Experiências Nacionais Serviço de Oncologia Pediátrica Instituto Nacional de Câncer-RJ Dra. Sima Ferman 14/06/2011.

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1 Experiências Nacionais Serviço de Oncologia Pediátrica Instituto Nacional de Câncer-RJ
Dra. Sima Ferman 14/06/2011

2 Câncer Infanto-Juvenil: Uma história de sucesso na medicina!
Diminuição de mais de 50% na mortalidade por câncer em <20 anos de idade entre (SEER 9) 64% Leucemia 75% LNH e DH 85% Tumor gonadal 35-40% NB e câncer ósseo Smith MA et al. J Clin Oncol 2010(15):

3 Quais são os resultados no INCA
em crianças com tumores sólidos?

4 Casuística e Métodos População e período de estudo
Pacientes com idade ≤ 16 anos, com tumores sólidos malignos (CICI-3), matriculados no período de Janeiro de 2003 a Dezembro de 2004 Total de matriculados n=290 ptes Total de analisados n= 274 ptes Mediana de seguimento: 60 meses

5 Distribuição dos Tumores Sólidos (n= 274 ptes)
Diagnóstico Número % TSNC 82 29,9 Sarcomas de partes moles 44 16,1 Tumores Renais 33 12,0 Tumores ósseos malignos 30 10,9 Carcinomas e outras neoplasias epiteliais 26 9,5 TSN Simpático 25 9,1 Retinoblastoma 14 5,1 T. Germinativos 13 4,7 Tumores hepáticos 4 1,5 Outras neoplasias 3 1,1 Total 274 100

6 Características Sociodemográficas (%)
Sexo masculino: 55,3% Cor da pele branca:59,7% Idade entre 0 e 4 anos: 38,1% Origem Município RJ (34,5% ) e Estado RJ (59,9%) outros estados (5,3% ) outro país ( 0,4%) Renda mensal per capita (n=232 ptes) ≤ ½ SM: 43,1 % ≤ ¼ SM: 18,5 %

7 Nº e % de pacientes segundo o percentil do IMC
Percentil de IMC* Número % ≤ 10 41 21,4 11-94 126 66,1 ≥ 95 24 12,5 Total 191 100 * Ogden 2002

8 Estadiamento n=274 ptes

9 Probabilidade de sobrevida acumulada global- SG
62% meses N=264

10 Sobrevida Geral X Estadio
Localizada 87% Avançada 57% Metastática 33% Pr > Test Chi-Square DF Chi-Square Log-Rank <.0001 Wilcoxon <.0001 -2Log(LR) <.0001 meses N=264

11 Indicadores de qualidade do tratamento
Óbitos nos primeiros 30 dias da matrícula N = 9/274 ptes ( 3,3%) Óbito por toxicidade do tratamento N= 5/274 ptes (1,8 %) Abandono de tratamento

12 Doença metastática ao diagnóstico
Tumores sólidos Nº % TSNC 6/80 7,5 TSN Simpático 11/25 44 Retinoblastoma 2/14 14,3 Tumores Renais 5/33 15,2 Tumores hepáticos 2/4 50 Tumores ósseos malignos 12/30 40 Sarcomas de partes moles 12/44 27,3 T. Germinativos 3/13 23,1 Carcinomas e outras neoplasias epiteliais 7/26 26,9 Outras neoplasias 0/3 Total 60/272 22,1

13 CADEIA DO CUIDADO PARA O DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DE TUMORES SÓLIDOS
INCA- Janeiro 2003 a Dezembro 2004 Detecção dos sintomas Primeiro contato médico Avaliação pelo oncologista Diagnóstico do câncer Tratamento Cura ou morte 0: Mesmo dia* (0- 23) n=102 pts Paciente 92 dias* (0-241) n=261 pts 25 dias* (0-47) n=173 pts** Referência e Contra-referência Centro de Oncologia Pediátrica TEMPO TOTAL: 123 dias* (5-327) n=250 pts * Tempo Mediano (1º e 3º quartil) **sem biópsia/cir prévia Adaptado Dang-Tan, 2008

