Orientações gerais para pacientes e familiares

Apresentação em tema: "Orientações gerais para pacientes e familiares"— Transcrição da apresentação:

1 Orientações gerais para pacientes e familiares
Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: Fone:

2 Participação ativa do paciente e familiares
HEMOFILIA Condição crônica. Necessidade de educação e tratamento contínuos. Participação ativa do paciente e familiares SUCESSO

3 S.F.R.L. – 9 anos

4 Fases da vida

5 A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por mais tempo.
Importante A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por mais tempo. Desenvolvimento intelectual, cognitivo e sexual normais.

6 Carteirinha de identificação Exames anuais atualizados
Importante Cadastro único Carteirinha de identificação Exames anuais atualizados

7 Importante Avaliação de toda equipe multiprofissional Informar horários de atendimento, fluxo e agendamentos do serviço

8 Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento)
Infância Aceitação do diagnóstico pela família Negação da doença Até 3 anos não tem entendimento Dificuldade de punção venosa Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento)

9 Ajudando a criança durante o tratamento
Pais presentes: filhos com segurança Pais calmos, filhos mais tranquilos Diálogo com a criança Não brigar com a criança por estar chorando e sim ser firme Fazer somente 2 ou 3 tentativas de punção venosa por profissional Ao término da aplicação fazer elogios de coragem e orgulho Incentivar a criança na participação ativa do tratamento: aplicação do fator, separar material de punção venosa, identificação do sangramento, mostrar veias boas

10 Ausência de manchas roxas ou sangue visível
Infância Engatinhar e andar Sinais: “palpar” mancha roxa e endurecida, mancar, evitar usar o membro. Membro oposto: diferença de tamanho, inchaço, temperatura da pele e limitação dos movimentos Ausência de manchas roxas ou sangue visível

11 Bebês Comunicação = choro dor, agitação, não usa o membro

12 Cuidadores Informação sobre a hemofilia para babás, professores, funciónários da creche e escola, parentes, pais de colegas com mais contato.

13 Segurança em casa

14 Vacinação Todas as vacinas devem ser administradas conforme o calendário de vacinas Hepatite A e B

15 Higiene bucal Escova macia e fio dental (sangramento se uso incorreto ou gengiva inflamada) . Consulta de rotina desde bebês e fazer contato com CTH antes de todo tratamento, pois podem gerar sangramentos. Prevenção e acompanhamento

16 Alimentação Obesidade: sobrecarga articular
Baixo peso: risco de doenças e infecção

17 Idade Pré-escolar e Escolar
Fator = amigo Sentir-se melhor = ajuda = diminuir a dor “Se você não parar com isso vai ter que tomar injeção” Avisar quando tem sangramento Aconselhar ser mais cuidadoso em situação de maior risco de sangramento “Estou contente por você ter me contado. Vamos tratar” Auto cuidado precoce Dar limites e regras: segurança e independência

18 Pré adolescência e Adolescência
Fase de conflito Eles tomam conta de si mesmos “Antes minha mãe me trazia, agora eu meio que faço o que eu quero...” “Antes minha mãe marcava e me trazia, agora eu tenho que fazer e acabo esquecendo”.

19 Adolescentes Responsabilidade com o seu tratamento Atenção dos pais Assumir compromisso Ir sozinho ao CTH Contato escola Contato com amigos da mesma idade com hemofilia

20 Adulta Assumem melhor suas responsabilidades “Eu tive mais entendimento que eu tinha que parar de brigar, de jogar bola. Eu quase não tenho mais hemorragia ....” Exceção: diagnóstico HIV

21 Profilaxia Aplicação profilática para procedimentos cirúrgicos, extrações dentárias e algumas situações de fisioterapia

22 Atividade física Proteção das articulações
Resistência, força e coordenação motora Diminui sangramento

23 Atividades físicas mais indicadas

24 Atividades físicas de alto risco

25 Futebol O que fazer???

26 Medicamentos Antiinflamatórios Aspirina e derivados
Ler a bula Falar com o médico Recomendados Antiinflamatórios Ibuprofeno Derivados da Dipirona Derivados do Paracetamol Derivados do ac. Mefenâmico Ponstan Derivados da Codeína Tylex Não utilizar Aspirina e derivados Diclofenaco

27 Dose Domiciliar

28 Grandes vilões de todas as fases
Condição social: Núcleo familiar Condição financeira: Recurso para chegar ao CTH Absenteísmo

29 Prevenção das sequelas
Conclusão “Pacientes bem sucedidos”: exemplo Educação continuada promove o sucesso na adesão e acompanhamento Prevenção das sequelas

30 OBRIGADA