TERMINOLOGIAS EM SAÚDE Jussara M. P. RÖTZSCH CIINFO/ABNT/ANS

Situação problema Nos sistemas de informação de saúde atuais múltiplos vocabulários , classificações e terminologias têm sido utilizados para representar o conhecimento médico, como o CID e outras classificações da OMS, as terminologias nacionais e internacionais para vários propósitos A grande maioria desses vocabulários surgiu de forma independente, sem a visão de compartilhamento e integração Para a interoperabilidade dos sistemas de informação é necessário a integração desses vocabulários usando uma metodologia de controle de qualidade que possa garantir que os conceitos sejam identificados de forma unívoca e possam ser processávei por computador

Premissas Terminologia é um software Terminologia é a interface entre pessoas e computadores Reutilização da informação pela cadeia de saúde como elemento chave Informação centrada no paciente Terminologia deve ter um propósito Sempre fazer a pergunta: Porque e para que precisamos de terminologias? Tem que ser uma aplicação para alguém fazer algo por outrem’ Como vamos saber se isso funciona ou não ?

Idéias norteadoras Desambiguação de conceitos Terminologia, PEP, Esquemas de sistemas de informação Conceitos, linguagem, Codificação, Indexação, Interface do usuário Nível computacional, nível do usuário O Conhecimento é fractal! Sempre haverá mais detalhes a serem adicionados Por isso as terminologias têm de ser extensíveis Necessidade de suporte formal Conhecimento médico é muito grande para ser mantido manualmente Extensibilidade requer regras Software requer formalismo (rigor lógico)

Terminologias Clínicas Conjunto de termos padronizados, e seus respectivos sinônimos, os quais, no contexto da prestação de cuidados em saúde, possibilitam a representação de sinais e sintomas, o registro de queixas do paciente, do processo de saúde-doença, da intervenção em saúde, dos resultados e dos diagnósticos, bem como a tomada de decisão. Através do uso de terminologias clínicas um sistema computadorizado pode registrar de forma consistente as informações assistenciais o que permite uma comunicação eficiente e sem ambigüidade, entre diferentes organizações. Terminologias Clínicas Conjunto de termos padronizados, e seus respectivos sinônimos, os quais, no contexto da prestação de cuidados em saúde, possibilitam a representação de sinais e sintomas, o registro de queixas do paciente, do processo de saúde-doença, da intervenção em saúde, dos resultados e dos diagnósticos, bem como a tomada de decisão. Através do uso de terminologias clínicas um sistema computadorizado pode registrar de forma consistente as informações assistenciais o que permite uma comunicação eficiente e sem ambigüidade, entre diferentes organizações.

Usos da Terminologia Clínicos Epidemiologia e avaliação da qualidade Reprodutibilidade/ Comparabilidade Indexação Software Reutilização ! Integração e Comunicação ( Messaging) entre sistemas independentes Autoria e configuração de sistemas Captura e indexação de dados ( interface usuário) Indexação da informação e do conhecimento (metadados, Rede )

História: Origens das terminologias existentes Epidemiologia CID - Farr no século 19 (1860) to CID10 em 1989 Relatórios Internacionais de morbidade/mortalidade ICPC (CIAP) - 1980s Epidemiologia clinicamente validada (WONCA) da atenção básica BiblioteConomia MeSH - NLM em torno de 1900 - Index Medicus & Medline EMTree - Elsevier nos anos 50 - EMBase Faturamento ICD9-CM (Clinical Modification) 1980 10 x maior que o CID, objetiva o pagamento dos prestadores no sistema de seguros americanos (MEDICARE, MEDICAID, seguros privados)

Sistemas terminológicos tradicionais Criados por pessoas para ser utilizados e interpretados por pessoas (Codificadores) Maior parte do conhecimento implícito em rúbricas Necessita conhecimento médico para ser utilizado de forma inteligente Não foram contruídos pensando me se utilizar em computadores Publicados em papel para serem usados em papel Enumerados - top down listando todas as possibilidades Serial – Uso individual – Visão individual Thesauri Hierárquico (abordagem semasiológica) Usando técnicas tradicionais de biblioteconomia (ISO 1087) Sem nehuma fundamentação lógica Focados nos ‘termos’ Linguagem e conceitos misturados Sinônimos, termos preferidos, etc causando confusão

História (2) Indexação de Patologia SNOMED 1970 a 1990 (SNOMED Internacional) Primeiro sistema multiaxial Topologia, morfologia, etiologia, função Mais todo o mapeamento das doenças no CID -9 Sistemas de especialidades Sistemas hierarquizados ACRNEMA/SDM - Radiologia NANDA, ICNP… - Enfermagem CBHPM?

