A APELA é uma Organização não governamental sem fins lucrativos e aguarda que lhe seja atribuído o estatuto de Instituição Particular de Solidariedade.

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2 A APELA é uma Organização não governamental sem fins lucrativos e aguarda que lhe seja atribuído o estatuto de Instituição Particular de Solidariedade Social. Foi criada por iniciativa do Professor Doutor Mamede de Carvalho há 12 anos,em 1997, com o apoio da Profª Sales Luís. O seu primeiro passo foi sensibilizar um grupo pequeno de doentes que estavam estimulados para esse fim. O Conselho Científico ficou a cargo dos médicos que os Professores citados, Envolveram nesta demanda. Tendo os cargos directivos sido ocupados por doentes e familiares. Depois de um tempo profícuo, a APELA entrou em hibernação prolongada sendo de salientar o trabalho da Presidente D.Natividade Martins, em Lisboa, e de Dra Isabel Machado,em Braga, que mantiveram o lado legal e organizativo duma Associação, que,fruto duma grande desmotivação comunitária, se foi apagando. A ACTUAL APELA Em Maio de 2008 um doente com E.L.A.,recusando de vez a ideia de Morte e de Imobilidade em que a E.L.A. nos pretende enredar, cria um blog a que chamouCOMUNIDADE ELA- PORTUGAL Ponto de Encontro de Doentes,, Familiares e Amigos da Esclerose Lateral Amiotrófica : http://noseela.ning.com.http://noseela.ning.com Quem Somos

3 É ele, Pedro Monteiro! Licenciado em Matemática, com posteriores licenciaturas em Informática. Este doente resolveu pôr todo o seu saber, técnica e garra de Vida ao serviço de todos os que quisessem fazer algo mais, embora doentes! A doença obrigou-o a trocar as digressões de Motard e suas altas velocidades......pela adrenalina de tentar motivar almas e seres que iam deprimindo com a doença! dar-lhes um lugar e trazer-lhes um motivo de diariamente se sentirem bem vivos, não Obstante idades ou estádios da doença, dando sempre o exemplo!! Foi esta mole,aglutinada à volta de um blog que RENOVOU A VIDA DA APELA! Aqui encontram-se Médicos, Terapeutas,Assistentes Sociais, Psicólogos,Padre(francês!),mil e um Amigos que participam de Portugal e do Mundo : Brasil, França,Alemanha,Inglaterra... SEMPRE apoiando, dando boas vindas, sempre atentos! Familías, doentes e mais importante, aqueles que perderam os familiares e se MANTÊM AJUDANDO, PARTICIPANDO e MOTIVANDO! Quem Somos

4 Em 22 de Novembro de 2008 fez-se a 1ª reunião da APELA da ultima década,com a Presença de doentes e amigos vindos do Alentejo, Algarve, do Norte, de Tras-os-Montes do Centro. A emoção foi enorme! Todos se moveram para responder "queremos fazer por nós e Pelos que virão!!" Delineadas directrizes, marcou-se a Assembleia Geral para 31 de Janeiro em Lisboa! E assim nasceu a actual APELA,cujo Presidente é Pedro Monteiro ! No Conselho Científico, permaneceu o Professor Doutor Mamede de Carvalho,a que se juntaram Professora Doutora Anabela Cardoso Pinto, e Dra Susana Pinto. A APELA, neste momento tem apenas como apoio financeiro e restantes recursos os Seus associados e amigos. Não possui instalações próprias, sendo a sua sede no piso 7 do Hospital Santa Maria. Quem Somos

5 Promover a divulgação da natureza da doença junto da sociedade civil, doentes, famílias, médicos e todo o pessoal técnico ligado à área da saúde. Apoiar os doentes com ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, e familiares no sentido de os esclarecer e ajudar na resolução dos seus variados problemas sócio-económicos, ajudas técnicas disponíveis, legislação, etc Objectivos

6 Angariar instalações e equipamentos Angariação de donativos e apoios (financiamento) Criação do Cartão de Sócio APELA Criação da documentação “Novo Associado” (Documentação relevante sobre a doença, cuidados paliativos, apoios sociais, legislação, reformas, ajudas técnicas, etc.) Criação do boletim da Associação com periodicidade a definir Acções de formação para doentes com dificuldades de comunicação Levantamento a nível nacional dos doentes existentes (nº e distribuição pelo País) Divulgação da Apela nos Hospitais Reciclagem de ajudas técnicas Procurar figura pública para dar a cara pela associação Listar e contactar instituições que nos possam apoiar Consignação de 0,5% do imposto liquidado (Lei.º 16/2001 de 22 de Junho) Acompanhar até final a atribuição do estatuto de IPSS Plano de Actividades

