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III Jornadas do GAT VIH: Lipodistrofia a Imagem e a Saúde “Saúde Mental, Qualidade de Vida e Adesão” Isabel Nabais 20 de Dezembro de 2010.

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1 III Jornadas do GAT VIH: Lipodistrofia a Imagem e a Saúde “Saúde Mental, Qualidade de Vida e Adesão” Isabel Nabais 20 de Dezembro de 2010

2 VIVÊNCIA DO VIH NA ERA PÓS - HAART Novos recursos clínicos mais actuantes. Importante redução da morbilidade e mortalidade associadas à infecção VIH/SIDA. Importantes repercussões a nível físico, psicossocial e psicopatológico, que carecem de avaliação do seu impacto na vivência desta infecção. Noções como ‘melhoria das condições vivenciais’, ‘promoção da saúde’ e ‘Qualidade de Vida’ passaram a constituir os pólos de maior importância na área.

3 VIVÊNCIA NA ERA PÓS-HAART Ataque à Individualidade do próprio; Medo da Degradação Física e Psicológica; Medo da Doença e da Morte; Ambivalência relativa à medicação e seus efeitos colaterais; Permanece o estigma e o receio da discriminação … Paradoxal rápida progressão em termos biológicos e farmacológicos em relação à sua lenta integração social

4  Um indivíduo, mesmo ao perder o seu estatuto de saudável, continua a ter sobre a vida, o sofrimento e a morte o seu ponto de vista, nutrido pela sua cultura, pela sua história pessoal, pela sua emoção, as suas crenças e pelo seu sentir.  Existem mediadores psicológicos, existenciais e sociais que podem exacerbar ou moderar os stressores face à Infecção VIH e à adesão a um esquema terapêutico.

5 Modelo integrador de Rodríguez Marín, 2001 Contextos de acção Contextos de acção Cenários Sistemas de relações sociais Sistema de organização Processos de Interacção social Crenças de auto-eficácia Locus de controlo Valor conferido à saúde Análise custos / benefícios Valorização de resultados Crenças acerca da opinião de pares Motivação para agir de acordo com as crenças Normas subjectivas Percepção do estado de saúde Atitudes Percepção de vulnerabilidade Percepção da ameaça IntençãoDecisão Interdependência social Sinal para a acção Comportamentos de saúde Resultados Condições biológicasReportório de comportamentosHistória de aprendizagemEstado de humor Contextos de acção QoL / Estado Saúde Antecedentes Crenças sobre resultados Consequência Hábitos de saúde Padrões comportamentais Comportamento

6 Evolução da activação do organismo durante o confronto e o tempo de exposição ao stressor segundo o Síndrome Geral de Adaptação de Seley stress Níveis homeostáticos normais Etapa I: Reacção de alarme Stress agudo: A. Fase de confronto ou fuga B. Fase de reacção Intenção de reajuste homeostático Etapa II: Adaptação e Resistência Stress crónico: Adaptação do organismo ao stressor Aumento da resistência ao estimulo nocivo Utilização dos recursos homeostáticos Etapa III: Exaustão Stress crónico: Se o stressor continua, produz-se um esgotamento das reservas adaptativas A B

7  O desgaste emocional pode tornar-se uma constante, mesmo tendo por base uma nova esperança de tempo de vida. Ameaça à sobrevivência substituída pela necessidade de reavaliação constante do sentido da vida. Sentimento de cansaço e exaustão, risco de embotamento da afectividade e anedonia, conferindo à existência sentimentos de vazio emocional, passividade, isolamento e desinvestimento terapêutico e vivencial – Síndrome de renuncia - abandono Para melhor compreender o sentido de viver com VIH, é essencial enquadrar a infecção num contexto existencial.

8 Infecção VIH / Qualidade de Vida avaliação feita dentro dos horizontes e das possibilidades que o indivíduo vê para si próprio medida pela interacção entre os níveis de expectativas e de experiência −Mediada por inúmeras variáveis interrelacionadas, incluindo construtos relacionados com o próprio, como o auto-domínio, auto-eficácia, valores morais, auto-estima e a percepção de controlo sobre a vida. −Influenciada por mecanismos cognitivos como as expectativas de vida, os valores sociais, as crenças, as aspirações e os padrões de comparação social.

