Vamos Juntos acender esta luz !

Apresentação em tema: "Vamos Juntos acender esta luz !"— Transcrição da apresentação:

1 Vamos Juntos acender esta luz !
Gislaine T. B.

2 Gislaine Bueno – Mãe Matheus Bueno – Quase 5 anos - Está Autista.
Ser mãe e pai de uma criança autista é ser uma pessoa escolhida para aprender a todo tempo. O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. Uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente. Algumas crianças  autistas apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sério atraso no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes; outros, presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação da doença também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Um dos mitos comuns é de que todas as pessoas com autismo vivem em seu mundo próprio, isolados, interagindo apenas com o ambiente que criam; isto não é verdade, segundo especialistas. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela está desinteressada dessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Simplesmente ela tem dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa ou brincadeira. Eles são assim, estão sempre presentes, querem atenção, são carinhosos, meigos, espertos, têm muita sensibilidade, uma alegria que contagia, mas precisa de atenção e cuidados para o desenvolvimento da sua comunicação e sociabilização, principal área afetada. O meu objetivo em dividir isso com vocês é pelo simples motivo de que só nos preocupamos ou interessamos por determinados assuntos, quando de fato eles acontecem conosco. Quero aqui, junto com a campanha que o mundo esta fazendo, sinalizar coisas pequenas e bobas que todo pai, amigo, conhecido, deve perceber em uma criança. O Brasil ainda engatinha para fechar diagnósticos de autismo e outras variações do espectro. Enquanto no Brasil um diagnóstico é fechado apenas quando a criança tem 8 anos, nos EUA antes dos 12 meses eles já fecham o diagnostico e iniciam acompanhamento médico. Quanto antes o trabalho de detecção e/ou “ataque” do problema. Maiores são as chances destas crianças serem adultos independentes. Em especial, posso falar do meu filho Matheus, que muitos daqui acompanharam desde a minha gravidez. Passamos por momentos difíceis no momento do diagnostico que nos foi dado, pois criamos expectativas, assim como todos os pais, e tivemos que readequá-las à nossa nova realidade. Dedicamos todo nosso tempo para que ele possa se desenvolver e superar suas dificuldades. Ele é lindo, perfeito, querido, amável, super querido pelos amigos da escola e por todos que o conhece, pois realmente ele é especial. Dividam as infos aqui contidas com todos, pode ser que alguém precise disso algum dia. Gislaine Bueno – Mãe Matheus Bueno – Quase 5 anos - Está Autista.

3 Este quebra-cabeça representa o mistério e complexidade do autismo.
As diferentes cores e formas representam a diversidade das pessoas e das famílias convivendo com a desordem. O brilho do símbolo é o sinal da ESPERANÇA através de novas pesquisas e conhecimento para pessoas como eu e você! 

4 Autismo Teoria e história…

5 A palavra autismo provê do grego auto (de autós, "próprio ou um mesmo"), e se distingue por ser uma entidade onde o menino ou adulto está “fechado em si mesmo”, o que implica dificuldade para inter relacionar-se com os demais. Mais do que uma doença é um conjunto de condições, condutas e situações neurobiológicas que implicam a um comportamento observável, caracterizado por anormalidades nas relações sociais, a comunicação e a presença de condutas repetitivas ou estereotipadas. Ao viverem fechados em si mesmos, eles têm dificuldades para conviver com os demais, pois apresentam alterações de comunicação, tanto verbal como escrita. Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista. Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro a raros casos com diversas habilidades mentais, com a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein. Pesquisa divulgada nos EUA em 2010 pelo CDC aponta: 1 em cada 110 crianças é autista aos 8 anos de idade.