14 Casos estimados de Câncer no RJ
População 0-19 anos Rio de Janeiro IBGE Estado: (Município: ) Incidência mediana Brasil(RCBP):154/milhão/ano* Estimativas de casos para 2010/2011- Rio de Janeiro (INCA-Divisão de informação e análise de situação) Estado RJ:830 casos/ano (Município:260 casos/ano) Dificuldade de acesso! * CAMARGO, B. et al:. Int J Cancer Feb 1;126(3):715-20

15 Ciclo Vicioso no Câncer Infanto-Juvenil
DIAGNÓSTICO TARDIO DOENÇA AVANÇADA >TTO REDUÇÃO DE ACESSO < CURA > OCUPAÇÃO DE LEITO HOSPITALAR

16 Grandes Desafios Doença avançada Comorbidades. Ex: desnutrição
Pobreza extrema Toxicidade Abandono de tratamento Aumentar a chance de cura

17 Câncer Infanto-Juvenil: Estado da Arte
Doença potencialmente curável Importância dos aspectos sociais Diagnóstico precoce Qualidade de vida Diagnóstico preciso Câncer Infanto-Juvenil: Estado da Arte Tratamento em Centros Especializados Lactentes e adolescentes vulneráveis Seguimento a longo prazo/reabilitação Equipes multidisciplinares Tratamento de suporte Cuidados paliativos Biologia: diagnóstico/prognóstico/ tratamento

18 INTEGRAÇÃO Paciente Tratamento de suporte e especialistas pediátricos
Assistente social Ebiatra Psicólogo Psiquiatra Nutricionista Oncologista Pediátrico Cirurgião Pediátrico Infectologista Outros Cirurgiões Enfermeiro Oncologista Pediátrico Hemoterapeuta Endocrinologista Dentista Radiologista Nefrologista Radiologista Pediátrico Paciente Dermatologista TMO INTEGRAÇÃO Neurologista Pneumologista Farmacêutico Citogeneticista Cardiologista Otorrinolaringologista Biologia Molecular Pesquisa Translacional Anestesista Tratamento de suporte e especialistas pediátricos

19 Parcerias e iniciativas realizadas e em curso
Rede SUS Atenção Básica PSF UBS

20

21 Parcerias e iniciativas realizadas e em curso
Rede SUS Atenção Básica PSF UBS

22 Seção de Oncologia Pediátrica- HC1-INCA
VII. Programas de interação com ONGs e Sociedades Diagnóstico precoce do câncer infanto-juvenil e garantia de acesso no RJ

23 Três eixos de trabalho interdependentes
O que há de novo na iniciativa? Três eixos de trabalho interdependentes Educação Fluxo Informação Cartaz de referência Cartão de encaminhamento Sistema informatizado de controle do fluxo operacional

24 Unidos pela Cura chega ao Programa Saúde da Família-
Programa diagnóstico Precoce - I.Ronald McDonald Área de Abrangência do Projeto / Estimativa n° habitantes habitantes AP 5.2 PSF capacitados 2010 Nº ACS 270 Enfermeiros 68 Médicos 31 Dentistas 29 Outros 87 TOTAL 485 AP 5.2- A cobertura populacional pela ESF é de aproximadamente habitantes (21%) da população da área. 45 equipes PSF 7 equipes PACS

25 CASA RONALD McDONALD

26 CASA RONALD McDONALD

27 Ação Social Objetivo Geral
Promover a inclusão social de crianças e adolescentes carentes que se encontram em tratamento de câncer nos hospitais da cidade, através de ações específicas visando o aumento da qualidade de vida.

