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Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais no Brasil (REDE PROFIS) 2002-2006 Pesquisadores: Maria Inês Gândara Graciano.

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2 Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais no Brasil (REDE PROFIS) Pesquisadores: Maria Inês Gândara Graciano (coord.) Marcos Vinício Faria Silvana A. Maziero Custódio Soraia H.Bonfim Blattner Sonia Tebet Mesquita Apoio: FAPESP

3 Programa de Pesquisas em Políticas Públicas/ Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) Estudo da viabilidade da criação da rede nacional de associações (FLP) Criação da REDE PROFIS

4 Para contextualizar: HRAC: + de pacientes (MFCF e DA) PROFIS: 1ª Associação – assistência social Coordenadores: apoio na cidade de origem Associações: assistência e atendimento Descentralização: - Núcleos: atendimento em nível ambulatorial - Subsedes/FUNCRAF: atendimento em nível ambulatorial – parceria com o HRAC

5 ASSOCIAÇÕES Estados: 15 / Municípios com associações:

6 Criação e implementação de uma rede nacional de cooperação e intercâmbio técnico- científico de portadores de lesões labiopalatais no Brasil

7 OBJETIVOSGeral Criação de uma rede nacional de cooperação e intercâmbio entre associações, visando congregar, integrar, representar, fortalecer e defender os interesses institucionais das associações filiadas.Específicos Cadastrar as associações/recursos sócio-organizacionais Definir meios de intercâmbio Diagnosticar necessidades de capacitação dos dirigentes Verificar interesse e sugestões para participação na rede Fortalecer as relações de parceria entre as associações (rede) e o HRAC

8 METODOLOGIA DA PESQUISA Período da Pesquisa: setembro/03 – março/06 Universo de associações: 43 (100%) Instrumental de coleta de dados: questionários – 34 respondidos (77%) das 43 Associações visitas institucionais – Estado de São Paulo 15 associações / 12 visitadas

9 AMOSTRA DA PESQUISA 34 ASSOCIAÇÕES

10 PROFIS - Soc. Promoção Soc. do Fis. Láb. Palatal - Bauru/SP ADAP - Assoc. dos Def. Aud. de Implante Coclear - Bauru/SP AFLAB-Pará - Assoc. Vol. Apoio Port. F. L. Palatal - Belém/PA APAPLLPVI - Assoc. Pais Amigos Port. L. L. Palatais– Blumenau/SC PROFIS-DF - Soc. Prom. Social F. L. Palatal – Brasília/DF APAF - Assoc. de Apoio Fissurados e Deficientes – Campo Grande/MS APOFILAB - Assoc. Fissurados de Cascavel- Cascavel/PR PROFIS-Catanduva - Soc. Prom. Soc. F. L. Palatal - Catanduva/SP PROFIS-Concórdia- Assoc. Prom. Soc. F. L. Palatal-Concórdia/SC ARLELP - Assoc. Recuperação L. L. Palatais – Florianópolis/SC AFISFRAN - Associação de Fissurados de Franca/SP PROFIS – Goiáis - Soc. e Prom. Social do Fiss. L. P. – Goiânia/GO PROFIS DO VALE - Assoc. Prom. Soc. F. L. Palatal – Guaratinguetá/SP

11 ADAFI - Assoc de Apoio aos Def Aud e Fissurados de Itararé/SP AFIP – Assoc. Assistência aos Fissurados da Paraíba – João Pessoa/PB PROFIS-Joinville - Soc. Prom. Soc. F. L. Palatal - Joinville/SC CEFIL - Centro de Apoio e Reab. Port. F.L.P. de Londrina/PR AFAM - Assoc. Apoio ao Fissurado do Amazônas - Manaus/AM AFIM - Associação de Fissurados de Maringá/PR APAFI-MC - Assoc. Pais e Amigos Fiss. de Mogi das Cruzes/SP ARLEPO - Assoc. Reab. L.L. Palatais de Ourinhos/SP APPDF – Assoc. Pontag. Portad. Deform. Faciais – Ponta Grossa/PR AFIPP - Assoc. de Apoio ao F. L. Palatal de Pres. Prudente/SP AFILAPPE - Assoc. F. L. Palatais Pernambuco – Recife/PE ALECRANFA – Assoc. de Port. de L. L. P. e Def. Aud. - Rio Branco/AC ADA-PRODAF-SP - Prog. de S. dos D. Aud. e Fiss. Ribeirão Preto/SP