6 O que é o AUTISMO? Autismo é uma complexa desordem neurobiológica que tipicamente dura a vida inteira (tipicamente porque tem sido relatados casos com tratamentos intensivos em que algumas crianças conseguiram sair do espectro). É parte de um grupo de desordens conhecido como Desordens do Espectro Autista. O Autismo acontece em todas as raças, etnias e grupos sociais e é quatro vezes mais comum em meninos do que meninas. De 1 para 100 crianças, 1 para 70 são meninos. Embora não se conheça ao certo as origens, sabe-se que a predisposição genética aliada a fatores ambientais, é o gatilho para o aparecimento dos sintomas. Os sintomas podem variar dos muito leves aos muito severos com comprometimentos na socialização, comunicação e imaginação (interesses), desde o retardo mental severo à inteligência normal com habilidades muito acima do normal em algumas áreas.

7 É muito importante saber que...
com 1 ano de idade, a criança deve olhar imediatamente quando é chamada pelo nome Alguns Sintomas da Pessoa Portadora de AUTISMO: Não apontam para objetos e pessoas; Agem como se fossem surdos; Não olham para objetos apontados por outra pessoa; Evitam o contato visual e preferem ficar sozinhas; O único interesse pelos brinquedos consiste em alinhá-los; Usa o adulto como ferramenta; Procuram estimulações sensoriais como ranger os dentes, esfregar e arranhar superfícies, fitar fixamente detalhes visuais, olhar mãos em movimento ou objetos com movimentos circulares; Batem palmas, andam nas pontas dos pés, balançam  a cabeça, giram em torno de si mesmo. Jogos: ausência de fantasia, de imaginação, de jogos de representação; Linguagem limitada ou ausente - ecolalia - inversão pronominal; Risos e sorrisos inapropriados. Resistência às mudanças no ambiente e nas rotinas. 

8 Preconceitos…. O preconceito não possui a obrigatoriedade de ser maligno, podendo este ser ingênuo, benéfico, inocente, etc. O ato de apresentar algum preconceito não é tão condenável, afinal, ele surge de acordo com seu nível de compreensão sobre algo, alguém ou alguma coisa, havendo uma diferença em "ser ignorante" e "saber, mas não aceitar". O ignorante é aquele que se depara com uma diferença para seu mundo, desenvolvendo diversos preconceitos, até entender e aceitar tal diferença

9 Basta entrarmos no seu mundo….

10 Quer me ajudar? Aceite-me como sou. Tenho dificuldade de entender regras, mas sou capaz de aprender, basta me ensinarem de uma forma adequada às minhas dificuldades. Saiba que: Você também pode aprender MUITO comigo ! Não me julgue, nem a meus pais. Eles estão fazendo o melhor que podem. As vezes pareço irritado, mas é porque não compreendo muito bem aquela situação em que estou. Ajude-me e fique calmo. Entenderei dentro do meu tempo. O estímulo é a maior arma que vocês tem para me ajudar. Façam isso o tempo todo.

11 Autismo não é o inimigo. Os pais que adotam o ponto de vista do autismo como inimigo e tentam eliminar o autismo como se fosse um invasor de sua criança tendem a vivenciar uma grande quantidade de estresse e desconforto, o que , por sua vez, afeta suas interações com a criança. Isto não facilita a formação entre pais e filhos de interações mutuamente prazerosas, interações estas que são essenciais na promoção do desenvolvimento global de qualquer criança – inclusive aquelas com autismo. Assim, o primeiro passo dentro do tratamento do autismo é a ACEITAÇÃO. Por ACEITAÇÃO não quero dizer “desistir” ou “fazer nada”, e sim, não resistir ou julgar a criança ou mesmo o autismo. Muitas pessoas com autismo recebem a mensagem diária de que quase tudo o que fazem é errado, podendo levá-las à perspectiva de que elas "são" erradas. Em uma perspectiva de aceitação, a pessoa com autismo não é errada, é diferente. Podemos dizer: “Estamos bem. Sim, eu quero ajudar minha criança a aprender a ser mais social, mas ela está bem neste momento.” Esta é uma simples afirmação, que tem o poder de influenciar profundamente o relacionamento dos pais (e profissionais) com a criança. E a partir desta perspectiva de aceitação, os pais e profissionais podem buscar auxiliar suas crianças.

