de mim próprio. Sou jovem e não pensei no futuro. Penso no futuro, porém pode ser que as coisas mudem. O que vai acontecer quando faltem meus pais? Pensar com quem vou ficar quando nossa mamãe faleça.

40 O que é para nós o futuro? Ter namorada. Ter saúde. Trabalhar. Casar-me.

41 Que queremos para o futuro? Quero morar com meu irmão quando mamãe morra. Gostaria de morar sozinha. Quero trabalhar naquilo que gosto. Quero viajar com uma amiga. Ter um garoto que venha me visitar sem que fique morando. Ter família própria. Quero morar com meu filho, ele e eu sozinhos.

42 Que pedimos a nossa família para concretizar nossos projetos? Que nos deixem mais livres. Que nos ajudem a concretizar os sonhos. Que não nos controlem tanto. Que meus pais deixem de brigar. Que nos dêem conselhos. Que minha irmã me leve com ela quando sai. Que me escutem. Em alguns lugares nos discriminam. Que não nos discriminem. A sociedade não escuta. Que nos escutem. Que se cumpram nossos direitos.

43 A importância de planejar o futuro O que significa planejar o futuro?

44 A importância de planejar o futuro O que significa planejar o futuro? Planejar o futuro é antecipar Planejar o futuro é pensar,dialogar e entrar em consenso com a família em uma série de assuntos:

45 O que significa planejar o futuro? Tipo de moradia: Familiar, independente ou institucional Segurança financeira: Patrimônio e administração de recursos econômicos. Responsabilidades dos diferentes membros do grupo familiar. Segurança social: Aposentadorias, pensões, pensões derivadas.

46 O que significa planejar o futuro? Aspectos jurídicos: Insânia ou inabilitação. Vínculos e relações interpessoais: Sexualidade, vida afetiva, matrimônio, paternidade Ocupação e trabalho. Autodeterminação

47 NESTE PLANEJAMENTO É NECESSÁRIA A PARTICIPAÇÃO DE TODOS INCLUINDO A PESSOA COM DEFICIÊNCIA

48 Que implicações tem a falta de planejamento? A falta de planejamento pode precipitar decisões de emergência

49 Algumas propostas de intervenção neste período do ciclo vital familiar É preciso conhecer as necessidades individuais de cada família para a organização dos apoios que sejam requeridos. Necessitamos serviços que promovam a autonomia.  Formação e especialização contínuas dos profissionais do campo gerontológico e do campo da deficiência.

50 Coordenar ações entre a rede de atenção gerontológica e da atenção à deficiência. É necessário gerar espaços de reflexão e investigação para todos ante esta nova problemática. Prover serviços de ajuda e assistência a domicílio adaptados às necessidades de cada família

51 Promover serviços de apoio ao lazer e tempo livre para a pessoa com deficiência Promover a socialização como fator determinante da qualidade de vida pois Acrescentar informação à pessoa com deficiência e a sua família para que conheçam e apliquem práticas de cuidado saudáveis.

52 Reinventar diferentes formas de coabitação que tragam respostas às variadas necessidades deste coletivo: pequenos lares; moradias compartidas, assistidas, tuteladas; convivência combinada de pessoas maiores com e sem deficiência; acolhimento familiar em famílias remuneradas, etc.  Gerar redes e favorecer a ajuda mútua entre famílias. As oficinas de reflexão de pais, de irmãos, etc., tomando como eixo o futuro, têm sido um recurso muito eficaz.  Acompanhar as famílias no planejamento do futuro.

53 É importante educar a pessoa para saber escolher e decidir O projeto de vida futura da pessoa com deficiência é além do mais uma disciplina pendente que custa afrontar a: a família, as instituições, os profissionais e os docentes. A formação e o emprego são importantes para o futuro. O papel das associações de pais é fundamental na luta para a implementação destas recomendações A velhice das atuais pessoas com deficiência nos deve fazer pensar nas novas gerações e para isso temos que mudar coisas e repensar estratégias.

54 ...Pensar o futuro é um desafio, deixá-lo nas mãos do destino é uma irresponsabilidade...

55 Muchas gracias!!!


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