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Christian de Paul de Barchifontaine Enfermeiro, Mestre em Administração Hospitalar e da Saúde, Doutorando em Enfermagem na Universidade Católica Portuguesa.

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2 Christian de Paul de Barchifontaine Enfermeiro, Mestre em Administração Hospitalar e da Saúde, Doutorando em Enfermagem na Universidade Católica Portuguesa (UCP). Docente no Mestrado em Bioética do Centro Universitário São Camilo. Pesquisador do Núcleo de Bioética do Centro Universitário São Camilo. Co-autor (com L. Pessini) do livro Problemas atuais de Bioética, 8ª edição, São Paulo: Loyola e Centro Universitário São Camilo, Atualmente, Reitor do Centro Universitário São Camilo – São Paulo, Brasil.

3 (Eclo, 3017)

4 A minha proposta é uma reflexão sobre a dignidade no processo do morrer. Não existem receitas, mas sim uma vivência humana no confronto com a morte. INTRODUÇÃO

5 Vivemos numa sociedade que nega a morte. Assim a sociedade de consumo proclama: para saber viver bem, esqueça que você deve morrer. A morte, como fim da vida, é totalmente inaceitável, o impensável absoluto que precisa aniquilar, negar. A morte é temível, ela nos corta dos outros, daqueles que vivem, e é isso o nosso castigo mais temido. I. SOCIEDADE QUE NEGA A MORTE

6 A partir daqueles que analisam o coração dos homens, o tabu da morte começa a ter um outro rosto. Pouco a pouco, a morte não é mais proibida porque podemos travesti-la; ela não é mais impura já que podemos tocá-la, ela não é mais sagrada já que podemos rir dela.

7 Para todos aqueles que estão na vanguarda da técnica e da ciência, a morte é negada. A sociedade de hoje recusa à morte o direito de existir porque ela é um insulto à vida, ao progresso. Concretamente, como vivemos essa realidade?

8 A bioética (ética da vida, da saúde e do meio ambiente) é uma reflexão necessariamente multiprofissional, relacionada aos diversos campos que atuam na saúde, nela participando ativamente filósofos, teólogos, sociólogos, antropólogos, juristas, religiosos, médicos, biólogos, políticos, economistas...Sua perspectiva é autonômica e humanista, tende a ver a pessoa em sua globalidade. II. BIOÉTICA

9 O conceito clássico de eutanásia é tirar a vida do ser humano por considerações humanitárias para a pessoa ou para a sociedade, no caso de deficientes, anciãos, enfermos incuráveis.... Distingue-se entre eutanásia ativa (positiva ou direta), de um lado, e passiva, de outro. III. EUTANÁSIA

10 Essa distinção parece não ser a mais adequada para se abordar hoje o problema da eutanásia. Tendo em vista a complexidade da questão, alguns autores, entre os quais o eticista Javier Gafo (Espanha), propõem discutir a questão em torno dos termos deixar morrer em paz e eutanásia.

11 O dicionário Aurélio conceitua distanásia como morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento. Trata-se de um neologismo de origem grega, em que o prefixo dys tem o significado de ato defeituoso. Portanto, distanásia, etimologicamente, significa prolongamento exagerado da agonia, do sofrimento e da morte de um paciente. IV. DISTANÁSIA

12 A questão: até que ponto se deve prolongar o processo do morrer quando não há mais esperança de vida, de a pessoa gozar novamente de saúde, já que, nessa fase, todo esforço terapêutico só adia o inevitável e prolonga a agonia e os sofrimentos humanos? Manter a pessoa morta- viva interessa a quem? É imprescindível ter clareza conceitual neste terreno polêmico. De um lado, temos a eutanásia (=abreviação de vida), do outro, distanásia (=prolongamento da agonia, do sofrimento e adiamento da morte).

13 Entre esses dois extremos, a atitude que honra a dignidade humana e preserva a vida é a ortotanásia, para falar da morte digna, sem abreviações desnecessárias e sem sofrimentos adicionais, isto é, morte em seu tempo certo.