9  A par das vantagens de uma sobrevivência mais longa e de uma tentativa de normalização da vida, registam-se novos e inesperados problemas. Um dos mais preocupantes corresponde à conjugação de alterações dismórficas corporais e de disfunções metabólicas, denominada Síndrome de Lipodistrofia.

10 Alterações morfológicas da Síndrome de Lipodistrofia incluem: aumento do perímetro da cintura; aumento do volume mamário; acumulação de tecido adiposo na região cervical posterior e dorsal (“buffalo hump”); lipomatose periférica (deposição de tecido adiposo sob a forma de lipomas em diversas regiões); atrofia do tecido adiposo facial (especialmente pré-malar); atrofia do tecido adiposo subcutâneo (mais acentuada nos membros); diminuição do volume das nádegas e proeminência dos vasos subcutâneos. (Martínez E et al 2001; Lichtenstein KA et al 2001)

11 Alterações metabólicas da Síndrome de Lipodistrofia incluem: hipertrigliceridemia, hipercolesterolemia, resistência à insulina (variando entre a hiperinsulinemia e a diabetes clínica), hiperglicemia (assintomática ou com diabetes clínica), aumento das transaminases (AST e ALT), hiperlactatemia (assintomática ou com acidémia grave) osteopenia (Health K. et al 2001)

12  INFECÇÃO VIH A sua acção é, até para o próprio, “ludibriada”, “calada”, subtil. Sobre a capa de um aparente «estar bem», cria um terreno propício a um esquecimento emocional, denegado, neutralizado, para assim se suportar viver. O estatuto serológico assintomático permite, por vezes, que o diagnóstico seja sentido como uma abstracção.

13  A Síndrome de Lipodistrofia é um dos principais motivos de preocupação para um número crescente de pacientes.  Surgem com sentimentos de rejeição em relação a si mesmos, recusando as alterações que subitamente passaram a percepcionar no seu corpo, particularmente as modificações faciais, sentindo-se “grotescos” e “deformados”, com retorno ao receio de estigmatização.

14 « Tornei-me um ser que já não reconheço ao espelho. Estou completamente transfigurado». «Dão-me poções que supostamente restituem a vida, mas que me transformam num outro corpo, num outro ser que não identifico com o meu Eu». Carlos 43 anos

15  Cada indivíduo desenvolve uma singularidade individual e, na sua memória, cada um reconhece-se pelo que sempre foi.  Quando as marcas inscritas no corpo conferem um simbólico de doença e «de mal» o indivíduo passa a ter a sensação contínua de um fosso entre o corpo socialmente legítimo e o corpo que agora tem e é. «Não és tu próprio! É perturbador. Não és, não és tu que ali está.»

16 « Todos os meus sinais femininos estão a ficar distorcidos: a barriga cresce, o rosto perde expressão, as pernas e os braços atrofiam, as nádegas mirram e as veias salientam-se no corpo. Sinto-me velha antes do tempo. Não, não é velha, é seca, desgastada. Seca o corpo e esvazia-me a alma...» Ana 31 anos

17  Nas alterações dismórficas da Lipodistrofia, quer de aumento ou de atrofia dos depósitos de tecido adiposo em determinadas localizações, é a décalage entre o corpo que retrospectivamente lhe confere a sua identidade pessoal e o corpo que visualiza ao observar-se ao espelho e que lhe é recordado nas reacções dos outros que vai aumentar a disparidade entre o corpo que era e aquele que agora na realidade possui.

18 « A imagem que se reflecte aos outros, o nosso corpo, já não é mais o nosso». « Quem é esta pessoa que se apresenta perante os outros? Outros que olham e já não nos reconhecem ? ». António 38 anos

19  O indivíduo sente o corpo desfigurado pela perda da sua familiar evidência e esta perda da imagem que tinha de si próprio e que constituía o seu referencial directo, vai, também, afectar a sua imagem socialmente construída, adquirida por experiência e transmitida em termos de aceitação.