História (3) Primeira geração de sistemas de informação em saúde Número de dígitos limitados e hard coded Pensavam em reduzir a realidade para salvar espaço em disco Modelados hierarquicamente usando o CID para codificar doenças e para usar administrativamente Uso por um único usuário

NOVOS USOS DO COMPUTADOR Uso dos computadores para registrar o prontuário médico Com entrada direta de dados pelo próprio profissional de saúde Uso dos computadores para apoio à decisão Ted Shortliffe (MYCIN), Clem McDonald (Computer based reminders). Aspiração para re-uso Centrando a informação no paciente NECESSIDADE DE UMA TERMINOLOGIA MULTI-USO

Necessidade de remodelar os sistemas de informação De terminologias para pessoas para terminologias para máquinas Do papel para o software Do uso inidividual para re-utilização múltipla da informação adivinda de sistemas de informação centrados no paciente Da entrada por codificadores para a entrada direta de profissionais de saúde De -relatórios estatísticos pré-definidos por usuários secundários (SIM, SINASC, ou sistemas de apoio, etc) para relatórios mais confiáveis e tomada de decisão baseada noS DADOS REAIS do paciente

Resumo dos problemas da 1a Geração : Sistemas Enumerados Hierarquias simples enumeradas Lista de todas as possiblidades definidas antes Não se adequa ao conhecimento fractal Cohecimento implícito no código Invisível para o software Não há um consenso sobre os conceitos e como e onde classificá-los Validade para indexação inconsistente Difícil de ser utilizados na sua plenitude por profissionais de saúde, na ponta Não há suporte para a interface do usuário Nçao permite criar e manter classificações grandes o suficiente que abranjam os conceitos e seus sinônimos

Cimino Desiderata (1) Orientação a conceitos Separar linguagem (termos) dos conceitos (códigos Permanência dos Conceitos Nunca reutilizar um código (‘retire’-o) Identificadores sem significado semântico Polihierarquia Permitir que um único conceito seja classificado de vários modos Gota pode ser tanto uma doença metabólica como um tipo de

Cimino Desiderata (2) Definições Formais i.e ‘ser composicional’ Rejeitar termos como ‘Não classificados em outra parte’ Permanência do conceito Granularidade Múltipla Órgâo , tecido, celula, molecular Grau de severidade, tipos, classes de doenças Crítérios clínicos especiais (modificador) Visãos múltiplas e consistentes Permitindo diferentes organizações da terminologia e.g. funcional, anatômico, patológico, etc

Cimino’s Desiderata (3) Representar o contexto História Familiar, risco, fonte de informação Permitir mudanças controladas (evolução) Reconhecer redundâcia (equivalência) ‘Carcinoma’ + ‘Pulmão ?=? ‘Carcinoma do pulmão’ Como vamos saber? Como o computador vai saber?