7 Criação de cartão livre trânsito para acompanhantes nas Urgências dos Hospitais. Pressão sobre instituições reguladoras dos direitos dos doentes e acompanhantes Investigação - recolher historial clínico com incidência na história de vida anterior Criação de um centro de apoio e informação eficaz, doente-família-acompanhantes Criação do Dia Nacional do doente com Esclerose Lateral Amiotrófica Site de referência sempre actualizado (ver sugestões em anexo) Atribuição de prémios a pessoas que se distingam na área da ELA Inquérito para inventariar as maiores dificuldades das famílias Apoiar fortemente a criação de núcleos regionais. Temos de conseguir garantir o mesmo apoio para todos os doentes independentemente de onde estão. Isto é valido não só para os serviços da APELA mas também para os serviços do Estado nomeadamente Fisioterapia e ajudas técnicas Plano de Actividades

8 Implementar a angariação e formação de voluntários para apoio domiciliário (estabelecer parcerias). Promover a prestação de cuidados paliativos Estabelecer relações de cooperação com a Associação Portuguesa de Neuromusculares e com Associações ELA de outros Países Conseguir Legislação específica para os doentes com ELA A questão das pensões de reforma da Segurança Social. Neste aspecto reclamamos de imediato, tratamento semelhante à doença oncológica, doenças raras ou à Paramiloidose familiar (PAF) e no futuro a criação dum regime próprio. Acções de formação para Cuidadores e voluntários (versando estes temas) : ELA: perfil clínico Tratamento/atendimento integrado, Tratamento farmacológico Fisioterapia motora, Fisioterapia respiratória Terapia da fala Cuidados com a nutrição, Cuidados de enfermagem Tecnologias de comunicação Aspectos psicológicos: foco no paciente e na família, O serviço social na ELA O papel dos cuidadores na qualidade de vida Plano de Actividades

9 Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) faz parte de um grupo de doenças do neurónio motor. Esta é uma doença neurodegenerativa incurável, progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos. A ELA afecta essencialmente os indivíduos numa faixa etária mais elevada (entre 55 e 65 anos), no entanto, existe uma tendência para a manifestação dos sintomas associados a esta enfermidade em faixas etárias cada vez mais jovens, 25-30 anos. Segundo a Aliança Internacional para a Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica, existem, actualmente, mais de 70 mil pessoas em todo o mundo sofrem desta patologia. A incidência da ELA é, apenas ligeiramente menor que a da Esclerose Múltipla (EM), mas a sua prevalência é até 20 vezes menor. Facto que facilmente se justifica pela progressão rápida da ELA, oferecendo aos doentes uma esperança de vida muito reduzida - mais de 60% dos doentes só sobrevivem entre 2 a 5 anos(julgo importante deixar esta parte!). A principal causa de morte prende-se com a insuficiência e falência respiratórias por envolvimento progressivo dos músculos respiratórios, que acabam por sucumbir. Infelizmente, ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Os medicamentos disponíveis somente se mostram capazes de retardar a evolução da doença, não se traduzindo na diminuição da taxa de mortalidade O que é a ELA

10 A evolução inexorável para a morte, o objectivo do tratamento seja primordialmente o de melhorar a qualidade de vida. A doença implica a perda progressiva da locomoção, da fala, da deglutição e da respiração, em proporções variáveis e imprevisíveis, a ELA representa, de facto, um profundo sofrimento para os doentes e para as suas famílias. Num período muito curto, os doentes vêem-se impedidos de efectuar as mais simples tarefas do quotidiano precisando de apoio 24h/dia. Tendo em conta que a ELA não afecta as capacidades intelectuais do doente, o mesmo vivência a sua progressão com extrema angústia, o que é agravado pelo facto de existirem inúmeras dificuldades na sua comunicação com os outros, que se traduzem no seu isolamento. Os inúmeros constrangimentos vivenciados diariamente pelo doente com ELA, e pelos seus familiares, poderão ser minorados mediante a disponibilização, em tempo útil, da informação necessária à melhor gestão da sua doença, de ajudas técnicas, da sensibilização da própria sociedade e, muito especialmente, da sensibilização e da formação dos próprios técnicos de saúde e técnicos sociais que lidam com os doentes, mas, também, de apoios sociais, seja na área do apoio domiciliário, como no que diz respeito à existência de um regime especial de reforma que permita ao doente uma vida condigna. O que é a ELA

11 CONTACTOS: Apartado 14032 1064-001 Lisboa apela.geral@sapo.pt 937030766 969259279 926259337 http://noseela.ning.com Contactos