Judy Botler Orientação: Prof. Luiz Antonio Bastos Camacho Profª. Marly Marques da Cruz 2010.

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1 Judy Botler Orientação: Prof. Luiz Antonio Bastos Camacho Profª. Marly Marques da Cruz 2010

2 Introdução “Triagem neonatal” – termo que se refere a testes realizados nos primeiros dias de vida do recém-nato que permitem detectar diversas doenças no período neonatal. Se feitos no momento e da forma adequados evitam conseqüências catastróficas ao desenvolvimento...” (Therrell, 2001) O caráter assintomático e a inexistência de um grupo de alto risco implicam na necessidade da cobertura universal. A coleta do teste de TN deve ser feita entre o 3º. e o 5º. dia de vida, jamais ultrapassando o 7º. dia. O Hipotireoidismo Congênito e a Fenilcetonúria tratados até 2 semanas de vida permitem uma evolução sem seqüelas.

3 Programas de Triagem Neonatal
Maternidade Hospital Geral Posto de Saúde PSF Serviço de Referência em Triagem Neonatal Serviços de apoio diagnóstico e terapêutico Laboratório especializado Ambulatório especializado

4 Estrutura e processo dos programas de triagem neonatal
Tratamento e acompanhamento: Tratamento Dispensação de leite/ medicamentos Acompanhamento a longo prazo Triagem: Coleta da amostra Transporte das amostras Recepção da amostra Exames laboratoriais Metas: 100% de cobertura Coletas entre o 3º e o 7º dia de vida Tratamento iniciado até 2 semanas Capacitação Diagnóstico clínico: Avaliação por especialista Informação dos resultados à família Aconselhamento genético se necessário (Traço Falcêmico e FC) Resultados: Emissão de resultados Postagem/distribuição de resultados Repetição de testes (se necessário) Confirmação laboratorial dos casos suspeitos

5 Histórico da Triagem Neonatal no Estado do Rio de Janeiro
Década de 80 – Modelo A - SES-RJ - Parceria instituto de endocrinologia + instituto de referência em hematologia - HC + PKU + hemoglobinopatias Modelo B – Entidade filantrópica – HC + PKU + hemoglobinopatias – 2001 – PNTN – Estado do RJ credenciado Fase II – 3 SRTNs – modelo A + modelo B + modelo C (hospital municipal) 2005 – modelo C desativado e demanda dividida entre o modelo A e modelo B (2/3 para o modelo A e 1/3 para modelo B) 2007 – modelo A recebia 81% dos testes do estado

6 Em 2007, o modelo A recebia 81% dos testes do estado
Participação dos modelos de PTN no Estado do Rio de Janeiro – 2003 a 2007* 2003 2005 2006 2007 Em 2007, o modelo A recebia 81% dos testes do estado *Dados verificados na base de dados dos SRTN

7 Avaliação do desempenho do PTN do estado do Rio de Janeiro - Objetivos
Geral: Avaliar o desempenho do programa de triagem neonatal do estado do Rio de Janeiro. Específicos: Analisar os resultados operacionais, de cobertura e freqüência das doenças obtidos pelo PTN no Estado do Rio de Janeiro a partir de fontes de dados da rotina programa . Avaliar o desempenho das Unidades de Coleta do PTN do estado do RJ e os fatores que afetam o acesso ao teste e a cobertura efetiva do programa. Avaliar o desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ com ênfase nos aspectos administrativos, laboratoriais, de busca ativa e de coordenação de todas as atividades relacionadas ao programa.

8 Material e Métodos Análise retrospectiva do desempenho do PTN do Rio de Janeiro e 2007 Avaliação do desempenho do PTN do estado do Rio de Janeiro – Unidades de Coleta e modelos de PTN

9 Material e Métodos Análise retrospectiva do desempenho do PTN do estado do Rio de Janeiro entre 2005 e 2007 Levantamento a partir de fontes de dados secundárias nos 2 modelos de PTN do estado do RJ – 1. Sistema de Nascidos Vivos (SINASC); 2. Relatórios mensais enviados ao Ministério da Saúde; 3. Mapas e documentos de trabalho; 4. Bases de dados; 5. Instrumentos utilizados na busca ativa por amostras inválidas/confirmação de casos suspeitos; 6. Planilhas de controle de comparecimento para 2ª. coleta/ confirmação diagnóstica.

