Registro Brasileiro de Diálise

Apresentação em tema: "Registro Brasileiro de Diálise"— Transcrição da apresentação:

1 Registro Brasileiro de Diálise
Sociedade Brasileira de Nefrologia Antonio A. Lopes, Fernando S. Thomé, João E. Romão Jr., Jocemir R. Lugon, Ricardo C. Sesso.

2 Introdução A análise de informações relativas à TRS pode melhorar tanto a política de atenção à DRC no Brasil, como nossas práticas clínicas A SBN vem obtendo informações desde 1998, adotando os centros de diálise como unidade de trabalho (censos da SBN) Há anos é considerado de interesse que a SBN desenvolva um projeto em que a unidade de trabalho seja cada paciente Iniciativas de parcerias com o Ministério da saúde nesse sentido foram infrutíferas

3 Objetivo Desenvolver um Registro Brasileiro de Diálise para gerar um banco de dados com informações individuais de cada paciente em TRS no Brasil

4 Métodos Constituição de um grupo de trabalho
Comitê Gestor: 3 últimos presidentes da SBN Comitê executivo: 1 membro indicado pelo departamento de diálise Membros escolhidos (ratificados) pelo comitê gestor Jocemir R. Lugon, Ricardo Sesso, Yoshimi Watanabe, Antonio Alberto Lopes e Fernando Thomé

5 Métodos Proposta de trabalho Essências do projeto
criação de um banco de dados que seria gerado através da transmissão eletrônica de dados via WEB Essências do projeto Financiamento – Grant incondicional da AMGEN Pessoal de suporte Gerência administrativa do RBD Técnico em TI Colaboração das empresas que oferecem softwares de gerenciamento de unidades de diálise Unidades de diálise informatizadas

6 Concepção SBN- Server Network INTERNET Data center Nephrology Units

7 PREOCUPAÇÕES Transmissão segura de dados
Garantia do anonimato do paciente Código HASH Acesso restrito ao banco de dados

8 Estágio atual e perspectivas
Projeto já desenvolvido Ficha individual de cadastro, acompanhamento mensal e desfechos Projeto Piloto com duas a três clínicas usuárias de cada um dos softwares de gerenciamento (Nefrodata, Renal Manager, Hemosys, Dialsist, Nefrosoft) Perspectivas Inclusão progressiva de unidades Divulgação de relatórios

9 Dados preliminares de 3 centros
Projeto Piloto

10 Características gerais dos pacientes
536 Idade, anos 54 ± 14 Gênero (M/F), % 60 / 40 Raça (Br/Pt/Pd/Am/Ind) 83 / 6 / 11 / 1 / 0 IMC, Kg/m2 24 ± 5 Doença renal primária, % Nefropatia diabética 26 Glomerulonefrite crônica 23 Nefropatia hipertensiva 17 Doença policística do adulto 5 Outras 29

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13 Cuidados pré-diálise

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15 Pontos chave para o sucesso da iniciativa
Garantir a continuidade do financiamento Aderência dos Centros de Diálise (??) Retorno de relatório individual e confidencial aos centros participantes Selo de qualidade Sorteios de inscrições em congressos entre os centros participantes Identificar centros que responderam ao registro no site da SBN Divulgação do percentual de respostas por estado Outros

16 CONTAMOS COM O APOIO DE TODOS
Agradecimentos AMGEN Dialsist Hemosys Nefrodata Nefrosoft CONTAMOS COM O APOIO DE TODOS