PRECONCEITOS DIFERENÇA DIVERSIDADE DESIGUALDADE Profa. Dra. Celina Camargo Bartalotti

DEFICIÊNCIA Aspectos históricos: Marginalização: marca da antiguidade e início da Idade Média Assistencialismo: final da Idade Média, Idade Moderna Educação e Reabilitação: Final da Idade Moderna; Idade contemporânea - Inclusão Social: atualidade

DEFICIÊNCIA DEFINIÇÃO: Segundo a Classificação Internacional de Incapacidade, Funcionalidade e saúde (CIF – OMS 2001) Deficiências são problemas na função ou estrutura do corpo como um desvio significativo ou perda. http://www.fsp.usp.br/~cbcd/cifWeb.htm

TERMINOLOGIA Pessoa Deficiente: Pessoa Portadora de Deficiência: Pessoa com Deficiência

As deficiências representam um desvio de determinados padrões populacionais. As deficiências podem ser temporárias ou permanentes, progressivas, regressivas ou estáticas, intermitentes ou contínuas.

- As deficiências podem originar outras deficiências. As deficiências não têm uma relação causal com a etiologia ou com a forma como são desenvolvidas. A presença de uma deficiência implica necessariamente uma causa, no entanto, a causa pode não ser suficiente para explicar a deficiência resultante. - As deficiências podem ser parte ou uma expressão de um estado de saúde, mas não necessariamente indicam a presença de uma doença ou que o indivíduo deva ser considerado doente. - As deficiências podem originar outras deficiências.

Deficiência Primária e Secundária Primária: refere-se aos aspectos de base, orgânicos, que determinam a inclusão do sujeito na categoria de pessoa com deficiência. Secundária: refere-se aos aspectos relacionados ao desenvolvimento da pessoa com deficiência no meio social – às oportunidades (ou falta delas), o acesso, o preconceito.... podem ser geradores de deficiências secundárias.

Portanto, a deficiência secundária não é inerente à deficiência em si, mas à leitura social que dela é feita; às significações afetivas, emocionais, intelectuais, sociais que se atribui à diferença. O que impede, mais efetivamente, o desenvolvimento de uma vida plena é a deficiência secundária, por aprisionar o sujeito em uma rede de barreiras físicas, ligadas à falta de acessibilidade e atitudinais ligadas a preconceitos, estereótipos e estigmas.

BARREIRAS ATITUDINAIS Segundo Amaral (1992; 1995): A deficiência provoca estranheza, desorganiza, mobiliza foge do esperado provoca a hegemonia do emocional sobre o racional. O diferente se apresenta a nós como uma ameaça, pois contraria aquilo que definimos como padrão de perfeito, belo, harmônico. ***************************************************** AMARAL, Ligia Assumpção. Conhecendo a deficiência (em companhia de Hércules). São Paulo: Robe, 1995.

Para que possamos suportar as ameaças é preciso que tenhamos mecanismos de defesa: estratégias psíquicas que utilizamos para manter nosso equilíbrio, eliminado ou minimizando fontes de ansiedade, insegurança, tensão. NO ENTANTO: às vezes esses mecanismos de defesa se tornam tão rígidos e constantes que podem limitar ou alterar a dinâmica das relações interpessoais – são esses os que nos interessam aqui.

Frente à ameaça da DIFERENÇA observam-se duas formas de reação: Ataque: enfrenta-se o inimigo atacando-o e, se possível, destruindo -o

Fuga: rejeição Abandono Explícito Implícito: falta de investimento (amor, dedicação, oportunidade) – com o qual no deparamos muitas vezes na vida profissional 2. Super-proteção - transforma o afeto em seu contrário – o protagonista da situação é sempre o protetor, destituindo o protegido do papel de sujeito.

3. Negação: destitui o sujeito do direito de ser o que é, pois o que é, é visto como negativo. Pode aparecer de três formas: * atenuação: nega-se a questão com a frase do tipo: poderia ser pior... não é tão grave... A deficiência é muito ruim, mas como não quero olhá-la de frente, atenuo a condição * compensação: “mas” – é uma pessoas com deficiência física, mas tão inteligente... A deficiência é muito ruim, por isso preciso atribuir ao sujeito uma característica desejável compensatória. * simulação: como se: é cega mas é como se não fosse... A deficiência é muito ruim, por isso preciso “fazer de conta” que ela não existe.