12 AFISC - Assoc. de Apoio ao Fissurado L. Palatal de São Carlos/SP AAFLAP-Assoc. de Ap. ao Fis. L.Palatal de São José dos Campos/SP VASO NOVO, VIDA NOVA Associação – São Paulo/SP AFISETE - Assoc. de Pais e Amig. de Fiss. de Sete Lagoas/MG AFISSORE - Associação de Fissurados de Sorocaba/SP AFIDAS – Assoc. dos Fis. e Def. Auditivos de Sorriso – Sorriso/MT GRAFUR – Grupo Apoio F. L. Palatais – Uberlândia/MG PROFIS De Vitória – Assoc. de Pais e Port. L.L.Palatais – Vitória/ES Por Estado: Por Estado: SP: 14 MG:2 SC:4 PR:4 AM:1 PA: 1 DF: 1 GO:1 PB:1 PE:1 AC:1 MT:1 ES:1 MS: 1

13 Região: Sudeste (44,4%) Tempo de existência: 11 a 20 anos (47,0%) Presidência: pais/pacientes (82,4%) Finalidades: assistência (100%) e reabilitação (76,4%) Registro/filiações/isenções: utilidade pública: Mun.: 70,6%; Est.:41,2%; Fed.: 35,3% registro no CNAS: 35,3% registro no CMAS: 47,1% entidade de fins filantrópicos: 11,8% Órgãos assessores: contabilidade (70,6%) jurídico (29,4%), informática (11,8%) e auditoria (17,6%) Associados: beneméritos (79,4%), contribuintes (70,6%), voluntários (67,6%) sócios-mantenedores (2,9%) CARACTERIZANDO AS 34 ASSOCIAÇÕES

14 DIRETORIA

15 ESCOLARIDADE ( 290 pessoas): Superior completo (52,4%) Ensino médio (27,9%) Fundamental Completo (12,4%) NÍVEL OCUPACIONAL (279 pessoas): Profissional liberal autônomo (12,0%) Trabalhador Assalariado Técnico-Científico (31,0%) Trabalhador Assalariado (40,0%) TEMPO DE ATUAÇÃO NA ASSOCIAÇÃO (255 pessoas) 0 a 2 anos (20,5%) 3 a 5 anos (38,0%) 6 a 10 anos (20,5%) 11 a 20 anos (20,0%) acima de 20 anos (1,0%) MOTIVOS DA ATUAÇÃO (387 pessoas) Solidariedade(45,0%) Satisfação (21,0%) Experiência (12,5%) Realização pessoal ( 10,5%) Status ( 2,0%) Religiosidade (6,5%) Outros motivos (3,6%)

16 Serviço Social23(67,6%) Nutrição 04(11,8%) Odontologia21(61,8%) Fonoaudiologia24(70,6%) Psicologia17(50,0%) Medicina 15(44,1%) Outros 10(29,4%) SERVIÇOS OFERECIDOS

17 Transporte (76,7%) Alimentação (70,0%) Medicação (46.7%) Estada (33,3%) BENEFÍCIOS

18 Voluntários: 219 (45,7%) Contratados: 178 (37,2%) Cedidos ou terceirizados: 106 (21,0%) RECURSOS HUMANOS Total: 503 profissionais

19 Abrangência - Municipal 41,2% - Regional 58,8% - Federal 8,8% Público alvo - Fissuras lábio palatais 97,0% - Deficiências auditivas 3,1% - FLP + DA 32,0% - Outras malformações 12,8% ABRANGÊNCIA/PÚBLICO ALVO

20 Doações 75,0% Associados 46,9% Campanhas 59,4% Convênios públicos 40,6% Aplicações 12,5% Cursos 3,1% Geração renda 9,4% CAPTAÇÃO DE RECURSOS

21 Prestação de serviços (100,0%) Ensino e Pesquisa (32,1%) Outros (10,7%) PROGRAMAS E PROJETOS

22 Parcerias/programas de descentralização do HRAC nos municípios/regiões das associações - Núcleos regionais: 12 -Sub sedes FUNCRAF: 3 51,5%