20 «Nos olhos dos outros vemos o desagrado. E fugimos de nós, dos outros. Excluímo-nos e refugiamo-nos na solidão». Mariana 41 anos

21  O aumento dos quadros psicopatológicos, o isolamento progressivo, acompanhado de ideação suicida e da deterioração de várias áreas da vida, são outras das situações encontradas na prática clínica associadas a esta Síndrome.  Com muitos a considerá-la com um grau traumático superior à fase em que souberam do diagnóstico de VIH e causando-lhes um sofrimento tão marcante que os faz questionar a importância de estarem vivos.

22 « Costumava ser positivo acerca de todos os inconvenientes, sentindo que valia a pena estar vivo, mas agora que estou deformado parece que perdi aquilo que eu era, a minha identidade. Não consigo mesmo aceitar-me assim, nem estou a conseguir manter uma atitude positiva». « Sinto-me mesmo cansado de tratar da SIDA e, por vezes, penso se ainda valerá a pena tudo isto». Alberto 44 anos

23  A ameaça à sobrevivência tornou-se gradualmente substituída por outra variedade de receios e por um sentimento de perda de controlo sobre o corpo.

24 « Caricato, não é? Não me descubro no espelho, mas dizem-me que estou bem». Claúdia 38 anos

25  Passa-se a estar permanentemente atento ao corpo e a qualquer modificação que nele ocorra e, embora o tipo de alterações Lipodistróficas difira, em muito, das síndromes de emaciação ou caquexia que se observavam no passado e que cursavam em fases terminais, a verdade é que estes novos «sinais» externos são, em muitos doentes, sentidos como indicadores de que algo não está bem e, muitas vezes, inconscientemente associados a uma progressão para SIDA.

26 « Por mais que as análises digam que estou bem, não consigo deixar de me olhar e sentir que isto é o princípio do descalabro». « Dizem-me que estou estável, mas como o posso estar se me estou a ver consumir-me? Então o que é que quer dizer isso de estar estável? ». Máro 41 anos

27  Clínica e laboratorialmente estão bem, podem até sentir- -se fisicamente saudáveis, mas vêem-se «doentes»: « Isto é a face do VIH»  Paradoxalmente, quando o vírus deixa de ser tecnologicamente detectado no interior do corpo, pode tornar-se «detectável» à sua superfície.  Estas incongruências acentuam as instabilidades que são agudizadas quando se torna necessário recorrer a terapêuticas de controlo metabólico, agravando a sensação de risco e o receio de desenvolver outras patologias associadas. «A minha maior preocupação é com as coisas que não se vêem … já arranjei uma diabetes e agora sou cardíaco … é isso que me assusta, lá o exterior era ao menos.»

28  Por outro lado, sendo a terapêutica anti-retroviral considerada factor de primeira linha no desenvolvimento desta Síndrome, surge um sentimento ambivalente face à importância do rigor terapêutico pela sua possível associação com o desencadear destas sintomatologias.

29 « Sim, parei os anti-retrovirais. Queria perceber se voltava a ter o meu corpo». Vasco 43 anos

30 « Parei a medicação porque, para eu estar neste estado, lá muito bem não me devia estar a fazer». Sofia 35 anos

31  No entanto, ironicamente, estas alterações estão normalmente associadas a cumprimento terapêutico, a respostas clínicas satisfatórias e a um razoável estado de «boa saúde», surgindo, assim, mais um contra-senso da SIDA.

32  Se para muitas pessoas o benefício da sobrevivência ultrapassa as limitações originadas pela Lipodistrofia, para outras parece representar o motivo de se desencadearem estados fóbicos e depressivos e de desinvestirem a continuidade do regime terapêutico, podendo, no final, precipitar a perda do controlo da infecção por VIH.

33 « Ao longo de toda a minha experiência de vida com esta doença, a lipodistrofia é, provavelmente, a pior fase. É-me tão difícil ser agora crente no que quer que seja». Manuel 40 anos

34 « A Lipodistrofia já me afectou mais do que o próprio VIH». Sara 37 anos

35  Um dos principais impactos negativos da Lipodistrofia é atribuído à possível estigmatização associada: «Isto só veio reforçar o sentimento de que estou doente e que, para além de mim, todos o sabem.»  As alterações corporais que podem ser facilmente visualizadas pelos outros, em especial a lipoatrofia facial, é sentida como podendo denunciar o seu estatuto de seropositivos.

