A NENCEFALIA Enfermeira Docente Camila Michele Druzian

A NENCEFALIA A anencefalia é uma má formação rara do tubo neural, caracterizada pela ausência parcial do encéfalo e da calota craniana, proveniente de defeito de fechamento do tubo neural nas primeiras semanas da formação embrionária. A CRANIA Embora o termo acrania possa sugerir que se trata apenas de uma má-formação óssea, e não cerebral, a acrania é na imensa maioria dos casos um primeiro estágio da anencefalia.

A NENCEFALIA A má-formação geralmente é reconhecida durante o pré-natal. Após o diagnóstico, os pais se deparam com a difícil decisão entre a vida e a morte. Apesar de a gravidez poder ser levada adiante normalmente, pois a saúde da mãe não corre risco maior do que em uma gravidez de um bebê saudável, muito frequentemente as mães são aconselhadas e orientadas a optar pela interrupção.

A NENCEFALIA No Brasil, desde abril de 2012 o aborto de bebês anencéfalos foi descriminalizado, e pode ser feito com assistência médica na rede de saúde. Ainda assim, cabe à mulher a decisão de prosseguir ou não com a gestação. Cabe também à equipe médica que a acompanha respeitar sua decisão, pois a mãe e seu bebê com anencefalia têm os mesmos direitos à assistência como em qualquer outra gestação.

A NENCEFALIA - C AUSAS Pode parece ser decorrente de fatores genéticos e ambientais, durante o primeiro mês de embriogênese. Sabe-se que a incidência de anencefalia aumenta em mães muito jovens ou nas de idade avançada e que essa condição tem seis vezes mais probabilidade de ocorrer em mães diabéticas que nas não diabéticas. A anomalia também tem sido associada a uma elevada exposição a toxinas, tais como cromo, chumbo, mercúrio e níquel.

A NENCEFALIA – S INAIS E S INTOMAS A gravidez de um bebê anencéfalo pode apresentar complicações. Pode ou não haver acúmulo de líquido amniótico no útero, devido a não deglutição do líquido da bolsa amniótica pelo feto anencéfalo, já que este tem menos reflexos. Se o bebê com anencefalia chega a nascer, ele geralmente é cego, surdo, inconsciente e incapaz de sentir dor, sendo, portanto, inviável.

A NENCEFALIA – S INAIS E S INTOMAS Os fetos anencéfalos podem ou não assumir posições anômalas, dificultando o parto, já que o fenômeno físico do parto precisa do crânio. O ombro deles, não se sabe o porquê, é maior. E ainda existe o risco de não contração uterina após o parto levando a hemorragias no pós-parto, o que pode colocar a vida da mulher em risco.

A NENCEFALIA - D IAGNÓSTICO A anencefalia pode ser diagnosticada ainda no útero, por volta da décima segunda semana de gestação, através de um exame de ultrassonografia. Em mulheres sem acesso à ultrassonografia a condição da doença só é diagnosticada durante o parto, o que reforça a importância da realização adequada do pré-natal.

T RATAMENTO Não existe cura ou tratamento para a anencefalia. É um diagnóstico gravíssimo e muito traumático para os pais. Nos fetos nascidos vivos pode ser dado um suporte ventilatório, o que tem efeito apenas paliativo. A assistência médica e o apoio dos profissionais envolvidos são fundamentais para a gestante.

P REVENÇÃO A prevenção mais indicada para a anencefalia é a ingestão de ácido fólico durante a gestação, que previne más formações fetais de maneira geral.

A NENCEFALIA - E VOLUÇÃO Prognóstico para estes pacientes é a morte. A maioria dos fetos não sobrevive ao nascimento. Quando o feto nasce com vida ele geralmente morre em poucas horas ou dias, de parada cardiorrespiratória. Cerca de 75% dos bebês morrem dentro do útero ou durante o parto e os restantes 25% morrem dentro de algumas horas ou dias após o parto. Há raros casos de sobrevivência de 20 a 24 meses.