14 Utilizamo-nos do conceito de ortotanásia, que é a arte de morrer bem, sem ser vítima de mistanásia (morte infeliz), por um lado, ou de distanásia (encarniçamento terapêutico), por outro, e sem recorrer à eutanásia. O grande desafio da ortotanásia, o morrer corretamente, humanamente, é como resgatar a dignidade do ser humano na última fase da sua vida, especialmente quando ela for marcada por dor e sofrimento. V. O IDEAL DA ORTOTANÁSIA

15 A ortotanásia é a antítese de toda tortura, de toda morte violenta em que o ser humano é roubado não somente de sua vida mas também de sua dignidade.

16 O conceito de ortotanásia permite ao doente, cuja doença ameaça gravemente sua vida ou que já entrou numa fase irreversível, e àqueles que o cercam, enfrentar a morte com certa tranqüilidade porque, nesta perspectiva, a morte não é uma doença a curar, mas sim algo que faz parte da vida. Uma vez aceito este fato que a cultura ocidental moderna tende a esconder e a negar, abre-se a possibilidade de trabalhar com as pessoas a distinção entre curar e cuidar, entre manter a vida quando esse é o procedimento correto e permitir que a pessoa morra quando sua hora chegou.

17 Nessa perspectiva, é importante notar que a psicologia e a ética são fortes aliadas na promoção da ortotanásia, que não pode ser reduzida a um procedimento simplesmente biológico que permite que se possa morrer sem dor. A contribuição de Elisabeth Kübler-Ross é especialmente importante quando ela identifica possíveis etapas no processo pelo qual passa a pessoa que morre.

18 O amparo ao doente terminal se torna mais fácil para a família, para os amigos e para os profissionais da saúde quando conseguem entender os mecanismos da negação, da raiva, da barganha, da depressão e da aceitação. O próprio doente se beneficia quando toma consciência deste processo e nele se torna sujeito e protagonista.

19 Fundamentalmente, a filosofia dos cuidados paliativos procura operacionalizar na prática a visão da ortotanásia. Hospice: uma nova maneira de ajudar alguém perto da morte. Hospice não é hospício, instituição para pacientes mentais. Trata-se de uma instituição voltada para os cuidados dos que têm de enfrentar a morte. A tradução em português mais próxima de seu significado seria hospital-lar. Preferimos manter o termo no seu original HOSPICE. Vejamos um pouco a respeito de sua origem e filosofia. VI. CUIDADOS PALIATIVOS

20 Nos hospices, as pessoas internadas não são tratadas como simples pacientes: elas têm ali um lugar que procura ser o mais possível confortável, de convivência com seus familiares e amigos e as suas coisas (flores, animais de estimação...). Elas são cuidadas em todas as suas necessidades físicas, mas principalmente atendidas em suas necessidades espirituais e emocionais. Elas podem morrer em paz, auxiliadas por quem se preparou para exercer a função de tanatologistas.

21 1.PLS 116/2000 (aprovado no Senado) e 524/ Resolução CFM nº 1.805/ Código de Ética Médica – Revisto, atualizado e ampliado, Cap. 1., XXII - Cap. 5, Art. 41. VII. LEGISLAÇÃO E CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA

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23 se por um lado, este tipo de instrução encontra a legitimidade ética nos princípios da beneficência e da não- maleficência (e no princípio do respeito pela autonomia quando o paciente também é envolvido no processo de decisão) deve ter-se em atenção que a sua aplicação concreta deve estar enquadrada em um espírito de equipe, envolvendo todos aqueles que cuidam efetivamente do doente terminal.

24 Apesar de todas as reações emocionais que a morte acarreta, os profissionais da saúde têm o dever de permitir que o doente tenha uma morte digna, com o maior conforto possível e no tempo certo, sem pretender adiá-la ou atrasá-la indevidamente.

25 Perto do fim da vida, uma pretensa cura significa simplesmente a troca de um modo de morrer por outro. Cada vez mais, nossas tarefas serão de acrescentar vida aos anos e não anos à vida, de dar mais atenção ao doente e menos à cura por si mesma.

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