36 « Sinto-me como se tivesse a palavra “SIDA” inscrita permanentemente em mim. Basta olhar para a minha cara que todos rapidamente perceberão.» « A minha face conta a história.» Paulo 33 anos

37  Esta situação que, por vezes, se revela incapacitante para o próprio tende a reflectir-se no relacionamento com os outros e nas várias dimensões da vida quotidiana.

38 « Seria neste momento incapaz de ir à praia, despir-me e expor-me perante toda a gente». Inês 29 anos

39  O trabalho, a família e mesmo a planificação do futuro são outras das áreas referenciadas como sofrendo grave interferência desta nova realidade.

40 « A massa muscular que perdi nas nádegas torna quase impossível aguentar o dia todo sentado no meu trabalho». Carlos 43 anos

41 « A minha filha tem 12 anos, nada sabe do meu VIH, mas virou-se para mim e perguntou-me porque é que eu estava tão gorda e corcunda. Acho que ela me acha horrível … e isso é horrível!...» Joana 28 anos

42  O culto da aparência e da performance, cada vez mais comuns no mundo Ocidental, são expressões de um jogo social que enaltece a beleza e a atracção, de um corpo para ser olhado, sentido, desejado.  O «corpo» possui, assim, uma corporeidade de identidade pessoal e de Ser no mundo e a exposição causada pela Lipodistrofia vai provocar a irrupção de um «corpo a-significante» no espaço social e é esse facto que angustia e que é gerador de perturbação emocional.

43 « Desde que tenho esta acumulação de gordura na barriga já várias vezes passei por situações de acharem que estou grávida. Na última deram-me a vez numa fila do banco. Agradeci, mas não me consegui mesmo controlar e irrompi num choro convulsivo onde, no mínimo, devem ter achado que era louca … » Joana 28 anos

44  É a ameaça que este corpo exposto, portador de uma diferença, faz pesar sobre o Ser cultural que amedronta o indivíduo, aumenta o medo e os receios, limita o seu desempenho social e reforça os sentimentos de solidão e de isolamento, afectando a vivência do próprio corpo e do «corpo» no mundo.

45  As distorções da figura corporal levaram muitas pessoas a desinvestirem ou mesmo a desistir das suas actividades habituais e a limitarem a dimensão interpessoal, evitando o confronto da exposição social.  A auto-estima encontra-se profundamente afectada, com estas a descreverem-se como «incapazes de poderem ser amadas».  Muitas afirmam terem conseguido «tornar-se capazes de viver com o VIH», alcançando um equilíbrio consigo mesmas, mas agora, com as alterações físicas, essa vivência volta a estar manifestamente mais difícil.

46  O corpo exteriorizado, quando marcado pela doença e esta o desfigura, afecta profundamente as relações afectivas.

47 « Há que ser coerente. Se me encontrasse fora de tudo isto a verdade é que também nunca me iria sentir atraída por alguém que estivesse como eu estou». Paula 39 anos

48  Além de maior evitamento da intimidade e da sexualidade e da perda de desejo salientada, diversos casais referem que as dismorfias tornam-se impossíveis de ignorar, recordando frequentemente a infecção VIH, constituindo- -se como um importante factor de stress contínuo na relação.

49  Se inicialmente a Lipodistrofia pôde ter sido considerada por alguns um problema exclusivamente estético, hoje em dia comprova-se que é limitadora da vivência quotidiana e geradora de perturbação emocional, podendo precipitar ou agudizar situações de patologia psíquica, diminuir a qualidade de vida e colocar em risco a eficácia do tratamento.

50 « Abandonei tudo porque tínhamos linguagens diferentes. Não compreendiam, ou era eu que não conseguia explicar como me sentia profundamente infeliz. Mas nada mais havia a falar se achavam que eu estava a dramatizar, que nem estava assim tão deformado e que devia era estar grato por ainda estar vivo. Mas, vivo a que preço?...». Bruno 44 anos

51  Se se minimizarem as queixas do doente, se a descrença nos fármacos se tornar uma constante ou se os seus efeitos adversos forem subestimados, cedo ou tarde, perde-se necessariamente esse(s) doente(s), assiste-se a desinvestimentos terapêuticos e potenciam-se elevadas taxas de não-adesão.

