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1 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03 AULA 03  PROJETO GENOMA HUMANO  Declarações da ONU e UNESCO  Código de Nuremberg  Declaração.

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1 1 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03 AULA 03  PROJETO GENOMA HUMANO  Declarações da ONU e UNESCO  Código de Nuremberg  Declaração de Helsinque

2 “O PGH consiste no mapeamento, sequenciamento e descrição do genoma humano.” “O genoma humano é um conjunto de instruções necessárias para formar um ser humano.” 2 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

3 DADOS GENÉTICOS HUMANOS Dignidade humana e identidade genética Dignidade como dádiva X dignidade como prestação (Hasso Hofmann) Direito à identidade genética é direito à diferença ? (clonagem ? eugenia ?) Diagnósticos e prognósticos através da pesquisa genética (implicações futuras) Existe um direito a intimidade genética ? Existe um direito a diferença genética ? 3 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

4 Breve histórico evolutivo Séc. XVII – microscópio Genética clássica X Genética científica Mendel e as ervilhas (1865 – ignorado por 34 anos) Descoberta dos cromossomos em 1888 Funcionamento do DNA em 1953 Pesquisas na França desde 1980 em relação ao sequenciamento genético Instituto para pesquisar o sequenciamento do DNA em 1984 idealizado por Robert Sinsheimer 1986 – EUA – pesquisa no genoma humano – efeito da radiação (?) 4 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

5 1988 criação do HUGO (Human Genome Organization) 1990 surge o PGH (+ de 50 países) Em 2000 o projeto foi encerrado, cinco anos antes do previsto Disputas econômicas criaram empresas privadas Problema das patentes: França X EUA 5 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03 Estrutura do DNA: Cada ser humano tem: -46 cromossomos (23 do pai e 23 da mãe) a genes (sequência específica de DNA) -6 bilhões de bases químicas

6 PROJETO GENOMA HUMANO Estudo da constituição genética do ser humano. Objetivos: Identificar e mapear os genes humanos Determinar as sequencias químicas do DNA Armazenar a informação obtida para análise futura Pontos positivos: Melhora na qualidade de vida Cura de doenças de forma antecipada Pontos negativos: Fascismo social Práticas eugênicas Discriminação genética 6 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

7 Dados genéticos e o Direito – rápida evolução - Código de Nuremberg (1947) - Experimentações em seres humanos e embrião do consentimento informado - Declaração de Helsinque (1964; 2000 – texto final) - Acrescenta a vulnerabilidade; necessidade da avaliação da pesquisa por comitê ético; pesquisa com incapazes e cuidados médicos adicionais. 7 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

8 Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos – UNESCO – 1997: Ver último parágrafo do preâmbulo Arts. 1 a 25. Proteção do genoma como patrimônio da humanidade Evolutividade e extracomercialidade Proibição da discriminação 8 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

9 Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos – UNESCO – 2003: Ver preâmbulo que cita a questão da diversidade e pesquisa desviada, princípios. Arts. 5º, 7º, 11º, 12º. Mais abrangente Privacidade dos dados genéticos Utilização em processos judiciais 9 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

10 Casos emblemáticos em relação à identidade e à privacidade genética: Caso de Roberta (identidade genética através da guimba de cigarro, sem seu consentimento, - 01/vilma_martins_condenada_roberta_jamilly?pagina=3 ) 01/vilma_martins_condenada_roberta_jamilly?pagina=3 Meio de prova lícito ou ilícito ?? Bem individual X Bem coletivo Caso da cantora mexicana Glória Trevi (criopreservação da placenta - fundamentais/print ) fundamentais/print Interesse do incapaz ?? Direito a partes destacadas do corpo ?? 10 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

11 Direito a não-discriminação genética: Problemas: Exame admissional que exigisse certa condição genética ou excluísse certa condição Seguro de vida Plano de saúde Outros problemas: DGPI Aborto eugênico (eugenia negativa X eugenia positiva) Melhoramento da raça Seleção de embriões histocompatíveis 11 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

12 Maria Helena Diniz afirma que “... (a) liberdade científica sofrerá as restrições que forem imprescindíveis para a preservação do ser humano na sua dignidade”. 12 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

13 Outros textos recomendados Livro “O admirável mundo novo” de Aldous Huxlei, escrito em Livro “A guerra contra os fracos” de Edwin Black. les/Schreiber%20-%20Persona.pdf (muito bom) les/Schreiber%20-%20Persona.pdf 13 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03

14 Atividade em sala: Em grupo, analisar os casos e responder as questões que constam ao final dos textos. Aproximadamente 15 minutos para realização do trabalho. Entregar ainda na aula. Textos: Caso 01: Caso “Duplo Standard” Caso 02: Caso “Ética em Pesquisa” 14 Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega Aula 03


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