10 Confirmação/ 2ª amostra
Materiais e Métodos INDICADORES DE DESEMPENHO EM TN (Webster, 2003; Santos, 2006) – TRIAGEM NEONATAL – cobertura; % amostras válidas; nº de locais de coleta; BUSCA ATIVA - % de reconvocações por resultados alterados/amostras inválidas; % de crianças que compareceram às reconvocações por resultados suspeitos/amostras inválidas; DIAGNÓSTICO - nº e % de casos confirmados para cada doença. INDICADORES DE TEMPO: Confirmação/ 2ª amostra Coleta Cadastro Reconvocação Nascimento Idade no diagnóstico

11 Cobertura do Programa de Triagem Neonatal do Estado do Rio de Janeiro – 2002 a 2007
Ano 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Nascidos Vivos 232232 232255 229901 223094 217674 198687 Testes TN 166316 182623 151136 177194 188876 175178 Cobertura (%) 71,6 78,6 65,7 79,4 86,8 88,2 %

12 Distribuição dos testes por faixa etária de coleta (dias)
Em 2007, 61,7% das coletas ≥ 8 dias

13 Proporção de coletas por faixa etária entre os RN reconvocados por resultados alterados em ambos os SRTNs e 2007 Modelos

14 Proporção de reconvocações (%) por resultados alterados/amostras inválidas (2005-2007)

15 Proporção de comparecimentos à reconvocação na busca ativa
Busca ativa por amostras inválidas (Intervalo de tempo) A B Modelos * Foram excluídos 3 registros de crianças com intervalos de tempo entre reconvocação e coleta de 2ª. amostra > 300 dias do SRTN A.

16 Intervalos de tempo observados (casos suspeitos) entre o nascimento e o diagnóstico – 2005 a 2007
* As linhas vermelhas representam o nº de dias máximo recomendado ** Foram excluídos 16 casos do MODELO A com idade de diagnóstico > 200 dias.

17 Hipotireoidismo Congênito no Estado do Rio de Janeiro
2005 2006 2007 Modelo A Modelo B Hipotireoidismo Congênito Método (TSH neonatal) IFMA Valor limite ≥ 20,0 mUI/mL ≥ 15,0 mUI/mL ≥ 10,0 mUI/mL N parcial 38.098 35.845 33.043 N global 177194 188876 175178 Nº de casos 42 7 126 12 165 5 Total de casos 49 138 170 Taxa de reconvocação 8x10-4 4x10-4 58x10-4 16x10-4 Incidência parcial 1:3.311 1:5.442 1:1.215 1:2.987 1:861 1:6.609 Incidência global 1:3.616 1:1.369 1:1.030

18 Algoritmo diagnóstico do Hipotireoidismo Congênito
* O valor de corte do TSH neonatal praticado é o mesmo para coletas em qualquer momento após 48 horas de vida. Modelo A TN - TSH (IFMA) < 10 mUI/mL* ≥ 10 – 20 mUI/mL* ≥ 20 mUI/mL* Descartado HC Teste confirmatório (soro) + tratamento Consulta + teste confirmatório (soro) + tratamento TSH < 6,0 mUI/mL TSH ≥ 6,0 – 9,9 mUI/mL TSH ≥ 10,0 mUI/mL T4-livre < 0,89 ng/mL Suspensão do tratamento e acompanhamento semestral Hipotireoidismo congênito confirmado – tratamento e seguimento QUIMIOLUMINESCÊNCIA Consulta + teste confirmatório no soro (Quimioluminescência): TSH ≥ 10 mUI/mL T4-livre < 2,0 ng/mL* Modelo B TN - TSH (IFMA) 1ª coleta – 3 a 7 dias 1ª coleta – > 7 dias ≥ 15 mUI/mL ≥ 10 – 24,9 mUI/mL ≥ 25 mUI/mL (em qualquer idade) 2ª coleta em papel-filtro ≥ 10 mUI/mL Tratamento + acompanhamento < 10 mUI/mL *O valor de corte de T4-livre (quimioluminescência) para crianças entre 1 e 4 meses de vida é entre 2,0 e 5,0 ng/mL. Descartado HC IFMA

