PLANO DE ACTIVIDADES Linhas de Acção I.Apoiar os Doentes ELA e Familiares II.Divulgar a ELA e a APELA III.Acompanhar e Promover a Investigação e Evolução.

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1 PLANO DE ACTIVIDADES Linhas de Acção I.Apoiar os Doentes ELA e Familiares II.Divulgar a ELA e a APELA III.Acompanhar e Promover a Investigação e Evolução s/ ELA e Tratamentos IV.Consolidar e Obter Meios p/ APELA

2 PLANO DE ACTIVIDADES I Apoiar os Doentes ELA e Familiares 6Acções de formação para doentes com dificuldades de comunicação (Tentar Parceria com Fundação PT) 9Reciclagem de ajudas técnicas 14criação de cartão livre trânsito para acompanhantes nas Urgências dos Hospitais;pressão sobre instituições reguladoras dos direitos dos doentes e acompanhantes 16Criação de um centro de apoio e informação eficaz, doente-família-acompanhantes 20Inquérito para inventariar as maiores dificuldades das famílias 22Implementar a angariação e formação de voluntários para apoio domiciliário (estabelecer parcerias). 23Promover a prestação de cuidados paliativos 25Conseguir Legislação específica para os doentes com ELA 26Acções de formação para Cuidadores e voluntários Bvoluntariado e formação específica necessária nesta área Cpensões de reforma da Segurança Social Dprocesso de atribuição das ajudas técnicas

3 PLANO DE ACTIVIDADES II Divulgar a ELA e a APELA 5Criação do boletim da Associação 8Divulgação da Apela nos Hospitais 10Procurar figura pública para dar a cara pela associação 17Criação do Dia Nacional do doente com Esclerose Lateral Amiotrófica 18Site de referência sempre actualizado 19atribuição de prémios a pessoas que se distingam na área da resistência à ELA ADivulgação da doença

4 PLANO DE ACTIVIDADES III Acompanhar e Promover a Investigação e Evolução s/ ELA e Tratamentos 15Investigação recolher historial clínico com incidência na história de vida anterior

5 PLANO DE ACTIVIDADES IV Consolidar e Obter Meios p/ APELA 1Angariar instalações e equipamentos 2Angariação de donativos e apoios (financiamento) 3Criação do Cartão de Sócio APELA 4Criação da documentação Novo Associado 11Listar e contactar instituições que nos possam apoiar 12Consignação de 0,5% do imposto liquidado (Lein.º 16/2001 de 22 de Junho) 13Acompanhar até final a atribuição do estatuto de IPSS 21Apoiar fortemente a criação de núcleos regionais 24Estabelecer relações de cooperação com a Associação Portuguesa de Neuromusculares e com Associações ELA de outros Países