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José Miguel Nogueira - FPDA

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Apresentação em tema: "José Miguel Nogueira - FPDA"— Transcrição da apresentação:

1 José Miguel Nogueira - FPDA
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014 José Miguel Nogueira - FPDA

2 Estrutura da apresentação: Breve abordagem à qualidade de vida
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Estrutura da apresentação: Breve abordagem à qualidade de vida A fase do diagnóstico O percurso médico e terapêutico A intervenção precoce A inclusão escolar O período pós escolaridade obrigatória Perceções e desafios futuros

3 CONHECER (cientificamente):
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos CONHECER (cientificamente): Qualidade de Vida POLÍTICAS Educação Segurança Social Saúde Intrevenção Precoce ACESSO e ADEQUAÇÃO

4 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos No âmbito da comunidade científica, têm sido desenvolvidas várias explorações analíticas do conceito de qualidade de vida, entre as quais se salienta a abordagem do Whoqol Group, da ONU (1995) adaptado por Sousa e Pedroso (2007), que define qualidade de vida como: “a perceção do indivíduo acerca da sua posição na vida, de acordo com o contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive, sendo o resultado da interação entre os seus objetivos e expectativas e os indicadores objetivos disponíveis para o seu ambiente social e cultural”. QUALIDADE DE VIDA Subjetiva qualitativa Objetiva quantitativa

5 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos psicológico físico e Bem estar material social determinação Auto-

6 A sua opinião CONTA ! Necessidades Envolve-te Problemas Aspirações
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Necessidades Envolve-te Problemas Aspirações A sua opinião CONTA ! “Dar VOZ famílias” Soluções

7 O primeiro contacto com as PEA, o impacto do diagnóstico
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos O primeiro contacto com as PEA, o impacto do diagnóstico

8 Quem detetou os primeiros sinais de autismo
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Quem detetou os primeiros sinais de autismo

9 Tipo de instituição onde foi realizado o diagnóstico
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Tipo de instituição onde foi realizado o diagnóstico

10 Patologias associadas
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Patologias associadas

11 Tipo de patologia associada
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Tipo de patologia associada

12 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Apoio

13 Perturbação do ponto de vista psicológico:
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Perturbação do ponto de vista psicológico: Cônjuge Respondente

14 Relativamente ao diagnóstico …
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Relativamente ao diagnóstico …

15 O percurso médico e terapêutico
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos O percurso médico e terapêutico

16 Frequência do acompanhamento médico
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Frequência do acompanhamento médico

17 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Terapias realizadas…

18 Natureza jurídica da entidade promotora …
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Natureza jurídica da entidade promotora …

19 Custos para as famílias…
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Custos para as famílias…

20 Avaliação de impacto muito positivo
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Avaliação de impacto muito positivo

21 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Razão para nunca ter realizado terapias de caráter intensivo (+ 20 horas)

22 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos A intervenção precoce

23 IP – idade início e de fim
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos IP – idade início e de fim IP – Quem prestou o apoio

24 Número de horas de apoio em IP
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Número de horas de apoio em IP

25 Grau de satisfação em relação ao modelo funcionamento da IP
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação em relação ao modelo funcionamento da IP

26 Acesso a poio familiar no âmbito da IP
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Acesso a poio familiar no âmbito da IP

27 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos A inclusão escolar

28 Tipo de ensino frequentado
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Tipo de ensino frequentado

29 No caso de frequência do ensino público:
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos No caso de frequência do ensino público:

30 Recursos da escola pública que a criança beneficia ou beneficiou:
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Recursos da escola pública que a criança beneficia ou beneficiou:

31 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação com a UEE (apenas para quem frequenta ou frequentou)

32 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários processos promotores de inclusão

33 Percurso pós a escolaridade obrigatória
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Percurso pós a escolaridade obrigatória (CAO, Lar R. formação profissional)

34 Frequência de centro de atividades ocupacionais
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Frequência de centro de atividades ocupacionais (população com 16 ou mais anos)

35 Principal razão para a inserção num centro de atividades ocupacionais
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Principal razão para a inserção num centro de atividades ocupacionais

36 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO

37 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO

38 Frequência de lar residencial (população com 16 ou mais anos)
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Frequência de lar residencial (população com 16 ou mais anos)

39 Principal razão para a integração num lar residencial
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Principal razão para a integração num lar residencial

40 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial

41 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial

42 Frequência de curso de formação profissional
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Frequência de curso de formação profissional (população com 16 ou mais anos)

43 Perceções Desafios futuros
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Perceções Desafios futuros

44 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos

45 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos

46 O estudo dá algumas respostas mas levanta outras questões que
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos O estudo dá algumas respostas mas levanta outras questões que merecem ser aprofundadas no futuro As PEA impactam na qualidade de vida das famílias em todas as dimensões analisadas (físico/emocional, material, social, autodeterminação) Há respostas (públicas, rede solidária e rede lucrativa), mas existem problemas no acesso e na adequação das mesmas Não há soluções mágicas, há caminhos e hoje deu-se … um passo em FRENTE!

47 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos OBRIGADO e … Até já !

48 José Miguel Nogueira - FPDA
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014 José Miguel Nogueira - FPDA


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