19 Fenilcetonúria no Estado do Rio de Janeiro
2005 2006 2007 Modelo A Modelo B Fenilcetonúria Método (Fenilalanina) Fluorimétrico Enzimático Valor limite ≥ 3,0 mg/dL ≥ 5,0 mg/dL N parcial 38.098 35.845 33.043 N global 177194 188876 175178 Nº de casos 5 2 9 3 Total de casos 7 12 Taxa de reconvocação 8x10-5 3x10-4 5x10-4 5x10-5 2x10-4 Incidência parcial 1:27.819 1:19.049 1:17.003 1:11.948 1:28.427 1:16.522 Incidência global 1:25.313 1:15.740 1:25.025

20 Algoritmo diagnóstico da Fenilcetonúria
Modelo A TN - Phe (FLUORIMETRIA) Phe < 3,0 mg/dL Phe ≥ 3,0 mg/dL Consulta + confirmação diagnóstica (filtro) ≥ 3,0 - 9,9 mg/dL ≥ 10,0 mg/dL Dieta normal + monitoramento da Phe + consultas trimestrais Dieta com restrição de Phe + monitoramento da Phe Descartada PKU FLUORIMETRIA Modelo B TN - Phe (ENZIMÁTICO) Phe < 5,0 mg/dL Phe ≥ 5,0 mg/dL Phe ≥ 3,5 – 5 mg/dL Coletas < 5 dias Coletas ≥ 5 dias CROMATOGRAFIA – Phe + Tirosina (Diagnóstico Diferencial com Tirosinemia/ Nutrição Parenteral) Consulta + confirmação diagnóstica (filtro) < 5,0 mg/dL ≥ 5,0 – 9,9 mg/dL ≥ 10,0 mg/dL Descartada PKU Dieta normal + monitoramento da Phe Dieta com restrição de Phe + monitoramento da Phe

21 Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro
2005 2006 2007 Modelo A Modelo B Doença Falciforme Método (Hb) HPLC Focalização Valor limite Hb SS, FC, FSA e FSC N parcial 139096 38098 153031 35845 142135 33043 N global Nº de casos 116 28 104 26 112 24 Total de casos 144 130 150 Taxa de reconvocação 8x10-4 7x10-4 Incidência parcial 1:1.199 1:1.361 1:1.471 1:1.379 1:1.269 1:1.377 Incidência global 1:1.205 1:1.452 1:1.288 Traço Falcêmico Homozigoto S Homozigoto Hb S 5655 1594 7291 1521 6945 1403 7.249 8.812 8.348 1:25 1:24 1:21 1:20

22 Intervalo

23 Avaliação de desempenho do PTN do estado do Rio de Janeiro – Material e Métodos
Desenho do estudo: Estudo de caso com múltiplos níveis de análise imbricados (Yin, 2003). Construção do instrumento para avaliação do PTN Avaliação de desempenho de uma amostra de Unidades de Coleta (n=66) Avaliação de desempenho dos dois modelos Programa de Triagem Neonatal (A e B)

24 Elaboração do instrumento para avaliação de programas de triagem neonatal
Tradução e adaptação de blocos de perguntas extraídas do “Performance Evaluation and Assessment Scheme” (PEAS) Inclusão de perguntas extraídas do Roteiro para credenciamento de SRTN e UC para o PNTN Inclusão de perguntas adaptadas do Manual de Normas Técnicas e Operacionais do Ministério do PNTN (MS) e de Diretrizes Nacionais e Internacionais

25 Avaliação de desempenho do PTN do estado do RJ
Técnicas de coleta de dados Informantes-chave Níveis da avaliação Administração (A e B) Coordenador/ analista de sistemas, etc. Profissional coleta/busca ativa Chefe do laboratório/responsável pela capacitação/ técnicos, etc. Assistente social Questionário semi-estruturado Observação direta Análise documental Análise de registros de ocorrência Coleta, busca ativa e transporte de amostras (Unidades de Coleta) SRTN (A e B) SH Busca Ativa (A e B)