Os sentimentos são a força orientadora de inúmeras situações, e são essencialmente a força propulsora das ações relacionadas ao estranho, ao diferente

Atitude: postura frente a um determinado fenômeno; exprime um sentimento e prepara a ação; a atitude é, portanto, uma disposição psíquica

Preconceito: trata-se de uma atitude anterior ao conhecimento – o preconceito nos afasta do fenômeno em si, nos impede de olhar o sujeito a partir do que ele é e nos faz olhá-lo a partir de suposições pré-concebidas. “O preconceito diz respeito a um mecanismo desenvolvido pelo indivíduo para poder se defender de ameaças imaginárias, e assim é um falseamento da realidade, a qual o indivíduo foi impedido de enxergar...” CROCHIK, José Leon. Preconceito, indivíduo e cultura. 2ª edição. São Paulo: Robe, 1997.

Estereótipo: julgamento qualitativo, baseado no preconceito; generalização indevida; tira o sujeito de seu lugar e o inclui em uma categoria. Quando negativo, é a base do estigma.

Atributo avaliado como negativo por um grande número de pessoas. Estigma: Atributo avaliado como negativo por um grande número de pessoas. “VALOR” O estigma se estabelece nas relações interpessoais, por isso é um atributo, sempre desvalorizador, sempre depreciativo. GOFFMAN, Erving. Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1988.

Condições de estigmatização Desacreditável – aquele que traz em si a potencialidade do estigma Desacreditado – aquele que traz o estigma “estampado na face” A pessoa com deficiência é o desacreditado, ou seja, aquele que traz exposta a marca que o coloca na categoria de estigmatizado; por isso é socialmente olhado como alguém com menos valor – incapaz, coitado, dependente...

podemos pensar no impacto da tecnologia assistiva e no cuidado necessário ao indicá-la. concretização da incapacidade?

Aqui pode-se entender a ambigüidade que observamos em nossa sociedade: políticas de inclusão e ações de transformação movem-se no terreno do racional (direito, valorização), enquanto as atitudes e comportamentos movem-se no âmbito do emocional...

DISCURSOS E POLÍTICAS DESENCONTRADAS DIREITO X ASSISTENCIALISMO IMPLICAÇÕES DISCURSOS E POLÍTICAS DESENCONTRADAS DIREITO X ASSISTENCIALISMO

Inclusão/ Exclusão social socialmente desejável. Segundo Martins (1997): não existe exclusão em si – o que existem são inclusões precárias e instáveis, marginais. Todos estão incluídos em algum lugar, embora nem sempre esta inclusão seja avaliada como socialmente desejável.

O discurso da exclusão é um discurso de fetichização – a exclusão vista como uma palavra mágica que explicaria tudo – todos lutam pelos excluídos, mas quem seriam eles de verdade? O que é estar excluído? MARTINS, José de Souza. Exclusão Social e a Nova Desigualdade. São Paulo: Paulus, 1997.

Castel (2000): Deve-se desconfiar do termo exclusão pela heterogeneidade de usos que o conceito permite – designa um número imenso de situações diferentes, encobrindo a especificidade de cada de cada uma. Falar simplesmente em exclusão é rotular com uma qualificação negativa que indica falta, sem explicitar falta do quê!

“De tanto repetir a ladainha da ausência, oculta-se a necessidade de analisar positivamente no que consiste a ausência. Isto por uma razão de fundo: os traços constitutivos essenciais das situações de exclusão não se encontram nas situações em si mesmas” CASTEL, Robert. As armadilhas da exclusão. In: CASTEL, R., WANDERLEY, L. E. W. e BELFIORE-WANDERLEY, M. Desigualdade e a questão social. São Paulo: EDUSC, 2000.

A exclusão se dá efetivamente pelo estado de todos que se encontram fora dos circuitos regulares das trocas sociais. O excluído é, na verdade aquele cuja cuja trajetória é feita de uma série de rupturas em relação a estados anteriores ou condições esperadas (por exemplo, uma criança com deficiência, cujo desenvolvimento vai rompendo as expectativas do que é esperado).

e compreender a lógica a partir da qual os in produzem os out O que está em questão é reconstruir o continuum de posições que ligam os in e os out, e compreender a lógica a partir da qual os in produzem os out (Preconceito, Estereótipos, Estigma...)

