Doenças Neuromusculares Juliana R. Fonseca e Eliane Degutis Terapeutas Ocupacionais Capacitação Deficiência Fisica SRE – Abril/2014.

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1 Doenças Neuromusculares Juliana R. Fonseca e Eliane Degutis Terapeutas Ocupacionais Capacitação Deficiência Fisica SRE – Abril/2014

2 Crianças com Doenças Neuromusculares Como a criança com doenças neuromusculares têm pouca força nas mãos, os lápis podem ser engrossados para facilitar o manuseio, o “pegar” da criança. Para engrossar o lápis, a gente deve usar o material mais leve possível, como a espuma. A mesa do aluno deve conter somente os materiais que ele vai usar naquele momento da aula.

3 Promova a participação do aluno em todas as atividades de classe. Valorize a forma própria que ele tem de participar e de fazer as coisas. Além disso, faça com que todo o grupo trabalhe próximo a ele. Eles vão ajudar o amigo e vão desenvolver sentimentos de solidariedade e respeito.

4 Quando o aluno com alguma doença neuromuscular não tiver condições de escrever, um colega de classe pode copiar a matéria da lousa usando papel carbono. Também é importante permitir que o aluno com doença neuromuscular possa terminar sua atividade de classe em casa. É que muitas vezes, ele vai sentir cansaço muscular durante as atividades. E nessa hora, nós temos de ser um pouco flexíveis.

5 As adaptações para o aluno com doenças neuromusculares não são muito grandes. Substitua o caderno, que é muito pesado, por folhas de papel sulfite ou fichário Veja qual é o melhor posicionamento da folha para a criança e prenda-a nos quatro cantos utilizando fita crepe. Dessa forma, seu aluno vai escrever ou desenhar sem precisar de muito esforço muscular.

6 Seus movimentos serão quase iguais aos dos outros alunos. Mesmo assim, fique atento porque eles podem apresentar alguns sinais de agravamento da doença, como dificuldade de compreensão ou lentidão na atividade que está sendo realizada. Nessa hora, procure informar os pais ou responsáveis sobre o que você tem observado.

7 Concluindo Conhecer o que afeta o seu aluno é o primeiro passo para criar estratégias que garantam a aprendizagem

8 Casos de sucesso O psicólogo Cláudio Luciano Dusik, 36, defendeu sua dissertação de mestrado "Tecnologia virtual silábico-alfabético: tecnologia assistida para pessoas com deficiência“ no dia 26 de março de 2013, em que aplica a metodologia que ele mesmo criou para superar as limitações de uma doença congênita. Dusik, 36 anos, tem atrofia muscular espinhal, doença genética que causa degeneração dos neurônios motores. (http://inclusaoeadiversidade.blogspot.com.br/2013_05_01_archive.html)

9 Casos de sucesso Dra. Ana Paula Crozara (Advogada)

10 Claudio Luciano Dusik (AMEP) Mousekey-UFRGS http://www.ufrgs.br/niee/mousekey.htm http://inclusaoja.com.br/2011/05/24/sem- inclusao-eu-nao-seria-o-que-sou/http://inclusaoja.com.br/2011/05/24/sem- inclusao-eu-nao-seria-o-que-sou/ http://razoesparaacreditar.com/com- doenca-degenerativa-aluno-cria-teclado- virtual-e-conclui-mestrado/http://razoesparaacreditar.com/com- doenca-degenerativa-aluno-cria-teclado- virtual-e-conclui-mestrado/

11 É necessário somente um músculo para fazer a diferença: seu

12 Referências Bibliográficas Martins, Ana Maria. Erros Inatos do metabolismo- abrodagem clínica. Giugliani, Roberto. Erros inatos do metabolismo:uma visão panorâmica www.fleury.com.br http://www.sarah.br/Cvisual/Sarah/AA- Doencas/po/p_15_Miopatias_Congenitas.htmlhttp://www.sarah.br/Cvisual/Sarah/AA- Doencas/po/p_15_Miopatias_Congenitas.html http://www.abem.org.br/ www.atrofiaespinhal.org (ABRAME)www.atrofiaespinhal.org

13 Obrigada! juliana_terapeuta@yahoo.com.br