23 FORMAS DE INTERCÂMBIO ENTRE ASSOCIAÇÕES Encontros/eventos científicos (87,9%) Comunicação via internet (84,8%) Cursos(72,7%) Visitas às associações(69,7%)

24 A REDE

25 União das interessadas e troca/socialização de experiências (67,7%) Acesso a informações diversas (site e ) 48,4% Orientações administrativas (32,2%) Recursos humanos, financeiros e materiais (42,2%) Cursos de capacitação para profissionais e dirigentes (100%). EXPECTATIVAS DOS DIRIGENTES

26 CURSOS DE CAPACITAÇÃO temas sugeridos Aspectos legais de entidades sociais(70,9%) Gerenciamento de entidades sociais(80,6%) Captação de recursos/convênios(87,1%) Marketing Social(54,8%) Nova visão do trabalho voluntário (61,3%) Gestão do Terceiro Setor(61,3%) Elaboração de planos, programas, projetos e relatórios(77,4%)

27 IV Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Auditivas - 15 e 16 de julho de 2004 A importância das associações no processo de descentralização do HRAC A política nacional na área da saúde e integração da pessoa portadora de deficiência Criação e implementação de uma rede Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais: resultados da pesquisa Fase I Programa de prevenção de fissuras labiopalatais Contribuição das Associações na prevenção e tratamento dos distúrbios da fala Criação do site e logomarca da Rede Experiências no 3º Setor: desenvolvimento de organizações e captação de recursos Constituição da Rede PROFIS: proposta de Estatuto, eleição e posse da diretoria.

28 Congregar as associações de fissuras labiopalatais e ou congêneres do país, visando o intercâmbio técnico-científico de ações e conhecimentos fortalecendo-as na defesa de seus interesses e excelência dos serviços. REDE PROFIS - Missão

29 Contribuição as Associações na promoção da saúde fonoaudiológica: uma proposta de capacitação pela REDE PROFIS O papel das Associações no fortalecimento da Rede PROFIS: apresentação de propostas Entrega oficial do site: parceria POLI/HRAC e capacitação para o uso Estratégias de planejamento no 3º Setor Apresentação de experiências das Associações Captação de recursos: exercícios práticos V Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Auditivas e I Encontro Rede Profis 31/03/05 e 01/04/ 2005 V Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Auditivas e I Encontro Rede Profis - 31/03/05 e 01/04/ 2005

30 Sugestões - site da REDE PROFIS Associações com computador: 71% Com conexão a um provedor: 58,8% Inclusão Digital Trabalhos sobre associações66,7% Divulgação de cursos e/ou palestras33,3% Projetos de pesquisas sociais28,6% Fórum permanente19% Informações sobre fissura19% Legislação pertinente19%

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32 VI Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Auditivas e II Encontro Rede Profis06/07/06 e 07/07/06 VI Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Auditivas e II Encontro Rede Profis - 06/07/06 e 07/07/06 Objetivos: Refletir e propor ações para a inclusão social da pessoa com fissuras labiopalatais, considerando aspectos funcionais, psicossociais e jurídicos Defender um amplo debate sobre a inclusão da pessoa com fissura labiopalatal na legislação atual;Temas: A inclusão: construindo uma sociedade para todos Aspectos funcionais, psicossociais e jurídicos sobre deficiência e fissuras labiopalatais O portador de fissura labiopalatal deve ser considerado ou não pessoa com deficiência Oficina de fonoaudiologia: capacitação para a promoção da saúde fonoaudiológica Oficina Serviço Social: fortalecimento da parceria do Serviço Social do HRAC com o Serviço Social das Associações Política nacional de atenção a pessoa portadora de fissura e com deficiência Captação de recursos via convênios

33 Espaços de descentralização dos serviços do HRAC-USP Preservação dos espaços coletivos da sociedade civil; Participação para transformação da sociedade Rede de organizações - ampliação dos espaços e possibilidades de luta /defesa dos direitos de cidadania Caminho para suprir as necessidades, reduzir as dificuldades e aprender a lidar com novos desafios. Considerações Finais

34 Juntos somos mais!


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