Solução da Geração 1 UMLS= Interlingua mais mapeamentos Codificação e Classificação ICD-9 ICD-10 MeSH ACRNEMA ICPC SNOMED Axes READ OPCS Registros Clínicos Entrada de dados Suporte à decisão Decision support Aplicação clínica UMLS MEGA-TERM ONTOLOGIA Medical Records In the real world, existing coding schemes do not coexist well with real patient data. The situation is illustrated in this slide: On the right bank is the land of clinical information, where information is typically descriptive and may be accidentally or deliberately vague or imprecise. Information about a patient - and how it should be interpreted - is liable to change as a diagnoses is refined or completely altered over time. Most importantly, the information is exchanged in situations where simple dialogue between clinicians may clarify any confusion, and where individual patients are still identifiable and can be interviewed or examined again. Moving data between users and applications on the right bank is near impossible. <CLICK> On the left bank is the land of fixed classifications, <CLICK> where the meaning of information must be precise, unambiguous and fixed for as long as possible. Coded information aggregated from very large numbers of patient records, and clarifying every point is undesirable. Anonymised data means you may not be able to refer back to original patients or case notes. Into the murky river between the two territories are thrown coding clerks and the occasional reluctant, indifferent clinician. To try and make life easier, <CLICK> builders of coding schemata try to push the left bank closer to the right one, by filling their schemata with more and more complex terms in the hope that the clinicians will write their records using codes directly . Cross-mapping data from one scheme to another is time consuming. <CLICK> UMLS represents one, lexical, approach to addressing this problem. Data entry

UMLS Unified Medical Language System (UMLS) da US National Library of Medicine Registro comum de vocabulários De facto Identificadores Unívocos de Conceitos (CUIs) and Identificadores Léxicos Comuns (LUIs) criam uma nomenclatura comum de fato

UMLS É um recurso valioso mas é um mapeamento de termos existentes É para uso em pesquisa de literatura, não para uso clínico (MeSH) Limitado para lidar com o conhecimento fractal e a infinita possibilidades de combinações Não é extensível Não ajuda a reorganizar as terminologias para reutilização Top down Informação ainda implícita Não pode ser utilizado na interface do usuário para caprtura de dados

Geração 2-3 Sistemas Composicionais Construir conceitos de peças (lego) Permitir novas combinações (postcoordination) Dicionário e Gramática, não livros de frases

Geração 1.5 Sistemas Multiaxiais: SNOMED International Inflammação + Pulmão + Infecção + Pneumococcus  Pneumonia Pneumocócica Pos-coordenação mas Rígido – limitado número de eixos/ capítulos Cada eixo tem os problemas da primeira geração de sistemas enumerados Muito conhecimento ainda implícito Redundância/equivalência e erros não reconhecíveis, podendo se associar nonsense Carcinoma + cabelo + Burro + Emocional  ???? Extensiblidade limitada Reutlização limitada Ainda Top Down

Geração 2: Terminologias Clínicas Terminologia de Referência "vs" Terminologias de Interface Terminologia de Referência = hierarquia enumerada de termos formalmente definidos Terminologia de Interface = estrutura de navegação para a interface de usuário "Denominando (terming)", "Codificação" e "Agrupamento" Denominando - encontrando a seqüência lexical Codificação - encontrando o código correto exclusivo (conceito) Agrupamento - colocando códigos em groupos para fins epidemiológicos ou outros

Interface Terminology Terminologia de Referência Prontuário de saúde Terminologia de Saída (CID,) Resumo de alta… ..

Generation 2.5 Composições Pre-coordenadas SNOMED-RT (SNOMED-CT?) Modelo lógico-formal para classificação de uma lista fixa de definições Ontologia simples (7 links) Ex: Terminologias derivadas do GALEN UK Drug Ontology Classificação de Procedimentos (OCPS)

Generation 2.5 Mais semântica mas ainda uso limitado Limites para a combinação Limites para extensão, precisa de uma ferramenta para isso (workbench) Bottom up Informação mais explícita Critérios lógicos para lidar com erros e redundãncia Baseado em representação de conhecimento (ontologias,conceitos) e ´logica de descrição Suporte limotado para a coleta de dados e apresentação na interface do usuário

Geração 3: Modelo de Post-Coordenação Modelo formal de conceitos com restrições desenvolvidas por softwares (CTS) OpenGALEN - PEN&PAD/Clinergy™ Inflamação que tem Causa (Infecção a qual tem causa (hasCause) Pneumococcus)  PneumoniaPneumocócica  “Pneumonia Pneumocócica” Dicionário e gramática e não livro de frases prontas Software e não dados Fundamento lógico e ontológico

