Seminário Estadual em HTLV – RJ -2012 Estudo de coorte de HTLV em Minas Gerais: 15 anos da experiência do GIPH Seminário Estadual em HTLV – RJ -2012 Grupo Interdisciplinar de Pesquisa em HTLV Fundação Hemominas Dr. Luiz Cláudio Ferreira Romanelli

Histórico 1993 – Teste sorológico para HTLV passou a ser obrigatório em doadores de sangue 1993 – 0,32% doadores FH positivos HTLV 1997 – Criado GIPH 2006 – 0,087% doadores FH positivos HTLV

Objetivos Iniciais Prestar assistência e orientação aos doadores com sorologia positiva para HTLV Aumentar o conhecimento sobre a infecção Desenvolver linhas de pesquisas dentro das subáreas

Entrevista epidemiológica Coorte GIPH 1997 2 anos 2017 Pacientes HAM/TSP Doadores Entrevista epidemiológica Entrevista clínica Exames laboratoriais Parceiros sexuais e familaires 

Parceiros e Familiares N = 479 Doadores N = 736 Idade 33 ± 10,6 HAM/TSP N = 160 Idade 52,6 ± 14,6 Parceiros e Familiares N = 479

Doadores HTLV-1 N = 324 HTLV-2 N = 9 Indeterminado N = 237 Controle

Parceiros e familiares HTLV-1 N = 89 HTLV-2 N = 2 Indeterminados N = 6 Soronegativos N = 382

Parcerias Suporte Financeiro FAPEMIG CNPq CAPES

Áreas de Pesquisa Epidemiologia Virologia Imunologia Ultramicroscopia Biologia molecular Neurologia Oftalmologia Otoneurologia Dermatologia Reumatologia Hematologia Psiquiatria # We have researchers working in these fields, trying to get a larger comprehension of the interaction virus-host. It has been a rich experience to share questions and results within the group. 

Atuação do GIPH Políticas de saúde Portadores Profissionais da saúde Transmissão Pesquisa e publicações Formação de conhecimento Formação de profissionais Disseminação do conhecimento Assistência aos portadores Orientação Suporte técnico Tratamento

Dissertações de Mestrado Dissertações e teses Dissertações de Mestrado 14 finalizadas 6 andamento Teses de Doutorado 8 andamento 3

Publicações

Citações das publicações do GIPH

Estudo familiar coorte GIPH Caso Índice Mães Parceiros Sexuais Recém nascidos

Estudo familiar coorte GIPH Via predominante de transmissão é a sexual Destaca a maior prevalência em mulheres Geral 42/117 (35,9%) Mulheres 24/55 (43,6%) Homens 18/62 (29,0%) CATALAN-SOARES,2004

Direção da transmissão 43 parceiros concordantes 43 pares concordantes 21/43 (48.8%) 3/43 (7.0%) Homens Mulheres Concordante com a literatura: mais eficaz do homen para a mulher Não definido 19/43 (44.2%) CATALAN-SOARES,2004

Transmissão vertical CATALAN-SOARES,2004 HTLV-1 33/191 (17,3%) HTLV-2 1/3 (33,3%) Perdas 137/331 (41,4%) CATALAN-SOARES,2004

INFECÇÃO FAMILIAR PELO HTLV-1: EVIDENCIA DO ALEITAMANTO COMO TRANSMISSÃO EM 3 GERAÇÕES CASO ÍNDICE FOI UM PACIENTE COM HAM/TSP

HTLV-1 e 2 em mães de recém nascidos Anti-HTLV IgG realizado em recém nascidos 55.293 recém nascidos testado 42 confirmados positivos (7,6/10.000) Distribuição geográfica heterogênea, concentada em regiões do estado com os piores indicadores sociais e econômicos Ribeiro MA et al, 2010

Prevenção da infecção As mães foram orientadas a interromper o aleitamento Leite foi oferecido as crianças Recém nascidos foram testados para HTLV-1/2 PCR e novamente testados (IgG and PCR) com 1 ano de idade Uma mãe recusou parar o aleitamento e realizar novo teste sorológico na criança Uma criança apresentou sorologia positiva, apesar da mãe relatar suspensão do aleitamneto

HAM/TSP e ATL nos grupos familiares de doadores HAM/TSP – 15 casos (8 casos índices) ATL – 3 casos (1 caso índice)

Clínico Epidemiológico Atendimento Clínico Epidemiológico Dermatológico Otoneurológico SARAH Neurológico Oftalmológico Laboratorial

Atendimento neurológico 2007 - 2012 560 consultas agendadas 255 pacientes avaliados 57 pacientes reavaliados 106 não compareceram(19%)

255 AVALIAÇÕES 13 EXCLUÍDOS N = 242

Atendimento neurológico Fases Entrevista neurológica estruturada Avaliação cognitiva Exame neurológico Livre demanda Agendadas pelos pacientes Convocação fora da fase Projeto ressonância Convocação TCLE Acompanhamento dia do exame

Relatos comuns dos participantes “Quando falo para outro médico que sou portador do HTLV ele acha que é HIV. Eu tenho que explicar que é diferente.” “Fui para a perícia com o relatório. O médico leu, abriu um livro grosso e disse que a minha doença não constava no livro.” “Qual o motivo do HTLV ser tão desconhecido pelos médicos? Já fui a vários médicos e quando falo que sou portador do vírus, eles falam que não conhecem.”

HTLV-1 Participantes HTLV-1 – N = 242 HAM/TSP – 27/242 (11,16%) Não HAM/TSP – 215/242 (88,54%)

Dados demográficos ASSINTOMÁTICO N = 215 HAM/TSP N = 27 IDADE GÊNERO M DP MIN MAX F 45,0 13,3 16,4 72,3 88 40,9% 127 59,1% 50,2 13,1 26,7 72,6 4 14,8% 23 85,2%

Carga proviral (CP/10.000 leuc) Assintomático N = 158 HAM/TSP N = 21 M DP NIN MAX MIN 268,0 579,2 0,1 4452,0 446,7 537,4 0,02 2005,0

HAM/TSP (casos incidentes) Taxa incidência acumulada – 3,31 % 1/76 (42%) homens 5/105 (58%) mulheres RR 3,62 (0,43<RR<30,35; IC 95%) p 0,199

Tempo de seguimento TEMPO (MESES) GRUPO N = 181 HAM/TSP N = 27 TOTAL 15.781,95 306,74 MÉDIA 87,19 (50,54) 51,12 (31,93) MÍNIMO 1,10 6,40 MÁXIMO 177,73 90,77

Incidência HAM/TSP por 1000 infectados/ano

Apresentação clínica (intestinal, vesical, IE) Disfunção autonômica (hiperreflexia, Sinal Babinski, fraqueza proximal MMII) Sinais piramidais Alterações sensitivas Alteração marcha – paraparética espástica

Comorbidades observadas Cefaléia Depressão Fibromialgia Artrite Artrose Distúrbios do sono AVC Parkinson HAS Diabetes

Tratamento Espasticidade

Conclusões Nestes 15 anos de existência, o GIPH, teve papel importante na disseminação do conhecimento sobre o HTLV. Formação de profissionais Informação aos portadores Informação aos órgãos públicos para o desenvolvimento de políticas de saúde Pesquisa e publicações científicas Apoio aos portadores do vírus, com redução da angustia dos mesmos, decorrente da falta de conhecimento na área.

Obrigado lcfromanelli@yahoo.com.br