Como colocar o paciente no centro da decisão?

Apresentação em tema: "Como colocar o paciente no centro da decisão?"— Transcrição da apresentação:

1 Como colocar o paciente no centro da decisão?
Vanessa Pirolo Jornalista com diabetes há 14 anos Especialização em Comunicação Organizacional e Relações Públicas Assessora de Imprensa e Consultora de Projetos da ADJ Diabetes Brasil

2 Leis Art. 196 – A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Estes direitos também estão previstos em outras leis. Art. 6º da Constituição - São direitos sociais à educação e à saúde.

3 Leis Em 2001, a ADJ Diabetes Brasil proporcionou uma iniciativa que se tornou um marco muito importante e que mudou a vida de muitas pessoas com diabetes. A sua maior vitória foi a conquista da Lei Estadual , que garante atenção integral à pessoa com diabetes, datada de 9 de março. Mas para que houvesse este resultado, a ADJ promoveu diversas iniciativas, entre elas: coletas de milhares de assinaturas de pessoas solidárias à causa, passeatas, mobilizações organizadas e uniformizadas para esclarecimento da comunidade e dos políticos envolvidos. A ADJ deixou de ser uma Organização que atendia somente localmente a população com diabetes e passou a se tornar uma Organização Ativa, representando a voz do paciente junto ao governo como também à sociedade. Participou do Conselho Estadual e Nacional de Saúde e fundou a Rede Nacional de Pessoas com Diabetes (RNPD), na figura do Sérgio Metzger. Estas iniciativas na verdade estão contidas no que chamamos Advocacy.

4 Advocacy Para representar a voz do paciente, criou-se o termo Advocacy, expressão inglesa que ainda não ganhou tradução literal para o português. É o que podemos chamar: advogar por uma causa. Consiste em um conjunto de ações com o objetivo de transformar uma atual realidade e promover melhores condições, por meio de ganho de conhecimento e conscientização, mudanças de atitude e/ou políticas. No segmento da AIDS, há várias associações que conseguiram sensibilizar a sociedade para que os pacientes tenham acesso aos medicamentos. Atualmente o Projeto Advocacy em Saúde (PAS), que tem por objetivo capacitar ativistas de articulações e fóruns estaduais e distrital de ONG/AIDS para atuar nos conselhos estaduais e municipais de saúde, bem como contribuir para a criação e o fortalecimento de frentes parlamentares, que atuem em suas respectivas casas legislativas na elaboração de políticas que visem eliminação do estigma, do preconceito e da discriminação às pessoas com HIV. O PAS é financiado pela Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde.

5 Depoimento Assim como este case de sucesso no segmento da AIDS, que já trouxe inúmeros benefícios para este segmento de pacientes, as outras patologias podem seguir o exemplo. De acordo com Sérgio Metzger, diretor de relações institucionais da ADJ e representante da Federação Internacional de Diabetes da Região da América Latina (IDF), "para nós da IDF, o advocacy significa a defesa da causa do diabetes em todas as esferas públicas e privadas da sociedade". Para colocarmos em prática, Sérgio comenta "precisamos atuar em todos os cenários, sejam eles federal, estadual e municipal, junto à sociedade civil e com a área de comunicação para que possa ser divulgado amplamente. Para que o paciente seja ouvido pelos órgãos ou instituições do governo, ele precisa participar de organizações não governamentais, conselhos municipais e estaduais de saúde".

6 Iniciativas Muitas reivindicações já foram levantadas por alguns grupos de pacientes e outras por sociedades médicas. Uma em especial é a questão da incorporação das insulinas análogas no protocolo do Ministério da Saúde. e estão faz. Para isso há o abaixo-assinado no Avaaz, que solicita a incorporação de insulinas análogas de ação ultrarrápida para crianças e adolescentes menores de 19 anos, para melhorar o controle glicêmico, além de reduzir o risco de hipoglicemias graves e noturnas. Isso só aconteceu diante da negativa do Ministério de Saúde em não fornecer estas insulinas, alegando que não há evidências científicas que podem comprovar a eficácia destes medicamentos. Os estudos foram anexados ao processo e mostram que estas insulinas são mais adequadas para cobrir as refeições e corrigir glicemias elevadas, diminuindo o risco de hipoglicemias noturnas e graves, quando comparadas à insulina humana regular, mas o Ministério da Saúde alega que não há estudo.

