A (boa) comunicação de (más) notícias Dra. Graça Mota Figueiredo DisciplinaTanCP II FMIt 2011

“Não, não, a morte não é algo que nos espera no fim “Não, não, a morte não é algo que nos espera no fim. É a companheira silenciosa que fala com voz branda, sem querer nos aterrorizar, dizendo sempre a verdade e nos convidando à sabedoria de viver”. Rubem Alves – O médico

Princípio Básico da Comunicação: Não existe neutralidade na maneira como nos comunicamos com as pessoas.

Não existe NÃO se comunicar...

Tipos de Comunicação Não verbal gestos, expressões, movimentos Verbal palavras expressas Não verbal gestos, expressões, movimentos de corpo, toque, distância, ênfase em algumas palavras mais do que em outras, silêncios, olhares...

Finalidades da Comunicação não Verbal Complementar o verbal Substituir o verbal Demonstrar o verbal Contradizer o verbal!!!...

Seja como for, lembre-se que o paciente espera de você a verdade, e apenas a verdade...

E lembre-se, principalmente, que a verdade não pode ser uma arma que destrói; a verdade tem que ser progressiva e suportável amorosa e empática

Ao se aproximar do paciente, lembre-se que: A doença assusta e incomoda, porque se torna a companhia indesejada de todas as horas... A contagem regressiva que ela parece trazer à vida destrói sem pena a nossa fantasia de imortalidade... As perdas parecem se suceder numa procissão infindável e afastar, para nunca mais, a alegria, a paz e o amor...

Mas, principalmente, pergunte a si mesmo(a) A “má notícia é má para quem” ?   Para a equipe de saúde? Para a família? Para o paciente?

Algumas Más Notícias bem difíceis de se dar: Informar o diagnóstico de uma doença incurável Piora irreversível do quadro Comunicar a morte para os familiares

MITO DA MÚTUA PROTEÇÃO ou CONLUIO DO SILÊNCIO: Familiares e paciente vivem cada qual sua solidão. A comunicação clara é facilitadora do processo de luto (prevenção para luto não complicado) Medos comuns do médico ao noticiar uma doença cujo prognóstico é reservado: O paciente não agüentar (deprimir) O paciente perder a esperança O paciente não aderir ao tratamento.

Porém, estudos mostram que: “receber boas informações (honestas, claras, compassivas) é um desejo universal dos pacientes em estado avançado da doença.” (PAES, 2009). E quando o paciente não quer saber sobre sua condição de saúde? Torna-se necessário identificar alguém próximo ou um familiar que possa receber estas informações e ser o interlocutor.

Protocolo Spikes para a Comunicação de Más Notícias M.D. Anderson Hospital – Houston (Texas – USA)   Setting - Postura do profissional Perception - Percepção do paciente Invitation - Troca de informação Knowledge - Conhecimento Explore emotions - Explorar e enfatizar as emoções Strategy and sumary - Estratégias e síntese

Preparando-se para comunicar: Ou então: Preparando-se para comunicar: Se o paciente é seu, não delegue essa tarefa! Escolha um local agradável, cuide da privacidade e reserve um tempo adequado Pergunte ao paciente quem mais (da família e/ou da equipe) ele quer que esteja presente Se houver crianças, providencie um local interessante e uma pes- soa conhecida para ficar com elas Na nossa cultura, comida = amor! Ofereça água ou uma bebida quente durante a conversa EPEC Project, 1999

Descobrindo o quanto o paciente sabe: O que você sabe sobre a sua doença? O que você mais teme em relação à sua doença? O que outros profissionais lhe disseram a respeito da sua doença ou do seu futuro com ela? O que você pensa e sente a respeito dos seus sintomas? Aproveite para modificar os paradigmas negativos (ex: paciente com câncer morre com dor, morfina vicia...) Não destrua nem a fé, nem a esperança! EPEC Project, 1999