As ações em relação aos out podem ter caráter: - Compensatório - Transformador

Compensatório (OU DE REPARAÇÃO): Luta contra a exclusão como um “pronto-socorro social”, intervenções pontuais para tentar reparar as rupturas do tecido social. Nas ações compensatórias delimitam-se as zonas de intervenção, caracterizando populações-alvo a partir de um déficit preciso.

Assim, criam-se cuidados focados, que não consideram a estrutura social – tratando o déficit como pessoal, algo que torna o sujeito inapto para seguir o regime comum. São os que Castel chama de “incapazes pela conjuntura” esse olhar gera ações de busca de reparação da incapacidade pessoal ao invés de ações de transformação social.

agir de um modo técnico e não político Parece mais fácil intervir sobre os efeitos de um disfuncionamento social do que controlar os processos que o acionam agir de um modo técnico e não político deslocar o problema do centro para a periferia.

Quando falamos de deficiência, no âmbito do pensamento sobre exclusão social, falamos de uma categoria da população que se vê obrigada a um status especial que lhe permita coexistir na comunidade, mas com privação de certos direitos e da participação em certas atividades sociais – subcidadãos.

“lugares especiais para pessoas especiais” Às pessoas com deficiência, historicamente, tem se buscado a garantia do direito à participação social, a partir de certos mecanismos institucionalizados de acesso, quais sejam, os programas de reabilitação, as instituições especializadas, as classes especiais. Com base nessa idéia, consolidada por uma prática socialmente instituída e por um conhecimento científico academicamente aceito, legitima-se os “lugares especiais para pessoas especiais”

não é arbitrária ou acidental, A exclusão não é arbitrária ou acidental, mas fruto de uma ordem social que a justifica – no caso da deficiência, a valorização do perfeito, do belo, do “inteligente”, do rápido etc.

em crença na diversidade como valor, na sociedade para todos. Falar em Inclusão Social implica falar em democratização dos espaços sociais, em crença na diversidade como valor, na sociedade para todos. Incluir não é apenas colocar junto, e, principalmente, não é negar a diferença, mas respeitá-la como constitutiva do humano. O valor – positivo ou negativo – que se atribui à diferença é algo construído nas relações humanas. O vetor da exclusão/inclusão não está, portanto, na diferença em si, mas no valor a ela atribuído.

INCLUSÃO SOCIAL “As ações estão deixando de dar ênfase em reabilitar pessoas para se ‘enquadrarem’ na sociedade e adotando uma filosofia mundial de modificação da sociedade a fim de incluir e acomodar as necessidades de todas as pessoas, inclusive das pessoas com deficiência. As pessoas com deficiência estão exigindo oportunidades iguais e acesso a todos os recursos da sociedade, ou seja, educação inclusiva, novas tecnologias, serviços sociais e de saúde, atividades esportivas e de lazer, bens e serviços ao consumidor.” (Declaração de Madri, aprovada em 2002, no Congresso Europeu de Pessoas com Deficiência.)

O movimento pela inclusão social tem suas raízes nas reivindicações das próprias pessoas com deficiências, que rejeitam, enfaticamente, tutelas desnecessárias e desvalorizadoras.

Conceitos pré-inclusivistas “O modelo médico (tradicional) considera a deficiência como um problema da pessoa diretamente causado por uma doença, trauma ou condição de saúde, que requer cuidados de saúde prestados na forma de tratamento individual por profissionais. O tratamento da deficiência tem como meta conseguir a cura, ou uma melhor adaptação da pessoa e mudanças em sua conduta.” (OMS/CIF, 2001)

deficiência como doença, Encarando-se a deficiência como doença, ou como defeito, as diferenças que este indivíduo apresenta, em relação a um padrão considerado normal, são avaliadas como sintomas que precisam ser tratados para que a diferença seja superada

Deste modelo deriva a maioria dos conhecidos trabalhos de reabilitação que, fundamentalmente, investem na tentativa de “minimizar” a diferença para que estas pessoas possam ser aceitas na sociedade. Este processo se dá, geralmente, de maneira segregada, nas instituições especializadas.

