Os desafios da família do hemofílico

Apresentação em tema: "Os desafios da família do hemofílico"— Transcrição da apresentação:

1 Os desafios da família do hemofílico
Por Rita de Cássia Spinoso Massela

2 Como a hemofilia entrou na nossa vida
Como descobrimos a hemofilia do meu primeiro filho. - A importância do acompanha- mento das possíveis portadoras de hemofilia grávidas. - O momento do diagnóstico.

3 Como é o nosso dia-a-dia:
Uma questão delicada: quando a mãe precisa sair de casa para trabalhar. Mudanças no espaço físico em que vivemos. Festas e viagens Profilaxia

4 A importância da dose domiciliar e da profilaxia nas nossas vidas:
Possibilidade de se iniciar o tratamento rapidamente ↓ Menor ausência na escola e trabalho Maior tranquilidade para os pais Melhor qualidade de vida

5 O convívio com outras crianças:
Quando comparamos nossos filhos com outras crianças A importância de falar sobre a hemofilia com pais de amiguinhos A escolha da escola ideal para a criança com hemofilia

6 O que a hemofilia muda nas famílias dos portadores:
- Sensação de perda de controle Estresse e medo constante Problemas conjugais Problemas na vida escolar do portador e na vida profissional dos pais É de grande importância o apoio de um psicólogo e do profissional de enfermagem na orientação das famílias nessas e outras questões.

7 Quando nos deparamos com o preconceito...
Na escola e nas ruas Os hematomas e a reação das pessoas A associação que as pessoas fazem com a hemofilia e AIDS

8 Nossos maiores desafios:
- A luta para se garantir um tratamento adequado - O autocontrole dos pais quando seus filhos estão com sangramento Dificuldades de deslocamento até os centros de tratamento Faltas escolares Inserção do hemofílico na vida profissional Os inibidores

9 Orientações importantes para os pais:
- Proteções nos hemofílicos bebês Sorvete e bebidas geladas quando ocorrer cortes na boca Proteções nas quinas dos móveis e paredes Grades nas escadas e nas camas Berços com proteções de espuma e com grade alta Calçado de cano alto Deixar uma mala semi-pronta para o caso de ter que se dirigir rapidamente ao centro de tratamento quando houver uma intercorrência grave

10 Orientações importantes para os pais:
- Lembrar os pais de bebês hemofílicos a sempre fazerem um exame clínico na criança na hora do banho, observando possíveis hematomas, edemas, observando a mobilidade das articulações, etc. Estimular a família a enxergar não somente a hemofilia, mas sim as outras inúmeras qualidades da criança. Incentivar os pais a levarem as crianças para um passeio após a ida ao hospital, se houver condições.

11 Orientações importantes para os pais:
Incentivar os pais e pacientes a sempre estarem em contato com outros pais, com associações de hemofílicos e com a Federação Brasileira de Hemofilia. Incentivar a busca de informações através de livros e sites confiáveis. Encorajar, sempre! A lutar pelo melhor tratamento, a não se deixar dominar pela hemofilia.

12 Conviver com a hemofilia não é fácil, mas com o tratamento adequado, informação, interesse, paciência, persistência e apoio dos profissionais à nossa volta, é possível vencer!

13 Herbert José de Souza, Betinho
Sociólogo e ativista dos direitos humanos