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A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos.

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1 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014 José Miguel Nogueira - FPDA

2 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 2 Estrutura da apresentação : i.Breve abordagem à qualidade de vida ii.A fase do diagnóstico iii.O percurso médico e terapêutico iv.A intervenção precoce v.A inclusão escolar vi.O período pós escolaridade obrigatória vii. Perceções e desafios futuros

3 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 3 POLÍTICAS Educação Segurança Social Saúde Intrevenção Precoce ACESSO e ADEQUAÇÃO Qualidade de Vida CONHECER (cientificamente) :

4 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 4 No âmbito da comunidade científica, têm sido desenvolvidas várias explorações analíticas do conceito de qualidade de vida, entre as quais se salienta a abordagem do Whoqol Group, da ONU (1995) adaptado por Sousa e Pedroso (2007), que define qualidade de vida como: “a perceção do indivíduo acerca da sua posição na vida, de acordo com o contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive, sendo o resultado da interação entre os seus objetivos e expectativas e os indicadores objetivos disponíveis para o seu ambiente social e cultural”. QUALIDADE DE VIDA Subjetiva qualitativa Objetiva quantitativa

5 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 5 Bem estar físico e psicológico Bem estar material Bem estar social Auto- determinação

6 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 6 A sua opinião CONTA ! Envolve-te “Dar VOZ famílias” Necessidades Problemas Aspirações Soluções

7 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 7 O primeiro contacto com as PEA, o impacto do diagnóstico

8 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 8 Quem detetou os primeiros sinais de autismo

9 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 9 Tipo de instituição onde foi realizado o diagnóstico

10 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 10 Patologias associadas

11 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 11 Tipo de patologia associada

12 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 12 Apoio

13 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 13 Perturbação do ponto de vista psicológico: Cônjuge Respondente

14 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 14 Relativamente ao diagnóstico …

15 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 15 O percurso médico e terapêutico

16 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 16 Frequência do acompanhamento médico

17 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 17 Terapias realizadas…

18 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 18 Natureza jurídica da entidade promotora …

19 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 19 Custos para as famílias…

20 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 20 Avaliação de impacto muito positivo

21 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 21 Razão para nunca ter realizado terapias de caráter intensivo (+ 20 horas)

22 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 22 A intervenção precoce

23 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 23 IP – idade início e de fim IP – Quem prestou o apoio

24 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 24 Número de horas de apoio em IP

25 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 25 Grau de satisfação em relação ao modelo funcionamento da IP

26 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 26 Acesso a poio familiar no âmbito da IP

27 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 27 A inclusão escolar

28 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 28 Tipo de ensino frequentado

29 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 29 No caso de frequência do ensino público:

30 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 30 Recursos da escola pública que a criança beneficia ou beneficiou:

31 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 31 Grau de satisfação com a UEE (apenas para quem frequenta ou frequentou)

32 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 32 Grau de satisfação relativamente aos vários processos promotores de inclusão

33 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 33 Percurso pós a escolaridade obrigatória (CAO, Lar R. formação profissional)

34 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 34 Frequência de centro de atividades ocupacionais ( população com 16 ou mais anos)

35 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 35 Principal razão para a inserção num centro de atividades ocupacionais

36 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 36 Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO

37 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 37 Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO

38 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 38 Frequência de lar residencial ( população com 16 ou mais anos)

39 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 39 Principal razão para a integração num lar residencial

40 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 40 Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial

41 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 41 Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial

42 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 42 Frequência de curso de formação profissional ( população com 16 ou mais anos)

43 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 43 Perceções Desafios futuros

44 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 44

45 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 45

46 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 46 O estudo dá algumas respostas mas levanta outras questões que merecem ser aprofundadas no futuro As PEA impactam na qualidade de vida das famílias em todas as dimensões analisadas (físico/emocional, material, social, autodeterminação) Há respostas (públicas, rede solidária e rede lucrativa), mas existem problemas no acesso e na adequação das mesmas Não há soluções mágicas, há caminhos e hoje deu-se … um passo em FRENTE!

47 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos 47 OBRIGADO e … Até já !

48 A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos Fundação Gulbenkian 2 de Abril de 2014 José Miguel Nogueira - FPDA


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