52 “SÍNDROME DE LIPODISTROFIA EM PACIENTES COM INFECÇÃO VIH/SIDA - ASPECTOS PSICOSSOCIAIS E QUALIDADE DE VIDA” Serviço de Doenças Infecciosas do HSM/Faculdade de Medicina de Lisboa investigou-se a dimensão que a Síndrome de Lipodistrofia assume na vivência dos indivíduos: - identificando áreas que sofrem particular interferência e adversidade devido às modificações corporais associadas, -avaliando as repercussões que poderá assumir em termos emocionais, relacionais e na Qualidade de Vida em geral.

53 Protocolo de Avaliação  Entrevista semi estruturada  Testes Psicológicos  Questionário Base de Imagem Corporal – Baseline Body Image Questionnaire – Adult Aids Clinical Trials Group (AACTG);  Questionário de Avaliação das Perturbações com as Alterações Corporais – Assessment of Body Change and Distress Questionnaire – Adult Aids Clinical Trials Group (AACTG);  Índice de Qualidade de Vida (IQV) – adaptado do original Dermatology Life Quality Índex (DLQI);  Questionário de Estado de Saúde – (MOS SF36);  Escala de Sintomas Psicopatológicos – Hopkins Symptoms Check List (SCL 90R).

54 Grau de satisfação com o aspecto corporal

55 Incomodado que … pensem que estou doente 77.6% Sentir-se incomodado com a … aparência 77.6% Desgostoso com a minha aparência 77.6% Ter medo que … saibam que tenho VIH 75.1% Sentir-se menos auto-confiante 73.8% Perturbado por não conseguir controlar o corpo 71.3%

56 COMPARAÇÃO ENTRE A AMOSTRA E OS VALORES NORMATIVOS DA POPULAÇÃO PORTUGUESA RELATIVAMENTE ÀS DIMENSÕES DA QoL

57 Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ás dimensões da QoL ** * *

58 Terapêutica anti-retroviral e Síndrome de Lipodistrofia As mudanças sentidas em termos físicos estão associadas ao pensar em alterar ou não tomar a terapêutica do VIH. Quanto menor é a percepção de Qualidade de Vida Física e Mental mais surge o pensamento de alterar a terapêutica. Uma menor percepção de Qualidade de Vida Mental encontra-se por si só associada ao pensar em deixar de tomar a medicação do VIH.

59 Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ao valor de carga viral

60  A detecção atempada desta Síndrome, a sensibilização para os seus efeitos e a consciência do seu impacto nas decisões terapêuticas a ser tomadas tornam-se inteiramente necessárias.  Em simultâneo, a identificação de potenciais estratégias de manuseio dos seus sintomas e o investimento em respostas terapêuticas que a minimizem e que possam debelar as suas perturbações representa o grande passo a ser dado.

61  Na Sociedade Ocidental actual, a alteração dos parâmetros biológicos que caracterizam a doença é acompanhada por inúmeros aspectos psicossociológicos.  A definição de “doente”, ultrapassa as vivências biológicas, aproximando-se dos processos de categorização social, com formação de estereótipos e condutas específicas em relação à doença ou aos doentes.  A SIDA é o exemplo acabado de que as doenças não são apenas fenómenos biológicos, mas também construções sociais, porque atacam os corpos que, longe de serem meras anatomias e fisiologias, são “corporizações” da sociedade.

62  Os avanços no tratamento da infecção VIH deverão contemplar as questões existenciais e psicossociais inerentes à sua condição actual de cronicidade, uma vez que estas são determinantes no percurso clínico de cada indivíduo.  Qualidade de Vida / Qualidade de Morte

63  Um doente não poderá nunca ser visto como uma junção de marcadores laboratoriais em análise, daí que os benefícios virológicos e imunológicos devam integrar planos terapêuticos direccionados ao manejo dos progressos, mas também dos entraves que ocorrem no processo global «do adoecer».  Só deste modo se estará realmente a agir nos actuais desafios da infecção VIH, fazendo do doente um aliado numa relação terapêutica que ajudará a adequar o aumento da esperança de vida, com qualidade e, acima de tudo, com dignidade.


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