A NENCEFALIA - E VOLUÇÃO Em virtude de que a anencefalia pode ser diagnosticada antes do nascimento, muitos médicos aconselham a interrupção da gravidez, já que o feto terá uma vida extrauterina muito curta ou nascerá morto. O diagnóstico de anencefalia é traumático para uma mulher que deseja esta gravidez. No entanto, é importante que esta gestante tenha o direito de escolher entre manter a gravidez ou não e seja orientada por seu médico sobre os riscos e a gravidade do diagnóstico.

A NENCEFALIA - A POIO EMOCIONAL A condição que inspira mais cuidados na gestação de um bebê com acrania e anencefalia é o estado emocional da mãe, que precisa antes de tudo de apoio, respeito, assistência e ajuda para aceitação do diagnóstico. A mãe e toda a família se veem confrontados com uma situação de morte iminente do bebê, sem saber como conduzir a situação. Obviamente, a maioria das mães não deseja de maneira alguma interromper, jamais pensou em realizar um aborto, ama seu bebê e lamenta profundamente pela sua malformação.

A NENCEFALIA - A POIO EMOCIONAL Qualquer que seja a escolha, continuar a gestação ou interromper, a mulher terá que lidar com um luto doloroso. Primeiramente o próprio diagnóstico traz luto pela perda de tantos sonhos e planos que já existiam para a vida dessa criança após seu nascimento. Há a angústia e o medo de não saber como será conduzida essa situação, conflitos éticos e emocionais. Em seguida haverá a perda desse filho, que independente de seu tempo de vida (quer seja de algumas semanas ou de alguns meses), já era um filho muito amado.

A NENCEFALIA - A POIO EMOCIONAL Muitas mães optam pela continuidade da gestação por entender que esse tempo é precioso para estar com seu bebê, para lhe dar todas as oportunidades de vida e fortalecer seus vínculos de afeto. Durante a gestação, esse bebê ainda está vivo e os meses que ainda estão à frente até o final da gravidez, apesar de serem breves, são um tempo de vida para essa criança. A dor pela perda será inevitável, mas será possível vivenciar esse amor, conhecer o bebê, criar lembranças de sua vida e se despedir, reconhecendo esse bebê como um filho, dando-lhe um nome e um lugar na família. Será possível ainda assimilar esse diagnóstico e elaborar melhor esse processo de luto que se aproxima.

A NENCEFALIA O Brasil tem aproximadamente um caso para cada 700 bebes nascidos, e é o quarto país no mundo com maior incidência de Anencefalia, em primeiro lugar esta o País de Gales, onde são registrados de 5 a 7 casos pra cada nascimentos. Sabe-se que existem fatores genéticos e ambientais envolvidos nesse tipo de má formação, mas as mulheres diabéticas tem seis vezes mais chances de ter um bebe com anencefalia. O consumo de Acido Fólico (uma vitamina do complexo B, presente nos vegetais, brócolis e folhas verdes) antes e no inicio da gestação, é a única forma de prevenir o problema.

O C ASO V ITÓRIA Vitória de Cristo, uma menina que nasceu em 13 de Fevereiro de 2010 em uma cidade de São Paulo, é também outro caso raro de criança diagnosticada com anencefalia que sobreviveu além dos prognósticos, Com 12 semanas de gestação, ela foi diagnosticada com Acrania, situação que evolui para anencefalia, e seus pais foram contra a interrupção da gravides, e ao nascer Vitoria foi diagnosticada como anencefalia e aos quatro meses de vida,

O C ASO V ITÓRIA Um exame de Ressonância Magnética relatou ¨Anencefalia ¨. Aos dois anos de idade, Vitoria faz fisioterapia, alimentasse normalmente, responde à estímulos, engatinha e até manifesta sorrisos. Os seus pais acreditam que isso só vem demostrar que como o diagnóstico de anencefalia é complexo.

A NENCEFALIA - A POIO EMOCIONAL É certo que a dor e o luto existem e são grandes após o falecimento desse filho amado, seja qual for a decisão da mãe após esse diagnóstico. Nenhuma decisão irá mudar o fato de que essa criança existiu e que sua perda foi profundamente sentida e lamentada. Por isso é extremamente importante que haja informação e apoio antes de qualquer decisão, e também depois.