“preparar para integrar” Há uma nítida centralização na pessoa com deficiência, que se prepara para a inserção social. Espera-se então que, após a reabilitação, o indivíduo (reabilitado) esteja pronto para assumir seu lugar na sociedade. “preparar para integrar” Integração Social

O que a prática mostra é que raramente esta integração se efetiva, até porque as pessoas não deixam de ser pessoas com deficiência, ou seja, não “saram”; a diferença permanece, embora muitas vezes mascarada por desempenhos mais próximos ao considerado normal. Assim, as pessoas com deficiência nunca estariam prontas para se adaptar totalmente à sociedade (ou às exigências que esta apresenta) ou para nela competir em pé de igualdade.

O princípio, então, é o de que, se não é possível integrar as pessoas à sociedade, “sociedades” parecidas, o mais possível, com a sociedade real precisam ser criadas para que, nelas, as pessoas com deficiência tenham experiências de vida o mais possível próxima das “normais” – temos aí as oficinas abrigadas, as colônias-residência etc.

Estas propostas têm como base dois princípios fundamentais: o de que as situações protegidas são, em termos de desenvolvimento, mais adequadas para estas pessoas, na medida em que podem receber as intervenções específicas necessárias. o de que a situação segregada seria protetora para a própria pessoa com deficiência, pois esta se sentiria infeliz em uma sociedade na qual não pode competir em pé de igualdade.

Ou seja, esta postura trata a deficiência não só como doença, mas como algo que diminui o indivíduo e de que ele deve se envergonhar. Entre pares, todos iguais na desigualdade, não haveria razão para sofrimento: ninguém se sentiria diminuído.

que busca suas bases no chamado “modelo social de deficiência” A tentativa de avançar no processo de construção de uma sociedade que respeite a diversidade firma o movimento de Inclusão Social, que busca suas bases no chamado “modelo social de deficiência”

“O modelo social de deficiência considera o fenômeno fundamentalmente como um problema de origem social e principalmente como um assunto centrado na completa integração das pessoas na sociedade. A deficiência não é um atributo da pessoa, mas um complexo conjunto de condições, muitas das quais são criadas pelo contexto/entorno social.” (OMS/CIF, 2001)

A inclusão é uma proposta de construção de cidadania. A inclusão social é um processo de mão dupla, ou seja, tanto a pessoa com deficiência como a sociedade precisam se modificar.

Cidadania das Pessoas com Deficiência

Cidadania: Esse é um conceito associado à vida em sociedade e pressupõe uma condição de igualdade política. Falar em cidadania é falar em direitos e deveres. Direito a ter direitos

Direitos sociais – aqueles assegurados pelo Estado (moradia, trabalho, saúde, lazer, educação etc. Direitos Civis – Dizem respeito à pessoa (liberdade de pensamento, expressão, escolha, locomoção etc.) Direitos Políticos – participação em associações políticas, religiosas, direito a votar e ser votado etc. BARCHIFONTAINE, C. P. Bioética, cidadania e controle social. O Mundo da Saúde. Ano 28, v.28, n. 3. Jul/set 2004.

que surgem de lutas específicas e de suas práticas concretas (...). “...ela inclui a invenção/criação de novos direitos, que surgem de lutas específicas e de suas práticas concretas (...). Essa redefinição inclui não somente o direito à igualdade, como também o direito à diferença, que especifica, aprofunda e amplia o direito à igualdade.” DAGNINO, Evelina. ¿Sociedade civil, participação e cidadania: de que estamos falando? In: MATO, Daniel (org.) Políticas de ciudadanía y sociedad civil em tiempos de globalización. Caracas: Faces/Universidad Central de Venezuela, 2004. pp 95-110.

Cidadania, então, envolve e define o direito de ser diferente, por mais marcante que essa diferença possa ser

A construção da verdadeira cidadania passa também, e fortemente, pelas relações que se estabelecem no interior da sociedade, nas relações sociais que dentro dela se desenvolvem.

São as transformações das relações sociais, mais do que os decretos legais, que permitirão a real inclusão das pessoas com deficiência.

As leis derrubam as barreiras concretas, as atitudes derrubam ou fortalecem as invisíveis, essas muitas vezes mais fortemente lacradas.

o cidadão é mais do que aquele que tem direitos e deveres, mas que tem consciência destes.