12 Essa Carta que Li, em um blog diz MUITO o que nossas crianças devem sentir...
Querida professora Sou um menino de 4 anos e passei por um longo processo até chegar a esta escolinha. Por enquanto, possuo necessidades especiais porque não consigo me comunicar e todos os exames que fiz constam que conseguirei diante de um processo de estímulo, convívio social e muito apoio dos que me cercam. A partir de 1 ano e 2 meses passei a me isolar, não participava mais como antes das brincadeiras, parei de olhar para as pessoas, até mesmo quando me chamavam pelo nome e nem mesmo meus brinquedos continuavam atraentes. Observando isso, minha mãe passou a me levar em diversos especialistas, que lhe acalmavam dizendo estar tudo bem, que era meu jeito e meu tempo. Minha mãe passou a estudar por conta própria e preparar estímulos que me trouxesse progresso. Ela optou por não me colocar numa escolinha, justamente pela perda do contato ocular. (Achando que isso ajudaria de alguma forma, pois ela acabara de recebrr o diagnóstico). Decidiu que trabalharia um pouco comigo antes de procurar a “pessoa-chave”. Foram inúmeras atividades, quase todas eram como se nem estivessem sendo feitas porque eu não participava de nenhuma forma, ou seja, sem interagir, sem observar, sem demonstrar satisfação ou insatisfação. Pag 1

13 Continua……. Quando voltei a olhar para minha mãe, foi no momento em que  ela fazia bolinhas de sabão para mim, ela estava distraída e parou por um instante, então a olhei nos olhos e conduzi sua mão para que continuasse. Foi um momento muito emocionante para nós, pois a partir daí passei a interagir com todos novamente, porém da minha forma, pois o meu lado comunicativo continua comprometido. Assim, começaram novas buscas por respostas e várias visitas em escolas e escolinhas… Gastamos o que não tínhamos em buscas de respostas com inúmeras avaliações e lá me diagnosticaram com DEL (Distúrbio Específico da Linguagem) porque não estou fechado no meu mundo, embora mal me comunique. (Para o autismo, a linguagem NÃO é o único ponto afetado...) Já superei muitos obstáculos, mas meu maior desafio é a interação social. Gosto de estar com as pessoas, porém não sei como agir. Meu desenvolvimento é aleatório, algumas coisas consigo fazer e compreender e outras ainda não atingi maturação. Preciso da tua compreensão, preciso da tua ajuda. Tenho sensibilidade ao som, que por vezes posso sentir 100 vezes maior do que a senhora sente, por isso gritos, ruídos e som alto podem me trazer desconforto ou até mesmo dor. Ambientes barulhentos, sinto-me confortável após perceber que é seguro, mas antes disto fico assustado . Estou escrevendo toda a minha história, para que a senhora, minha primeira professora, consiga me entender melhor. Por alguma razão, meus pais optaram por você ser a minha “pessoa- chave”, a sua compreensão pode resultar num grande avanço na minha vida, que carregarei para sempre comigo. As minhas primeiras noções do mundo social, serão conduzidas pelas suas mãos, por isso és sim, uma “pessoa-chave”na minha vida.” Pag 2

14 Desafios

15 Para os pais, criar um filho com autismo exige mais do que cuidados
Para os pais, criar um filho com autismo exige mais do que cuidados. É preciso muita determinação para entender as variações do comportamento de quem tem a doença para enfrentar o preconceito Com certeza temos muitos e muitos relatos, blogs, informações, declarações, profissionais que falam sobre o assunto e diminuem a tendência das pessoas em NÃO entender e perceber tão rapidamente uma criança especial , ou autista, como quiserem chamar. O que devemos passar é que, eles são amados, especiais sim, mas iguais às outras crianças. Quem não enfrenta alguma dificuldade? Quem não tem vontade de se esconder quando se encontra em uma situação que não sabe lidar? O ponto é ::: SOMOS o poder deles, ou seja, a força deles. JUNTOS quebraremos barreiras e os recuperaremos dentro do que Deus planejou pra vida de cada um deles. Nós não temos o poder de decidir o futuro. Devemos dar o tempo que eles precisam para entender nosso mundo e participar dessa descoberta. Incentivando, brincando, tratando, trabalhando, fazendo o impossível. Mas acima de tudo, sempre apoiando-os e ajudando-os nos momentos fáceis e também nos difíceis. Esse é o papel do Pai. Seja ele de uma criança autista ou não!