Descobrindo o que o paciente quer ou consegue, nesse momento, saber: As pessoas têm diferentes capacidades de processar informações. Ajuste a sua fala à escuta do paciente O paciente tem o direito de não querer saber (nesse caso, identifique, junto com o paciente, um familiar que possa receber as informações e ser o “interlocutor”) Quando o paciente é uma criança, a adequação da linguagem do profissional é ainda mais importante, e a intermediação dos pais mais fundamental EPEC Project, 1999

o pavor da morte às vezes doi mais do que a própria morte…

Compartilhando a informação: Preste atenção aos seus próprios sentimentos; ande junto com eles, não atrás e nem à frente deles Informe de maneira afetiva e sensível, mas firme Não use jargões técnicos (idiopático parece palavrão até para nós!) Seja conciso. Faça pausas para ouvir. NÃO TENHA MEDO DO SILÊNCIO... Cheque a compreensão do paciente, fazendo perguntas curtas Cuide para que o seu rosto e todo o seu corpo mostrem atenção, empatia e carinho

Use calorosamente o toque e a proximidade, mas cuide para não demonstrar uma intimidade desproporcional e desrespeitosa Não alimente falsas esperanças, mas não destrua a esperança do “milagre” (ele é raríssimo, mas já aconteceu algumas vezes!) Lembre-se de que a fé, para a maioria das pessoas, quase sempre é um grande apoio EPEC Project, 1999

está presente, a morte pode ser tristemente dolorosa… … e quando ela não está presente, a morte pode ser tristemente dolorosa…

Acolhendo os sentimentos (os seus, e os do paciente): As pessoas são muito diferentes na qualidade e na intensidade dos sentimentos que a doença evoca: medo, choro, raiva, ansiedade, alívio, revolta, vergonha, incredulidade, negação, culpa... Não critique e não negue a nenhum desses sentimentos o direito de existir e de se manifestar Esteja em contato permanente com os seus próprios sentimentos, ou será muito difícil aceitar os do paciente ou dos familiares TENHA A SUA PRÓPRIA REDE DE APOIO! EPEC Project, 1999

Planejando o seguimento: Fale concisamente sobre os sintomas mais comuns que se seguirão, sobre o progresso da doença, sobre como montar uma rede de apoio familiar e social Apresente ao paciente os serviços disponíveis na sua região: serviços ambulatoriais, hospitais, programas de visitas domiciliárias, serviços de home care, associações de pacientes, ONGs... Deixe claro que você e a sua equipe, em nenhuma hipótese e em nenhum momento, abandonarão o paciente e a família Esteja certo de que o paciente está em condições de ir para casa ou de ficar sozinho, depois dessa conversa EPEC Project, 1999

M.S.C., 76 anos, sexo masculino, casado, 1 filha (médica), grande fumante, DPOC avançada, IVP em acompanhamento. Em uma manhã ensolarada de inverno tem um episódio súbito do que parece ser tromboembolismo pulmonar. Está em uma pequena cidade do interior de Minas Gerais em visita aos parentes da esposa. Com poucos recursos diagnósticos disponíveis na Santa Casa local, a família opta por transferi-lo para a cidade grande onde mora o paciente. O esforço do transporte parece ser excessivo e ele piora muito, chegando ao Hospital de destino já entubado e em coma. Passam-se vários dias em UTI com inúmeras equipes de especialistas (em atenção à filha e a um sobrinho do paciente, ambos médicos da Instituição), desdobrando-se na tentativa de trazê-lo novamente à vida. A doença frustra todos os esforços e a vasculopatia periférica progride para necrose ascendente de MMII.