A consciência é uma característica eminentemente humana, construída através da ação do homem sobre o mundo (humano ou material) e pela sua reflexão sobre essa ação.

É esse processo contínuo de agir refletir agir leva à evolução da consciência, permitindo que nos tornemos cada vez mais donos de nossas ações, ou seja, autônomos.

tomar decisões apropriadas, Ter autonomia, portanto, é ser capaz de agir de maneira consciente e responsável (respeitando direitos e deveres), ter capacidade de tomar decisões apropriadas, baseadas em nossos desejos, necessidades e na compreensão de que a vida se dá em sociedade

Cidadania pressupõe autonomia e esta pressupõe consciência. Essas são questões fundamentais para a discussão sobre inclusão social, uma vez que estar incluído implica participação plena e cidadã.

Não é possível falar em cidadania para as pessoas com deficiência como algo dado, uma concessão da sociedade aos “desvalidos”.

Cidadania não é apenas uma concessão dos poderes instituídos – que têm por obrigação garanti-la através de legislação que defina direitos e de políticas públicas que os garantam. É, também, uma conquista de cada membro da sociedade, que se faz cidadão exercendo de maneira consciente e responsável seu papel social.

Falar em cidadania das pessoas com deficiência vai além, então, da garantia de direitos civis, pois implica em ocupação, por essas pessoas, dos espaços sociais

É fundamental que possamos compreender que promover a inclusão é promover o desenvolvimento de autonomia, a possibilidade e a capacidade de fazer escolhas apropriadas. A conquista da cidadania é um processo ativo, assim como o é a construção da sociedade inclusiva.

CONHECIMENTO SOBRE OS DIREITOS ACESSO À INFORMAÇÃO CONHECIMENTO SOBRE OS DIREITOS (saber é poder...)

(RE)CONSTRUÇÃO DO SENSO DE COMPETÊNCIA

Santos e colaboradores (2002) qualidade de vida Santos e colaboradores (2002) Qualidade de vida não é um conceito simples de ser definido, pois implica muitos elementos subjetivos. SANTOS, Sérgio Ribeiro dos, SANTOS, Iolanda Beserra da Costa, FERNANDES, Maria das Graças M. et al. Calidad de vida del anciano en la comunidad: aplicación de la Escala de Flanagan. Rev. Latino-Am. Enfermagem. [online]. nov./dic. 2002, vol.10, no.6 [citado 21 Abril 2006], p.757-764. Disponível em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-11692002000600002&lng=es&nrm=iso>. ISSN 0104-1169

2. o nível sócio econômico e a definição de qualidade de vida se baseia em três princípios fundamentais: a capacidade funcional, que é a capacidade da pessoa de realizar suas atividades cotidianas, 2. o nível sócio econômico e 3. a satisfação pessoal.

O conceito de qualidade de vida proposto pela Organização Mundial de Saúde (OMS), a define como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações" (WHOQOL GROUP, 1994).

Se pensarmos nos aspectos já discutidos – exclusão social, preconceito, cidadania – podemos entender que a construção de uma vida de qualidade passa por aspectos muito mais amplos do que o oferecimento de serviços de qualidade, sem desconsiderar que essa oferta é uma necessidade premente e inquestionável em nossa sociedade

Ter qualidade de vida, portanto, é ser cidadão, membro da sociedade, ser autônomo, consciente.

Uma sociedade que não provê aos seus membros a possibilidade de acesso a condições dignas de vida e, fundamentalmente, à oportunidade de construir conhecimento, de receber informações que lhes permitam refletir sobre a realidade, é uma sociedade geradora de situações de exclusão social.

Essa será uma sociedade que, provavelmente, calcará suas ações em políticas de reparação, cuja perpetuação é alimentada pela falta de consciência que é, em última instância, a vitória da ideologia sobre o conhecimento (lembrando que já definimos ideologia como um mecanismo de ocultamento da realidade e de dominação).

E o que isso tem a ver com Tecnologia Assistiva? Acesso à tecnologia? Quando indicar? Quanta tecnologia indicar? Que significado tem para a pessoa? Diminui ou aumenta a vulnerabilidade social? É instrumento de inclusão?