SNOMED CT-Babel Fish? Nomenclatura Sistematizada de Medicina- Termos Clínicos; • É uma terminologia clínica, sistematizada, hierarquizada, composta de conceitos, descrições e correlações, cujo o objetivo é representar de forma precisa informações no escopo da área de saúde; • Concebida para utilização em registros eletrônicos de saúde; • Facilita a estruturação e a interoperabilidade entre sistemas de informação; • Permite a codificação, o armazenamento, a troca e a agregação de dados clínicos; • Douglas Adams- Guia dos Mochileiros da Galáxia

   Vocabulário Clínico e Terminologia Processo de cuidado Classi ficações do caso ou do paciente Classificações Estatísticas Sistemas de Conceitos Compostos (Multiaxiais ou formalizados) Vocabulário Clínico e Terminologia (Conceituação e denominação e uso de conceitos de modo estruturado ou texto livre) Processo de cuidado (Observação, Avaliação, Instrução, Ação- Diagnóstico, Terapia) Coleta Prescrição Padronização de vocabulários controlados de acordo com a granularidade Fonte: Information Technology Solutions for Healthcare, Springer, 2006, pag. 113 Detecção Descrição Padronização Agrupamento Classificação Codificação Principalmente com    Outros usos secundários: Case-mix, fsaturamento (DRGS, CMGs) Usos secundários, como avaliação de desempenho e qualidade, pesquisas, relatórios epidemiológicos e estatísticos ex CID-10, Uso primários de dados, como consultas , recuperação e comunicação Ex: SNOMED, GALEN Planos de tratamento, prescrições e relatórios sobre sinais e sintomas e procedimentos

Interface Terminology SNOMED-CT Prontuário de saúde Terminologia de Saída (CID,) Resumo de alta… ..

Lógica de agregação por domínios baseada em regra de negócios (Chris Chute) Suporte á decisão e segurança do paciente Vigilância à Saúde Faturamento e Administração Pesquisa, Avaliação de Resultados e Epidemiologia Achados Eventos Procedimentoso

São as terminologias suficientes? • Palavras, conceitos, sintomas,achados clínicos e intervenções dependem do contexto • Há várias formas de se representar o contexto (modelos de informação, ex: HL7 v3, OPENEHR,) • Conteúdo e estrutura das terminologias variam consideravelmente • Requisitos das terminologias, estratégias de implantação e armazenamento dos sistemas terminológicos variam também significativamente • Há necessidade de padrões para o desenvolvimento de um conjunto de ferramentas que possibilitem o armazenamento, o mapeamento e a distribuição das diversas terminologias existentes, assim como o instrumental para o desenvolvimento de metodologias para construção de conhecimento= SERVIDOR DE TERMINOLOGIA

História Familiar de Câncer de Mama História Familiar de Acidente Vascular Cerebral História Familiar de esquizofrenia MODELO DE TERMINOLOGA CONTEÚDO EQUIVALENTE História Familiar: Câncer de Mama Acidente Vascular Cerebral Esquizofrenia MODELO DE INFORMAÇÃO

IHTSDO Abril de 2007 SNOMED CT foi transferido para o Internacional Health Terminology Standards Development Organization, que passou a ter os direitos sobre o SNOMED CT; • IHTSDO é uma organização sem fins lucrativos estabelecida em Copenhagen, Dinamarca; • Países fundadores (Charter Members): Austrália (NETHANational E-Health Transition Authority), Canadá (Canada Health Infoway Inc.), Dinamarca (Danish National Board ofHealth), Lituânia (Lithuanian Ministry of Health), Nova Zelândia(New Zealand Ministry of Health), Suécia (Ministry of Health and Social Affairs) , Holanda (Minister of Health, Welfare and Sport), Estados Unidos (NML-National Library of Medicine) e Reino Unido (NHS-National Health Service Connecting for Health). • Outros países que já aderiram: Chipre, Singapura, Espanha. • Ao se associar país pode traduzir e tem acesso à todo as ferramentas que estão sendo utilizadas, mas para isso tem de pagar uma taxa de adesão e uma contribuição anual, além de disponiblizar e manter a extensão no seu idioma e país O IHTSDO comprou os direitos do SNOMED da CAP. Nos primeiros três anos o CAP fornecerá suporte ao IHTSDO. Não haverá novos charter members, todos os membros futuros da IHTSDO serão membros ordinários.