26 Total = 66 Unidades de Coleta
Avaliação do desempenho das Unidades de Coleta (UC) - Seleção da amostra Tipos de Unidades: UC tipo B Hospitais Gerais Maternidades PSF Postos de Saúde do Estado Postos de Saúde do Município do Rio de Janeiro Localização: Regiões Administrativas – 8 APs do Município do Rio de Janeiro - 5 Total = 66 Unidades de Coleta

27 Seleção da amostra de UC: Divisão Administrativa do Estado do Rio de Janeiro

28 Seleção da amostra de UC: Divisão Administrativa do Município do Rio de Janeiro
AP 1 AP 2 AP 3 AP 4 AP 5 SMS - áreas de planejamento de saúde (APs) 1- Portuária 12- Inhaúma 23- Sta. Teresa 2- Centro 13- Méier 24- Barra da Tijuca 3- Rio Comprido 14- Irajá 25- Pavuna 4- Botafogo 15- Madureira 26- Guaratiba 5- Copacabana 16- Jacarepaguá 27- Rocinha 6- Lagoa 17- Bangú 28- Jacarezinho 7- São Conrado 18- Campo Grande 29- Complexo do Alemão 8- Tijuca 19- Santa Cruz 30- Maré 9- Vila Isabel 20- Ilha Grande 31- Vigário Geral 10- Ramos 21- Paquetá 33- Realengo 11- Penha 22- Anchieta 34- Cidade de Deus

29 Resultados

30 Entidade Filantrópica
Fluxo do Modelo B Envio de amostras Entidade Filantrópica (Phe, TSH, Hb) Unidades de Coleta Resultados normais e traços falcêmicos Reconvocação para 2ª coleta p/ amostra inválida Resultados normais e traços falcêmicos Reconvocação resultados de TSH/Phe alterados Confirmação diagnóstica e tratamento para PKU/HC Confirmação diagnóstica e tratamento para doença falciforme Reconvocação Hb alterada SH (Hb) Famílias

31 Fluxo do Modelo A Envio de amostras
Unidades de Coleta Inst. Endocrinologia (Phe, TSH) Famílias SH (Hb) Amostras Resultados normais e traços falcêmicos Resultados normais e traços falcêmicos Envio de amostras Resultados normais e traços falcêmicos Reconvocação para 2ª coleta p/amostra inválida Confirmação diagnóstica/ tratamento de PKU/HC Reconvocação por resultados de TSH/Phe alterados Confirmação diagnóstica/tratamento para doença falciforme Reconvocação por resultado alterado de Hb

32 Avaliação do desempenho UC
Correlação linear de scores de estrutura e processo Cálculo de score: Total de pontos observados Pontuação máxima possível X 100 Mediana global = 63,9 (variação = 46,9 – 77,4) Média global = 63,4 (desvio-padrão = 8,2) Coeficiente de correlação linear de Pearson = 0,44 Coeficiente de correlação linear de Spearman = 0,42

33 Desempenho individual das UC agrupadas por tipo (score) - 2009
Desempenho em estrutura Desempenho em processo

34 Desempenho das UC em estrutura – perfil dos recursos humanos (%)
Categoria profissional UC B (n=7) Hospitais Gerais (n = 13) Maternidades PSF (n=8) PSE (n=21) PSM (n=10) Médicos 29 23 Enfermeiros 39 16 60 Aux. Enfermagem 8 14 30 Téc. Enfermagem 4 46 57 88 95 80 Agente de Saúde Farmacêutico Aux. Laboratório

35 Desempenho das UC em estrutura – recursos humanos
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF PSE (n = 20) PSM (n = 10) FD Todos os profissionais que fazem coleta foram treinados. 11(92) 4(50) 10(77) 4(57) 6(75) 16(80) 7(70) 4(40) Todos os profissionais que realizam busca ativa foram treinados. 7(54) 9(69) 3(43) 2(25) 15(75) 6(60) 3(30) O profissional que colhe informa sobre as doenças detectadas 12(100) 7(88) 6(86) 9(90) O prazo para a coleta informado é entre o 3º e 5º dias. 10(83) 5(63) 8(80) O profissional que colhe sabia orientar sobre: - resultado alterado. 8(100) 18(90) 10(100) - Onde e como é feita a confirmação diagnóstica. - Necessidade de 2ª coleta em caso de transfusões. 9(75) 5(71) 9(45)

