ATO DE MOBILIZAÇÃO PELAS MUCOPOLISSACARIDOSES (MPS)

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1 ATO DE MOBILIZAÇÃO PELAS MUCOPOLISSACARIDOSES (MPS)
23 de Novembro de 2014 – Parque da Redenção – Porto Alegre/RS Você está participando do ATO DE MOBILIZAÇÃO PELAS MPS, uma das atividades do SIMPÓSIO MPS SUL 2014 que conta com os apoios da REDE MPS-BRASIL, do INSTITUTO GENÉTICA PARA TODOS, da ASSOCIAÇÃO GAÚCHA DE MPS, da ALIANÇA BRASIL DE MPS e de outras entidades. Seja bem-vindo! As MPS (MUCOPOLISSACARIDOSES) são doenças genéticas pouco conhecidas que são causadas pela falta de uma enzima normalmente presente no nosso corpo. Essa enzima é responsável pela digestão de um componente do organismo, os glicosaminoglicanos (GAGs ou mucopolissacarídeos) e sua falta leva ao acúmulo destas substâncias dentro das células. Como consequência, pode ocorrer aumento do fígado, problemas cardíacos e respiratórios, alterações ósseas e até problemas neurológicos. Esses problemas, muitas vezes, comprometem a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Muito pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com MPS e, por isso, precisamos descobrir o quanto antes quem tem essa doença para começar logo a tratar e orientar as famílias. O conhecimento dos profissionais da saúde e da população sobre as MPS é a melhor maneira de ajudar esses pacientes e suas famílias a identificar e combater as manifestações da doença.

2 O SIMPÓSIO MPS SUL é um encontro que envolve pacientes, familiares e profissionais da área da saúde. Promovido anualmente pela REDE MPS-BRASIL, IGPT e AGMPS, cujo objetivo é atualizar o público interessado em relação às principais novidades sobre o diagnóstico, tratamento e manejo das MPS. A REDE MPS BRASIL é uma parceria que envolve centros médicos de todo o Brasil cujo objetivo é disseminar informações sobre a doença e prover amplo acesso, sem custos aos solicitantes, aos métodos necessários para o diagnóstico da doença. Acesse: O INSTITUTO GENÉTICA PARA TODOS (IGPT) é uma organização não governamental sem fins lucrativos cujo propósito é desenvolver ações que contribuam para melhorar o acesso dos pacientes afetados por doenças genéticas, especialmente as MPS, aos meios de diagnóstico, tratamento e prevenção. Para atingir este objetivo, o IGPT fornece suporte a projetos voltados para educação, diagnóstico e manejo das doenças genéticas. Acesse: Leve este folheto com você e ajude a disseminar o conhecimento sobre as MPS!