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Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail:

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1 Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: Fone:

2 HEMOFILIA Condição crônica. Necessidade de educação e tratamento contínuos. Participação ativa do paciente e familiares SUCESSO

3 S.F.R.L. – 9 anos

4 Fases da vida

5 Importante A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por mais tempo. Desenvolvimento intelectual, cognitivo e sexual normais.

6 Importante Cadastro único Carteirinha de identificação Exames anuais atualizados

7 Avaliação de toda equipe multiprofissional Informar horários de atendimento, fluxo e agendamentos do serviço Importante

8 Infância Aceitação do diagnóstico pela família Negação da doença Até 3 anos não tem entendimento Dificuldade de punção venosa Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento)

9 Ajudando a criança durante o tratamento Pais presentes: filhos com segurança Pais calmos, filhos mais tranquilos Diálogo com a criança Não brigar com a criança por estar chorando e sim ser firme Fazer somente 2 ou 3 tentativas de punção venosa por profissional Ao término da aplicação fazer elogios de coragem e orgulho Incentivar a criança na participação ativa do tratamento: aplicação do fator, separar material de punção venosa, identificação do sangramento, mostrar veias boas

10 Infância Infância Engatinhar e andar Sinais: palpar mancha roxa e endurecida, mancar, evitar usar o membro. Membro oposto: diferença de tamanho, inchaço, temperatura da pele e limitação dos movimentos Ausência de manchas roxas ou sangue visível

11 Bebês Bebês Comunicação = choro dor, agitação, não usa o membro

12 Informação sobre a hemofilia para babás, professores, funciónários da creche e escola, parentes, pais de colegas com mais contato. Cuidadores

13 Segurança em casa Segurança em casa

14 Vacinação Vacinação Todas as vacinas devem ser administradas conforme o calendário de vacinas Hepatite A e B

15 Escova macia e fio dental (sangramento se uso incorreto ou gengiva inflamada). Consulta de rotina desde bebês e fazer contato com CTH antes de todo tratamento, pois podem gerar sangramentos. Prevenção e acompanhamento Higiene bucal

16 Obesidade: sobrecarga articular Baixo peso: risco de doenças e infecção Alimentação

17 Fator = amigo Sentir-se melhor = ajuda = diminuir a dor Se você não parar com isso vai ter que tomar injeção Avisar quando tem sangramento Aconselhar ser mais cuidadoso em situação de maior risco de sangramento Estou contente por você ter me contado. Vamos tratar Idade Pré-escolar e Escolar Auto cuidado precoce Dar limites e regras: segurança e independência

18 Pré adolescência e Adolescência Fase de conflito Eles tomam conta de si mesmos Antes minha mãe me trazia, agora eu meio que faço o que eu quero... Antes minha mãe marcava e me trazia, agora eu tenho que fazer e acabo esquecendo.

19 Adolescentes Responsabilidade com o seu tratamento Atenção dos pais Assumir compromisso Ir sozinho ao CTH Contato escola Contato com amigos da mesma idade com hemofilia

20 Adulta Assumem melhor suas responsabilidades Eu tive mais entendimento que eu tinha que parar de brigar, de jogar bola. Eu quase não tenho mais hemorragia.... Exceção: diagnóstico HIV

21 Aplicação profilática para procedimentos cirúrgicos, extrações dentárias e algumas situações de fisioterapia Profilaxia

22 Atividadefísica Atividade física Proteção das articulações Resistência, força e coordenação motora Diminui sangramento

23 Atividades físicas mais indicadas

24 Atividades físicas de alto risco

25 Futebol O que fazer???

26 Medicamentos Ler a bula Falar com o médico Não utilizar Aspirina e derivados Diclofenaco Recomendados Antiinflamatórios Ibuprofeno Derivados da Dipirona Derivados do Paracetamol Derivados do ac. Mefenâmico Ponstan Derivados da Codeína Tylex

27 Dose Domiciliar

28 Grandes vilões de todas as fases Condição social: Núcleo familiar Condição financeira: Recurso para chegar ao CTH Absenteísmo

29 Conclusão Pacientes bem sucedidos: exemplo Educação continuada promove o sucesso na adesão e acompanhamento Prevenção das sequelas

30 OBRIGADA


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