Centros de distribuição nacionais Finalidade: oferecer uma central única com competência para: Interface com o IHTSDO Interface com outros Centros Interface com todas as entidades dentro do território do membro que têm interesse nos produtos ou negócios da IHTSDO Gerenciar e controlar o uso dos ativos da IHTSDO's no território do membro Interface com o apoio da organização em consonância com as políticas IHTSDO, procedimentos e regulamentos. Responsabilidade total para a distribuição e suporte de Terminologia dentro do território do membro O IHTSDO não tem obrigação de fazer ou fornecer qualquer distribuição ou apoio.

Principais Produtos do IHTSDO SNOMED CT autoria, manutenção e distribuição • Worbench: 1. grupo de ferramentas para autoria , mapeamento, desenvolvimento e manutenção de subsets,crossmapping, workflows, etc. 2. Ambiente colaborativo e oferece serviço de terminologia (Appelon) através de uma plataforma parausuários de todo mundo que trabalham com o SNOMED CT, a Collabnet (CollabNet Subversion, CollabNet SourceForge Enterprise, e CollabNet CUBiT). 3 Ferramenta de suporte: também esforço colaborativo,onde a CollabNet Inc. oferece suporte primário e a Health Language, Inc. o de segunda linha, além de treinamento na workbench

IHTSDO-Harmonização LOINC e IFCC-IUPAC  Projeto desenvolvido desde abril de 2009 e em 02 de outubro foi definido que o SNOMED adotará o LOINC no subset de laboratórios OMS  Intensa discussão com o nível gerencial da OMS, com um acordo já firmado (mas ainda não assinado), onde o SNOMED CT será a terminologia de referência para o CID- 11 e já está sendo feito o mapeamento para o CID- 10 WONCA Assinado acordo, o subset de atenção Básica será realizado a partir do CIAP v2

Harmonização 2 Harmonização em perspectiva com um consórcio industrial  Continua Alliance que tem ~200 fabricantes de OPME  Significa ligação com IEEE 11073 10101 [e provavelmente GMDN] Harmonização com CEN/ISO (acordo de Viena) OpenEHR  Assinado um acordo de intenções e discussões em conjunto foram iniciadas

O Brasil e a ITHSDO Delegação foi à Conferência em Bethesda em outubro de 2009 com a proposição de se tornar membro A definição da estratégia de tradução e sobre os Centro de Distribuição Nacional será discutida pelo subcomitê subcomitê de terminologia da CIINFO, composto por profissionais de saúde e especialistas em terminologias) CIINFO ( criada pela portaria Ministerial 327, de fev. 2009 e reeditada em outubro de 2009, a qual, seguindo as diretrizes do programa E-ping, tem como uma dasatribuiçõesestabelecer padrões de interoperabilidade em informações e informática em saúde para o Governo Federal) No entanto as prioridades é de dar apoio aos casos de uso dos sistemas de informação definidos chave para a implantação do RES e para a regulação do setor sa(atenção básica e complexos reguladores, aí incluindo vigilância à saúde)

A opção brasileira se fundamenta em O modelo de interoperabilidade deve promover a integração das informações e dos serviços da Saúde Suplementar e do Sistema Único de Saúde. Essa integração passa necessariamente pela definição do modelo de informação, construção conjunta dos padrões, das mensagens e da terminologia utilizada nas informações clínicas. A coleta de informações deve seguir o fluxo do paciente, sendo coletada uma vez e reutilizada pelos usuários secundários, ou seja na porta de entrada do paciente no sistema, As centrais de regulação dos serviços de alto custo ou alta complexidade do SUS, bem como a gestão das operadoras sobre a atenção especializada devem ser objeto de integração visando a otimização dos recursos disponíveis no país. Para isso, precisamos utilizar a informação e os meios disponíveis para isso.

Perguntas? jussara.macedo@ans.gov.br Obrigada! Perguntas? jussara.macedo@ans.gov.br