Convoca-se, então, uma reunião de todos os médicos assistentes com a esposa e a filha do paciente: os médicos querem autorização para amputar ambas as pernas antes que a necrose progrida mais e se instale um processo mortal de septicemia. A esposa se declara incapaz de opinar em assunto assim delicado e delega à filha a tarefa da decisão! A filha pede ajuda a toda família que acorrera desde o início da internação (o paciente era muito querido!) e se reúnem por toda uma longa e dolorosa noite em volta da mesa da cozinha, lugar onde os mineiros, desde tempos imemoriais se aquecem, se alimentam e se consolam mutuamente. E a filha, então, ouve outra vez e de todos o que ela já sabia ser a decisão do paciente: amoroso como era, desdobrando-se em visitar sempre as pessoas da família e os amigos que precisassem de conforto ou que quisessem se alegrar juntos, como poderia fazê-lo, caso sobrevivesse (hipótese muito remota, segundo os médicos), sem a liberdade de ambas as pernas? Ele não aceitaria uma vida de imobilidade e quem sabe de inconsciência, em uma cama, em nome do prolongamento de algo que ele mesmo não chamaria mais de vida...

Como poderia se apressar em ser o primeiro a chegar à Maternidade quando nascesse mais um bebê, ao hospital quando alguém estivesse doente, à igreja em mais um casamento, à formatura do sobrinho predileto, à escola dos netos, e sempre levando um pacotão de um suspiro maravilhoso feito em uma padaria da cidade grande???... A vida de dedicação que ele levara por 76 anos fora plena de sentido! Nada mais era preciso, nenhum tempo adicional era necessário, e a lição de Amor já calara na alma de todos os que tiveram o privilégio de viver com ele. Sua tarefa parecia terminada... A filha, então, decide pelo pai, respeitando o que ela sabia ser o seu desejo. Cabia, então, esperar pela chegada da manhã e comunicar aos médicos a decisão: não se faria a amputação (neste caso ele poderia deixar a UTI e passar para um apartamento no hospital, sem tecnologia inútil e com a chance de receber as pessoas que ele amava e que seriam ótimos companheiros para a hora da partida que se aproximava)!

Logo cedo a filha chega à UTI, apenas para ver a cama vazia...

Pergunta, assustada, pelo pai, imaginando que ele morrera, e respondem-lhe que ele fora levado ao Centro Cirúrgico, para uma amputação bilateral... Quando ele volta, horas depois, não tem as duas pernas e os sinais vitais demonstram falência acelerada.

De fato, ele morre horas depois!

aliviar quando possível, consolar sempre” ... Meses mais tarde, a filha consegue reunir todos os médicos que trataram do pai e, sendo ela também médica, conta a eles reunidos à sua frente o quanto fora doloroso o desrespeito ao processo de decisão que, durante uma longa e escura noite, toda a família sofrera. Ela pode empatizar com a dificuldade que tem todo médico em aceitar a soberania das escolhas do paciente e da família, quando se trata de decisões relativas à morte; afinal, também ela é produto da mesma formação mecanicista que privilegia a qualquer custo a vida do corpo. Mas já que ela teve que viver na própria alma a aceitação da chegada da morte quando a vida já não mais faz sentido, o que ela tenta compartilhar com eles é que talvez exista uma outra forma de encarar a missão do profissional de saúde: “Curar às vezes, aliviar quando possível, consolar sempre”

Esta foi a história da agonia e morte do meu pai, com quem eu aprendi, além de muitas outras coisas, o valor e a necessidade de Cuidados Paliativos, mesmo quando eu ainda nem sabia o que era isto... Que ele continue ensinando Amor a quem quiser aprender, esteja onde estiver!

Ziegler J. Os vivos e a morte. Rio de Janeiro. Zahar, 1977 Bibliografia Ziegler J. Os vivos e a morte. Rio de Janeiro. Zahar, 1977 Guggenbuhl-Craig A. O abuso do poder nas profissões de ajuda. Rio de Janeiro. Achiamé, 1978 EPEC – Education for Physicians on End-of-life Care, 1999 (tradução livre, apenas para aulas) O Médico. Rubem Alves. Papirus Editora, 2003 Por um fio. Dráuzio Varella. Companhia das Letras, 2004 Oxford Textbook of Palliative Medicine – Third Edition. Oxford University Press, 2005 Reflexões sobre a Morte no Brasil. Orgs: Marcos Fleury de Oliveira e Marcos Callia. Editora Paulus, 2005

Obrigada! mottacruz@terra.com.br