16 Escrito por: Claudia Moraes
Como devo lidar com um filho autista? Comece por você, se reeduque, pois daqui prá frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele. Você irá educar bem seu filho se aprender a conhecer o autismo "dele", pois cada um tem o seu próprio, mesmo que inserido em uma síndrome comum. Deverá aprender a respeitar o seu tempo, o seu espaço, e reconhecer mesmo com dificuldades que ele tem habilidades, e verá que no fundo elas são tão espetaculares! Você irá aprender a se derreter por um sorriso, a pular com uma palavra dita, e a desafiar um mundo inteiro quando este lhe diz algum não. Você começará a ver que com o tempo está adquirindo super-poderes, e que a Mulher-Maravilha ou o Super-Homem, não dariam conta de 10% do que você faz. Você tem o super poder de estar em vários lugares ao mesmo tempo, afinal escola, contra-turno, natação, integração sensorial, consultas, fono, pedagoga, ufa...dar conta de tudo isso só se multiplicando e ainda se tele transportando! Você é a primeira que acorda e última que vai dormir,isso é, quando ele te deixa dormir, e no outro dia tá sempre com um sorriso no rosto ao despertar do teu galã. Você nota que seu cérebro é privilegiado, embora você nunca tivesse imaginado que dentro de você haveria um pequeno Enstein, pois desde o diagnóstico de seu filho, você já estudou: neurologia, psiquiatria, pediatria, fonoaudiologia, pedagogia,nutrição, farmácia, homeopatia, terapias alternativas, e tantas outras matérias. Você dá aula de autismo, ouve muitas bobagens em consultórios de bacanas, e ainda ensina muitos deles o que devem fazer ou qual melhor caminho a seguir para que seu filho possa se dar bem. Uma hora você verá o que essa "reeducação" proporcionou a você, pois hoje você é uma pessoa totalmente diferente do que era antes de ser mãe de um autista. Nossa como você mudou, hein? E topará com a pergunta que não quer calar: "como devo educar meu filho autista?" Olhará ao redor, olhará para seu filho e perceberá que ele também está diferente, que ele cresceu, que já não é tão arredio, que as birras já não se repetem tanto, que ele até já te joga beijos! Que aquela criança que chegou solitária na escola, hoje já busca interagir, e já até fez algum amiguinho. Que ele já está aprendendo "jeitinhos" de se virar, e nem te requisita tanto mais. Então, chegará a conclusão que mesmo sem saber responder a tal pergunta, você tá fazendo um bom trabalho, e que ninguém no mundo poderia ser melhor mãe/pai que você para esse filho! Escrito por: Claudia Moraes

17 Comunicar-se é se fazer entendido e entender o outro....
Dia 2 de abril é o dia internacional do autismo. Em 2010, uma associação dos Estados Unidos de nome “Autism Speaks”, iluminou de azul o edifício Empire State Building. Este ano, a Associação “Autismo & Realidade” já conseguiu que, de 31 de março a 7 de abril, em São Paulo, permaneçam iluminados de azul o “Monumento às Bandeiras”, o “Viaduto do Chá” e a “Ponte Estaiada”, no Rio de Janeiro, será iluminado o Cristo Redentor, e assim vai Uma super caminhada que vai ficar na história e permanecer no calendário da cidade de São Paulo acontecerá no domingo, 3 de abril, às 8h e nela,  gostaríamos de contar com todos os nossos queridos amigos. Todos os que quiserem acompanhar as informações, podem fazê-lo através do site  da A&R, ou pelo Site da Revista Autismo