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Registro Brasileiro de Diálise Sociedade Brasileira de Nefrologia Antonio A. Lopes, Fernando S. Thomé, João E. Romão Jr., Jocemir R. Lugon, Ricardo C.

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1 Registro Brasileiro de Diálise Sociedade Brasileira de Nefrologia Antonio A. Lopes, Fernando S. Thomé, João E. Romão Jr., Jocemir R. Lugon, Ricardo C. Sesso.

2 Introdução A análise de informações relativas à TRS pode melhorar tanto a política de atenção à DRC no Brasil, como nossas práticas clínicas A SBN vem obtendo informações desde 1998, adotando os centros de diálise como unidade de trabalho (censos da SBN) Há anos é considerado de interesse que a SBN desenvolva um projeto em que a unidade de trabalho seja cada paciente Iniciativas de parcerias com o Ministério da saúde nesse sentido foram infrutíferas

3 Objetivo Desenvolver um Registro Brasileiro de Diálise para gerar um banco de dados com informações individuais de cada paciente em TRS no Brasil

4 Métodos Constituição de um grupo de trabalho – Comitê Gestor: 3 últimos presidentes da SBN – Comitê executivo: 1 membro indicado pelo departamento de diálise Membros escolhidos (ratificados) pelo comitê gestor Jocemir R. Lugon, Ricardo Sesso, Yoshimi Watanabe, Antonio Alberto Lopes e Fernando Thomé

5 Métodos Proposta de trabalho – criação de um banco de dados que seria gerado através da transmissão eletrônica de dados via WEB Essências do projeto – Financiamento – Grant incondicional da AMGEN – Pessoal de suporte Gerência administrativa do RBD Técnico em TI – Colaboração das empresas que oferecem softwares de gerenciamento de unidades de diálise – Unidades de diálise informatizadas

6 Concepção SBN- Server Network INTERNET Data center Nephrology Units

7 PREOCUPAÇÕES Transmissão segura de dados Garantia do anonimato do paciente – Código HASH Acesso restrito ao banco de dados

8 Estágio atual e perspectivas Projeto já desenvolvido – Ficha individual de cadastro, acompanhamento mensal e desfechos Ficha individual de cadastro, acompanhamento mensal e desfechos Projeto Piloto com duas a três clínicas usuárias de cada um dos softwares de gerenciamento (Nefrodata, Renal Manager, Hemosys, Dialsist, Nefrosoft) Perspectivas – Inclusão progressiva de unidades – Divulgação de relatórios

9 Dados preliminares de 3 centros Projeto Piloto

10 Características gerais dos pacientes N536 Idade, anos 54 ± 14 Gênero (M/F), % 60 / 40 Raça (Br/Pt/Pd/Am/Ind) 83 / 6 / 11 / 1 / 0 IMC, Kg/m 2 24 ± 5 Doença renal primária, % Nefropatia diabética26 Glomerulonefrite crônica23 Nefropatia hipertensiva17 Doença policística do adulto5 Outras29

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13 Cuidados pré-diálise

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15 Pontos chave para o sucesso da iniciativa Garantir a continuidade do financiamento Aderência dos Centros de Diálise (??) – Retorno de relatório individual e confidencial aos centros participantes – Selo de qualidade – Sorteios de inscrições em congressos entre os centros participantes – Identificar centros que responderam ao registro no site da SBN – Divulgação do percentual de respostas por estado – Outros

16 Agradecimentos AMGEN Dialsist Hemosys Nefrodata Nefrosoft


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