28 BOLSA DE ALIMENTOS BOLSA DE ALIMENTOS - 2010 4738 bolsas distribuídas
Vale Social: R$ ,00 Núcleos fora do Rio: Volta Redonda, Barra Mansa e Campos dos Goytacazes

29 Solicitações atendidas Atendimentos - acumulado Solicitações pendentes
RECONSTRUIR 2010 22 atendimentos 2011 jan fev mar abr Solicitações atendidas 11 Atendimentos - acumulado 33 Solicitações pendentes 54

30 Fundação do Câncer e Pediatria do INCA: uma parceira de longo prazo
Cartões de Natal 2010 Caminhada Contra o Câncer- Escola Americana

31 Fundação do Câncer e Pediatria do INCA:
uma parceira de longo prazo Emergência Pediátrica do INCA Consultório Oftalmológico

32 SALA DE RECREAÇÃO - HCI

33 BRINQUEDOTECA-HCI

34 AMBULATÓRIO - HCI

35 VISITAS ESPECIAIS - HCI

36 PASSEIOS CULTURAIS

37 VISITA AO PORTA-AVIÕES

38 FESTA JUNINA NO AMBULATÓRIO

39 Parcerias e iniciativas realizadas e em curso
Rede SUS Atenção Básica PSF UBS Cuidados Paliativos HC4-HC1

40 Indicadores da Qualidade do Cuidado no Fim da Vida INCa- Tumores Sólidos- 1999-2004
( ) (%) Benchmark Earle (2005) (%) Início de um novo esquema de QT nos últimos 30 dias 8.7 >2 QT durante os últimos 14 dias 18 >10 >1 consulta emergência no último mês 53.6  >4 >1 internação hospitalar no último mês 24 >4 Admissão na UTI no último mês 23.2 Eckhardt MBR, 2007

41 Local do óbito INCa-1999-2004 Eckhardt MBR, 2007
Residência 18 (8.7%) Unidades curativas 184 (88%) Desconhecido 5 (2.4%) Aplicando os benchmarks propostos para adultos por Earle et cols, crianças que morreram de câncer na nossa instituição receberam tratamento mais agressivo: Eckhardt MBR, 2007 Obstinação terapêutica Má qualidade do planejamento do cuidado Má qualidade da morte

42 Algumas estratégias implementadas
Orientações para começar um novo esquema de quimioterapia Cuidado paliativo pediátrico Planejamento da transição para o cuidado do fim da vida Reuniões de Bioética em Oncologia Pediátrica Prevenção/resolução de conflito Visita Domiciliar

43 Aliança Terapêutica O relacionamento da equipe com o paciente e a família é essencial e deve se basear em: Respeito mútuo Negociação Diálogo Honestidade

44 Parcerias e iniciativas realizadas e em curso
Rede SUS Hemorio HGL HSE IPPMG HMJ HGB INTO HMF NESA-UERJ HGG H Cardiol Laranjeiras Sociedade Civil I Ronald Desiderata CRMD Fundação do Câncer INCa voluntário Sec.Munic.Educação Classe Hospitalar Rede SUS Atenção Básica PSF UBS Cuidados Paliativos HC4-HC1

45 CLASSE HOSPITALAR - HCI

46 CLASSE HOSPITALAR - HCI

47 CLASSE HOSPITALAR - HCI

48 Ainda há muitos desafios...

49 Muitos desafios ainda persistem ...
Diminuir doença avançada Maior otimização da rede Melhoria do acesso Diminuição de co-morbidades: Desnutrição Maior suporte social: prevenção, proteção e enfrentamento de vulnerabilidade e risco Cuidado paliativo e manejo de dor Prontuário informatizado Registro com seguimento:Avaliação de resultados e planejamento das ações  Ensino  Pesquisa translacional

50 O preço da cura Prevenir Atenção no planejamento do tratamento
Monitorar Reabilitação Qualidade de vida Reinserção social Clínica de Seguimento a longo prazo

51 Articulação com a Rede “Integração e Comunicação” ESF UBS HMF SME HCL
ONG’s HEMORIO ESF CAP s HMF SME HCL UBS HGL HMJ IPPMG IBOL HSE HGB HUGG INTO INCA NESA UERJ

52 RECONH. E PREVENÇÃO DISPARIDADES
DIAGNÓSTICO PRECOCE REDE EFETIVA RECONH. E PREVENÇÃO DISPARIDADES > CURA > ACESSO

53 Obrigada!