36 Desempenho das UC em estrutura – recursos materiais
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF PSE (n = 20) PSM ( n= 10) FD (n = 10) Havia manual sobre coleta e busca ativa. 9(75) 5(63) 8(62) 1(14) 2(25) 10(50) 4(40) 3(30) Não houve interrupção da coleta por falta de material. 8(100) 11(85) 4(57) 15(75) 5(50) 6(60) Havia aviso externo sobre realização de TN 6(50) 4(50) 4(31) 1(12) 4(20) 2(20) Havia aviso sobre horário das coletas 5(25) 1(10)

37 Desempenho das UC em estrutura – recursos materiais
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF PSE (n = 20) PSM (n = 10) FD Há cartazes com o momento ideal para a coleta 5(42) 4(50) 0(0) 1(13) 2(10) 1(10) Há material educativo para os pais. 7(54) 5(63) 1(14) 8(40) 2(20) Havia aviso sobre prazo de entrega de resultados 2(25) 11(85) 5(25) Havia cartazes para orientar a coleta. 8(67) 3(23) 3(38) 8(4)

38 Desempenho das UC em estrutura – cadastro
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF (n = 8) PSE (n = 20) PSM ( = 10) FD (n = 10) Informações existentes no cadastro da criança:    O nº do papel-filtro 11(92) 6(75) 11(85) 7(100) 20(100) 9(90) 10(100) a. Nome da criança 10(83) 8(100) 7(54) 5(71) 13(65) 8(80) b. Nome da mãe 12(100) 13(100) 19(95) d. Endereço 12(60) e. Telefone f. Data de nascimento 12(92) i. Prematuridade 7(88) 10(77) 15(75) 4(40) q. Intercorrências nos 1º. dias de vida 5(62) 4(31) 6(86) 11(55) t. Transfusão 4(57) 14(70) 5(50)

39 Desempenho das UC em processo - acesso
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF PSE (n = 20) PSM (n = 10) FD Há coletas 5 vezes/semana. 6 (50) 2 (25) 5 (39) 4 (57) 4 (50) 6 (30) 8 (80) 4 (40) O horário para coletas é por pelo menos 4 horas/dia. 8 (67) 6 (46) 5 (71) 10 (50) 6 (60) Crianças que chegam fora do horário regular são atendidas. 5 (42) 3 (38) 4 (31) 2 (29) 5 (63) 3 (30) O prazo mínimo para coleta é a partir do 3o. dia de vida 11 (92) 9 (69) 7 (100) > 2 dias 7 (88) 17 (85) O prazo máximo para coleta é até o 7º dia de vida 10 (83) 8 (62) 18 (90) 5 (50) Há 2ª coleta nos casos em que houve transfusão de sangue. 3 (23) 3 (43) 1 (13) 4 (20) 2 (20) É verificado se RN internados fazem o teste até o 7º dia. 7 (50) 7 (54) 3 (15)

40 Desempenho das UC em processo – coleta
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF PSE (n = 20) PSM ( n= 10) FD (n = 10) A antissepsia com álcool puro. 7(54) 4(50) 9(69) 6(86) 13(65) 9(90) 1(10) Secagem após antissepsia 10 (83) 4 (50) 6 (46) 4 (57) 7 (88) 14 (70) 9 (90) 4 (40) Punção nas laterais do calcanhar. 11 (83) 6 (75) 3 (43) 18 (90) 2 (20) Amostras secam suspensas e sem contato 13 (83) 12 (92) 6 (86) 8 (100) 17 (85) 7 (70) 6 (60) Amostras por secam mais de 2 horas. 8 (67) 3 (3) 10 (77) 5 (71) 8 (80) Amostras secam em temperatura ambiente. 9 (75) 7 (100) 15 (75) 10 (100)

41 Desempenho das UC em processo – armazenamento de amostras
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF PSE (n = 20) PSM (n = 10) FD As amostras são armazenadas em geladeira (questionário) 1 (8) 7 (88) 2 (15) 2 (29) 0 (0) 3 (15) 8 (80) 6 (60) As amostras são armazenadas na parte de baixo da geladeira (observação) 5 (42) 4 (50) 3 (23) 3 (38) 10 (50) 7 (70) 5 (50) A coloração do sangue das amostras é marrom escuro. 11 (92) 13 (100) 5 (71) 8 (100) 16 (80) O preenchimento dos círculos é completo. 12 (100) 10 (77) 7 (100) 17 (85) 9 (90) A amostra mais antiga na geladeira foi colhida entre 1 e 3 dias. 13 (83) 6 (75) 12 (92) 6 (86) 12 (60)

42 Desempenho das UC em processo – transporte das amostras
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF PSE (n = 20) PSM (n = 10) FD Há registro da data de envio das amostras ao laboratório. 12 (100) 4 (50) 11 (85) 7 (100) 5 (63) 19 (95) 8 (80) 6 (60) Há lista das amostras enviadas. 7 (88) 8 (100) 6 (75) 20 (100) 9 (90) As amostras são enviadas pelo menos 2 vezes por semana. 11 (92) 1 (13) 10 (77) 2 (29) 7 (35) 4 (40) 3 (30) Não houve falha no envio nos últimos 12 meses. 6 (86) 17 (85)

43 Desempenho das UC em processo – busca ativa
Critério BD (n = 12) n(%) UC B (n = 8) HG (n = 13) MT (n = 7) PSF PSE (n = 20) PSM ( = 10) FD (n = 10) Os resultados estão disponíveis em até 15 dias. 1 (8) 1 (13) 2 (15) 1 (14) 2 (25) 5 (25) 1 (10) Há controle das datas de reconvocação na UC e no SRTN. 12 (100) 7 (88) 13 (100) 4 (57) 6 (75) 18 (90) 9 (90) 7 (70) Há verificação de comparecimentos à UC para realização da 2ª coleta. 11 (92) 8 (100) 7 (54) 15 (75) A UC verifica os comparecimentos ao SRTN para confirmação diagnóstica. 13 (83) 6 (46) 2 (29) 5 (63) 5 (50)

44 Desempenho dos modelos de PTN – Módulo Administração
Desempenho em estrutura Desempenho em processo Critério Modelo A Modelo B Estrutura básica 60,7 42,9 Disponibilidade do SRTN 87,8 57,1 Orçamento 66,7 33,3 Sistema Informatizado 59,2 43,9 Recursos Materiais 92,9 Transporte 0,0 100,0 Recursos Humanos 46,2 38,5 Ações educativas 70,6 52,9 Informação 70,8 Monitoramento e avaliação 72,7 50,9 Ambulatório 40,0 50,0 Planejamento estratégico 16,7 Score total 69,4 79,8 55,1 Score global de estrutura = 68,6 57,4 Score global de processo = 57,8 47,1

45 Desempenho dos modelos de PTN – Módulo SRTN
Desempenho em estrutura Desempenho em processo Critério Modelo A Modelo B Acessibilidade 53,8 76,9 Sala de coleta 68,4 78,9 Recursos humanos 62,1 65,5 Rotina básica laboratório 96,0 88,0 Insumos para laboratório 88,5 50,0 Recepção e distribuição interna de amostras 81,6 65,8 Equipamentos laboratoriais 100,0 70,0 Processamento dos testes 60,5 83,3 Controle de qualidade 78,3 52,2 Laboratório 84,0 Resultados da Triagem Neonatal 39,3 57,1 Confirmação diagnóstica 62,5 Armazenamento de amostras residuais 75,0 33,3 Score total 76,8 71,0 73,9 63,8 Score global de estrutura = 68,6 57,4 Score global de processo = 57,8 47,1

46 Desempenho dos modelos de PTN – Módulo Busca Ativa
Desempenho em estrutura Desempenho em processo Critério Modelo A Modelo B Recursos materiais 15,0 0,0 Comunicação entre Laboratório e Serviço Social 73,3 40,0 Meios de comunicação 57,1 Busca ativa 82,4 88,2 Recursos humanos 50,0 Confirmação diagnóstica 100,0 75,0 Score total 29,0 19,4 82,5 67,5 Score global de estrutura = 68,6 57,4 Score global de processo = 57,8 47,1

47 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – avaliação da estrutura
Critério Modelo A Modelo B Avisos externos, cartazes, material didático para usuários, informação sobre entrega de resultados - Rede própria de Unidades de Coleta + Laboratório especializado em TN Ambulatório multidisciplinar Setor de Farmácia Confirmação diagnóstica e tratamento para Hemoglobinopatias Terceirizado no SH Idem Recursos financeiros SUS SUS, doações, empresas Houve interrupção na entrada de recursos financeiros Não Sim Recursos humanos Estatutários, cooperativados, contratação direta Contratação direta

48 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – avaliação de estrutura
Critério Modelo A Modelo B Substituição de profissionais nas UC Capacitação semestral Capacitação imediata Nº profissionais para busca ativa Insuficiente Estoque de kits e reagentes suficientes para a rotina mensal Suficiente Houve interrupção na rotina nos últimos 12 meses por falta de material + Havia POP para todas as etapas desde a coleta até a confirmação diagnóstica + (parcial) Impressos para busca ativa - Manual para profissionais e material educativo para os pais

49 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – avaliação de estrutura
Critério Modelo A Modelo B Sala de coleta compartilhada exclusiva Cartazes com orientação para coleta + Prazo informado para entrega de resultados 31 a 45 dias Mobiliário e equipamento do laboratório suficiente Documentação da estrutura e fluxo do banco de dados, e suporte técnico para emergências - Dados cadastrados no sistema informatizado Nome da mãe, data de coleta, UC, prematuridade, sexo, gemelaridade, transfusão Os mesmos + nome da criança, endereço, data da transfusão, e responsável pela coleta. Meio de contato para busca ativa Telefone ou outros meios alternativos Idem Horário da busca ativa Horário comercial (exceto sábado)

50 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – avaliação do processo
Critério Modelo A Modelo B Local das capacitações Na própria instituição Na instituição ou na UC Avaliação das capacitações Conhecimento adquirido, Cobertura, Precocidade das coletas, Qualidade das amostras Meio de transporte das amostras Correio Portador Freqüência de envio 2 vezes/semana 1x/semana Verificação do tempo de transporte 1 vez/semana 1 vez/3 meses Fluxo interno de amostras no laboratório Recipientes ≠; Setores ≠; Técnicas simultâneas Fluxo contínuo, sem separação de amostras

51 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – avaliação do processo
Critério Modelo A Modelo B Rotina do laboratório de TN 5 dias na semana – turno integral Idem Rotina do Serviço Social 3 dias na semana – turno integral Rotina Ambulatório 2 dias na semana – meio turno Rotina da Nutrição 2 dias na semana – turno integral Rotina da Farmácia - Antisséptico usado Álcool puro Secagem das amostras Suspensas; temperatura ambiente Manutenção das amostras Geladeira (20ºC) Dosagens realizadas pelo laboratório de TN As previstas pela Fase II do PNTN (Hb realizada no SH) Todas as previstas pela Fase II do PNTN Freqüência dos ensaios 5 vezes por semana – 2 turnos/dia 4 vezes por semana – 3 turnos/dia

52 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – processo
Critério Modelo A Modelo B Sistema informatizado controla Todas as etapas do cadastro até relatórios finais Cadastro e emissão de resultados e relatórios Terceirização de exames Retorno de resultados pendentes do lab. externo; Se pertencem ao mesmo RN; Se todas as amostras foram analisadas por ambos os laboratórios; Controle de tempo para análise e devolução de resultado - Motivos de atraso na liberação de resultados Acidentes em etapas não-automatizadas, Falta de material, Nº inadequado de computadores, Atrasos no SH. Falhas em equipamentos, Falta de RH . Problemas na impressão de resultados. Impressão de resultados 1vez/semana 5 vezes/semana

53 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – avaliação do processo
Critério Modelo A Modelo B Controle de qualidade externo Programa de Evaluación Externa de Calidad (PEEC) – Fundación Bioquímica Argentina Controlab® Busca ativa Indireta (via UC) Direta (contato com a família) Alternativas para reconvocação Secretaria Municipal de Saúde Conselho Tutelar Monitoramento de comparecimentos a cada 7 dias a cada 2 dias Confirmação diagnóstica (laboratórios internos e externos) TSH, T4-livre, Tireoglobulina, Phe, anti-TPO, Tirosina, Hb TSH, T4-livre, Phe, Hb, BH4, Tirosina, análise molecular

54 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – avaliação do processo
Critério Modelo A Modelo B Armazenamento de amostras residuais Temperatura ambiente, Sem controle de umidade, Sem controle de acesso, Registradas, Descartadas seguro Por 6 meses. Em geladeira (20ºC), Sem registro, Sem descarte seguro Por 5 anos . Monitoramento de cobertura Nº de testes X nascimentos em MT públicas, PS, SMS e hospitais universitários ? Solicitação de 2ª coleta Coleta em período < 48h, Transfusões, amostra inadequada, Sem recomendação para prematuridade Idem

55 Desempenho dos modelos de PTN do estado do RJ – Monitoramento do processo
Critério Modelo A Modelo B % de comparecimentos e % de confirmações + Nº de casos em que a busca ativa não foi completada Nº de amostras inválida em que foi necessária a busca ativa Tempo da 2ª coleta e confirmação diagnóstica Tempo entre coleta e resultados confirmatórios - Tempo entre nascimento e início do tratamento

56 Conclusões A cobertura efetiva e a coleta oportuna ainda são um grande desafio para o estado do RJ. No estado do RJ, a cobertura apresentou uma tendência ascendente, embora não tenha alcançado a meta em 2007. A elevada proporção de coletas tardias é semelhante ao observado na maioria dos estados brasileiros e pode estar relacionada com limitações reconhecidas em outros programas de saúde veiculados pela rede pública de serviços de saúde. A alta proporção de casos com início tardio do tratamento é resultado de atrasos acumulados em todas as etapas do processo. A elevada incidência do hipotireoidismo congênito remete à discussão sobre os valores de corte praticados para o TSH neonatal. A discrepância na incidência da PKU nos dois modelos supera o explicável pelas diferenças entre métodos, valores de corte e sub-grupos cobertos pelos modelos.

57 Conclusões As questões apontadas anteriormente sugerem a necessidade de revisão do processo de controle de qualidade. A freqüência da doença falciforme é coerente com a composição étnica da população. Existem restrições de acesso ao teste geradas pela organização do trabalho nas Unidades de Saúde. O componente recursos humanos sobressai na avaliação como aquele que apresentou maiores deficiências. A maior deficiência encontrada nos RH foi na capacitação em que pese a existência de planejamento educativo em ambos os modelos. Fluxos mais complexos tendem a diminuir a efetividade e a eficiência do programa. Como esta é uma característica do modelo dominante no estado, ela tende a ter grande impacto no PTN como um todo. Deficiências de recursos materiais e humanos foram apontadas como causas para os atrasos na liberação de resultados.

58 Considerações Finais Há necessidade de se buscar estratégias de acesso aos dados da rede privada. É necessário que o programa solucione as questões apontadas nesta avaliação antes de se pensar na inclusão de novas doenças. A seleção das doenças deverá se basear em evidências científicas. Há necessidade de avaliação dos desfechos negativos decorrentes das falhas na cobertura (casos perdidos) e dos diagnósticos tardios. Há necessidade de avaliação da adesão ao tratamento no médio e longo prazo. É necessário preparo para lidar com questões como aconselhamento pré-concepcional e planejamento familiar para pacientes do sexo feminino fenilcetonúricas, além de estrutura de apoio a gestantes fenilcetonúricas. Há necessidade de discussão sobre os objetivos, as condições e o tempo de armazenamento de amostras residuais. O modelo desenvolvido nesta pesquisa poderá ser aplicado na avaliação de desempenho de outros PTN.

59 Agradecimentos: Luiz Antonio Bastos Camacho Marly Marques da Cruz
Daniel Elias Télio Duarte Karla Kovac Frasco Costa Constância Jacintho Cavalcanti de Melo Pâmela Silva George