7 Iniciativas

8 Iniciativas Fórum Internacional de Diabetes, ocorrido em Foz de Iguaçu, as lideranças latino americanas deliberaram as recomendações: Criação ou regulamentação de marcos legais que garantam o acesso universal ao cuidado e promovam sua ampla divulgação. Elaboração e/ou utilização de protocolos clínicos nacionais, baseados em evidências, para o diagnóstico, controle e tratamento do diabetes mellitus. A estruturação e ou fortalecimento dos sistemas de vigilância e monitoramento epidemiológico em diabetes. Desenvolvimento de programas estruturados de educação continuada em diabetes. Processo de informação e sensibilização para a população em geral, profissionais da saúde e gestores públicos, por meio da mídia. Incentivar a garantia do acesso universal aos medicamentos e insumos, de forma equitativa.

9 Iniciativas Formação da Rede Nacional de Pessoas com Diabetes (RNPD) e da Rede Latino Americana de Educadores em Diabetes (RELAD). PRINCIPAIS METAS: Promover o reconhecimento do educador em diabetes e sistemas de saúde de um modo geral. Desenvolver uma REDE eficaz e eficiente que atenda às necessidades de seus membros. Normatizar, oferecer e promover a formação continuada dos educadores em diabetes. Criar um currículo básico de educação em diabetes para normatizar a capacitação do educador. Avaliar as necessidades educativas dos membros da RELAD. Desenvolver um plano de comunicação para apoiar e promover a sua Missão e Visão. 

10 Iniciativas II Encontro Latino Americano de Grupos de Pacientes, composto por organizações e associações de pacientes de diversas patologias de Argentina, Brasil, Chile, Peru, Equador, Venezuela, Colômbia, Costa Rica, Panamá, Honduras, Guatemala e México. Após o encontro, foi gerada a Declaração do Panamá: Um pacto pela Vida, que há alguns pilares: Prevenção e promoção da saúde. Serviços de Saúde fundamentados em evidências e de qualidade. Atenção às doenças crônicas que incluem reabilitação e cuidado a longo prazo; Medição de desempenho e Responsabilidades. Atenção Prioritária a grupos vulneráveis. Leis de Proteção ao Paciente. Realizar educação em saúde aos pacientes. Capacitar os pacientes e participação compartilhada no processo de decisão . Desenvolver novos modelos de cuidados de saúde integrados para toda a população.

11 Mensagem II Encontro Latino Americano de Grupos de Pacientes
Em todas as organizações que se manifestaram, dada a importância do paciente, é de extrema relevância a nossa participação em saúde para que haja mudança, com conhecimento especial que temos, reunir os interesses do grupo através de nossas organizações, que também irão representar a sociedade civil e, eventualmente, irão monitorar os princípios de um processo de decisão compartilhada, dando maior transparência, valores éticos e morais e mais humanismo no tratamento diário.

12 Próximo Passo: Programa: I Encontro Nacional de Jovens Com Diabetes
O objetivo geral é constituir uma rede de 30 jovens adultos de 23 a 40 anos de idade para realizar o I Encontro Nacional de Jovens Adultos com Diabetes, atuantes pela causa, com o intuito de promover a qualidade de vida de jovens como também de pessoas com a condição em suas regiões. O projeto terá mais impacto com o estímulo contínuo destes jovens a continuarem a se dedicar às iniciativas e, no segundo momento, terem uma capacitação mais específica em advocacy para lutarem pelos direitos das pessoas com diabetes, incluindo acesso aos medicamentos e insumos. Este é um exemplo que pode ser executado por todas as associações de pacientes, independentemente da patologia.

13 Objetivos Divulgar as iniciativas em todas as localidades onde jovens residam; Promover a troca de experiências e iniciativas realizadas nos municípios; Incentivá-los a se tornarem polos difusores de informações, principalmente nas redes sociais; Capacitar os jovens a elaborar projetos e a captar recursos; Chamar a atenção do poder público e promover iniciativas conjuntas para ampliar o Advocacy (acesso aos medicamentos e insumos).

14 Mensagens Se houver investimento em iniciativas que incentivem programas para melhorar o acesso ao tratamento, menos gastos serão gerados para o governo. A luta pelos direitos dos pacientes não tem mais volta, ou seja, cada vez mais os grupos vão se reunir para formar redes que pressionem o governo para ter acesso à saúde Não podemos deixar que pessoas morram devido às patologias, devido à falta de acesso aos insumos e medicamentos Precisamos unir forças para que o direito à saúde seja conquistado por todos, já que é uma lei brasileira, mas que muitas vezes não funciona na prática Precisamos fazer aos outros o que gostaríamos que fizessem por nós.

15 Obrigada Vanessa Pirolo Contato: vanessapirolo@animapress. com
Obrigada Vanessa Pirolo Contato: ADJ Diabetes Brasil Telefones: