AULA 03 PROJETO GENOMA HUMANO Declarações da ONU e UNESCO Código de Nuremberg Declaração de Helsinque Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Aula 03 “O PGH consiste no mapeamento, sequenciamento e descrição do genoma humano.” “O genoma humano é um conjunto de instruções necessárias para formar um ser humano.” Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

DADOS GENÉTICOS HUMANOS Aula 03 DADOS GENÉTICOS HUMANOS Dignidade humana e identidade genética Dignidade como dádiva X dignidade como prestação (Hasso Hofmann) Direito à identidade genética é direito à diferença ? (clonagem ? eugenia ?) Diagnósticos e prognósticos através da pesquisa genética (implicações futuras) Existe um direito a intimidade genética ? Existe um direito a diferença genética ? Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Breve histórico evolutivo Aula 03 Breve histórico evolutivo Séc. XVII – microscópio Genética clássica X Genética científica Mendel e as ervilhas (1865 – ignorado por 34 anos) Descoberta dos cromossomos em 1888 Funcionamento do DNA em 1953 Pesquisas na França desde 1980 em relação ao sequenciamento genético Instituto para pesquisar o sequenciamento do DNA em 1984 idealizado por Robert Sinsheimer 1986 – EUA – pesquisa no genoma humano – efeito da radiação (?) Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Estrutura do DNA: 1988 criação do HUGO (Human Genome Organization) Aula 03 1988 criação do HUGO (Human Genome Organization) 1990 surge o PGH (+ de 50 países) Em 2000 o projeto foi encerrado, cinco anos antes do previsto Disputas econômicas criaram empresas privadas Problema das patentes: França X EUA Estrutura do DNA: Cada ser humano tem: 46 cromossomos (23 do pai e 23 da mãe) 20.000 a 25.000 genes (sequência específica de DNA) 6 bilhões de bases químicas Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

PROJETO GENOMA HUMANO Estudo da constituição genética do ser humano. Aula 03 PROJETO GENOMA HUMANO Estudo da constituição genética do ser humano. Objetivos: Identificar e mapear os genes humanos Determinar as sequencias químicas do DNA Armazenar a informação obtida para análise futura Pontos positivos: Melhora na qualidade de vida Cura de doenças de forma antecipada Pontos negativos: Fascismo social Práticas eugênicas Discriminação genética Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Dados genéticos e o Direito – rápida evolução Aula 03 Dados genéticos e o Direito – rápida evolução Código de Nuremberg (1947) Experimentações em seres humanos e embrião do consentimento informado Declaração de Helsinque (1964; 2000 – texto final) Acrescenta a vulnerabilidade; necessidade da avaliação da pesquisa por comitê ético; pesquisa com incapazes e cuidados médicos adicionais. Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Aula 03 Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos – UNESCO – 1997: Ver último parágrafo do preâmbulo Arts. 1 a 25. Proteção do genoma como patrimônio da humanidade Evolutividade e extracomercialidade Proibição da discriminação Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Aula 03 Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos – UNESCO – 2003: Ver preâmbulo que cita a questão da diversidade e pesquisa desviada, princípios . Arts. 5º, 7º, 11º, 12º. Mais abrangente Privacidade dos dados genéticos Utilização em processos judiciais Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Casos emblemáticos em relação à identidade e à privacidade genética: Aula 03 Casos emblemáticos em relação à identidade e à privacidade genética: Caso de Roberta (identidade genética através da guimba de cigarro, sem seu consentimento, - http://www.conjur.com.br/2003-out-01/vilma_martins_condenada_roberta_jamilly?pagina=3 ) Meio de prova lícito ou ilícito ?? Bem individual X Bem coletivo Caso da cantora mexicana Glória Trevi (criopreservação da placenta - http://jus.com.br/revista/texto/20328/colisao-de-direitos-fundamentais/print) Interesse do incapaz ?? Direito a partes destacadas do corpo ?? Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Direito a não-discriminação genética: Aula 03 Direito a não-discriminação genética: Problemas: Exame admissional que exigisse certa condição genética ou excluísse certa condição Seguro de vida Plano de saúde Outros problemas: DGPI Aborto eugênico (eugenia negativa X eugenia positiva) Melhoramento da raça Seleção de embriões histocompatíveis Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

“... (a) liberdade científica sofrerá as restrições Aula 03 Maria Helena Diniz afirma que “... (a) liberdade científica sofrerá as restrições que forem imprescindíveis para a preservação do ser humano na sua dignidade”. Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Outros textos recomendados Aula 03 Outros textos recomendados Livro “O admirável mundo novo” de Aldous Huxlei, escrito em 1932. Livro “A guerra contra os fracos” de Edwin Black. http://www.cremerj.org.br/publicacoes/86.PDF http://www.anis.org.br/ http://www.scielo.br/pdf/physis/v12n2/a06v12n2.pdf http://www.andersonschreiber.com.br/Anderson_Schreiber/Artigos_files/Schreiber%20-%20Persona.pdf (muito bom) Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega

Aula 03 Atividade em sala: Em grupo, analisar os casos e responder as questões que constam ao final dos textos. Aproximadamente 15 minutos para realização do trabalho. Entregar ainda na aula. Textos: Caso 01: Caso “Duplo Standard” Caso 02: Caso “Ética em Pesquisa” Biodireito - Prof.ª Mestra Clarissa Bottega