Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS) Secretaria da Saúde do Estado do Ceará Fortaleza – Ceará Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS) Secretaria da Saúde do Estado do Ceará Fortaleza – Ceará Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar PAVD Cristiane Rodrigues de Sousa Cristiane Rodrigues de Sousa Coordenadora Médica – PAVD Coordenadora Médica – PAVD Presidente Departamento Científico Medicina Paliativa Presidente Departamento Científico Medicina Paliativa Sociedade Brasileira de Pediatria Sociedade Brasileira de Pediatria

Avanço tecnológico Permite salvar vidas e reverter o prognóstico de muitos pacientes Ventilação mecânica : Traz benefícios no tratamento de doenças agudas e crônicas de crianças e adultos Dependentes de ventilação mecânica para sobreviver.

Dependentes de Ventilação Mecânica Os pacientes em ventilação mecânica prolongada na UTI apresentam altos custos econômico e social Estima-se que 21 a 40% dos custos da UTI sejam devidos à permanência de pacientes em VM prolongada Muitos continuam na UTI apenas devido ao uso do aparelho de ventilação mecânica, sendo que esses leitos poderiam ser ocupados por pacientes graves e instáveis Características, mortalidade e custos de pacientes pediátricos em ventilação mecânica prolongada em três UTI pediátricas de Porto Alegre / Cristiane Traiber; orient. Carlos Cézar Fritscher; co-orient. Jefferson Pedro Piva. Porto Alegre:PUCRS;

Internação domiciliar O ambiente domiciliar é o melhor para promover o desenvolvimento dos pacientes pediátricos, além de ser uma alternativa muito mais econômica para o Sistema de Saúde Edwards EA, O’Toole M, Wallis C. Sending children home on tracheostomy dependent ventilation: pitfalls and outcomes. Arch Dis Child. 2004;89:251-5.

Alvo do cuidado Assegurar a melhor qualidade de vida possível ao paciente e a sua família

PAVD : Início em 01/03/2005 Vinculação : Serviço Público Estadual Vinculação acadêmica : O Hospital Infantil Albert Sabin(HIAS) é hospital estadual, de nível terciário com internato e residência médica em Pediatria, Neonatologia e Especialidades Pediátricas

Estruturação Parceria : HIAS + ABRAME + FAMÍLIAS Elaboração do Projeto PAVD Definição da equipe multiprofissional Locação dos ventiladores mecânicos portáteis Definição dos materiais medico - hospitalares e medicamentos

Regulamentação Estadual Regimento Interno do PAVD – aprovado pelo Conselho Regional de Medicina do Ceará em 06/03/09 PORTARIA Nº1790/2007 : Secretaria da Saúde do Ceará INSTITUI O PROGRAMA DE ASSISTÊNCIA VENTILATÓRIA DOMICILIAR- PAVD DO HOSPITAL INFANTIL ALBERT SABIN E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS

PORTARIA GM/MS Nº 963, DE 27 DE MAIO DE 2013 Redefine a Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). PORTARIA GM/MS Nº 963, DE 27 DE MAIO DE 2013 Redefine a Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Art. 26. O usuário não será incluído no SAD, em qualquer das três modalidades, na presença de pelo menos uma das seguintes situações: I - necessidade de monitorização contínua; II - necessidade de assistência contínua de enfermagem; III - necessidade de propedêutica complementar, com demanda potencial para a realização de vários procedimentos diagnósticos, em sequência, com urgência; IV - necessidade de tratamento cirúrgico em caráter de urgência; ou V - necessidade de uso de ventilação mecânica invasiva contínua

Modalidade Atenção domiciliar: Assistência domiciliar com equipe interdisciplinar a crianças e adolescentes dependentes de ventilação mecânica Enfermaria : Vinculação com enfermaria ( Unidade de Pacientes Especiais -UPE) transição para o domicílio

Fluxo de referência Solicitação de inclusão : em formulário específico, preenchido pelo médico assistente Avaliação da solicitação da coordenação médica e técnica do PAVD : ser dependente de ventilação mecânica, estabilidade clínica, residir em Fortaleza Setores que referem : Unidade de Terapia Intensiva, Unidade de Pacientes Especiais e Enfermarias do HIAS Transição para o domicílio: realizada na Unidade de Pacientes Especiais(UPE )

Unidade de Pacientes Especiais(UPE) Transição para domicílio

Vínculo familiar Imagem autorizada

Composição da Equipe Coordenação médica : Pediatra Coordenação Técnica : Assistente Social Médicos : 4 pediatras e um cirurgião pediátrico Enfermeiros(as) : 3 Fisioterapeutas: 3 Assistente Social: 1 Nutricionista: 1 Auxiliares de enfermagem( função administrativa) : 2 Motoristas : 2 Psicólogo : referência no hospital Especialistas médicos : referência no hospital Odontólogo: referência no hospital

Número de atendimentos Faixa etária na desospitalização 1- 3 anos = anos = 6 > 7 anos = 5 Ano Nº de pacientes

Pacientes dependentes de Ventilação Mecânica no domicílio Total : 27 pacientes 3 óbitos 3 transferidos para outros serviços de Atenção Domiciliar

Visitas domiciliares Pediatra – semanal ou quinzenal Enfermeira – semanal Fisioterapeuta – duas a três vezes por semana Assistente social – mensal Nutricionista – mensal Cirurgião pediátrico – de três em três meses para troca de traqueóstomo e de seis em seis meses para troca de sonda de gastrostomia

Atividades educacionais Treinamento do cuidador na transição para o domicílio: realizado pela enfermeira do PAVD na Unidade de Pacientes Especiais(UPE) Reuniões da equipe interdisciplinar : bimensal (as visitas domiciliares são compartilhadas entre os profissionais facilitando a comunicação)

Assistência Psicossocial Parceria com Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME: preparação dos quartos dos pacientes, doação de fraldas,leite,aspiradores e nebulizadores; apoio emocional às famílias, convênio com companhia de energia elétrica e Secretaria de Educação do Estado(atividade estudantil no domicílio) Assistente social : acompanhamento das famílias – orientação para benefícios sociais previstos por lei

DPR Idade : 3 anos Diagnóstico : Amiotrofia Espinhal Tipo I Internação domiciliar desde 14/06/10 Contribuiu até o momento com admissão de 120 pacientes na UTI ( média de permanência de 10 dias) imagens autorizadas

TSM Diagnóstico : Amiotrofia Espinhal Tipo II Idade : 6 anos Internação domiciliar desde 10/12/2012 Contribuiu até o momento com admissão de 27 pacientes na UTI ( média de permanência de 10 dias) imagens autorizadas

VRA Idade : 15 anos Diagnóstico : Amiotrofia Espinhal Tipo II Internação domiciliar desde 22/01/2008 Contribuiu até o momento com admissão de 207 pacientes na UTI ( média de permanência de 10 dias) imagens autorizadas

RMMS Idade : 13 anos Diagnóstico :Tetraplegia por trauma raqui-medular ( atropelamento aos 3 anos de idade) Dependente de ventilação mecânica desde 3 anos Internação domiciliar desde outubro/2005 Contribuiu até o momento com admissão de 282 pacientes na UTI ( cálculo com média de permanência de 10 dias) imagens autorizadas Impacto da Internação Domiciliar na UTI

LBV Idade : 11 anos Diagnóstico : Amiotrofia Espinhal Tipo I Dependente de ventilação mecânica desde 4 meses de idade mecânica desde 3 anos Internação domiciliar desde 12/08/02 Assistência domiciliar por serviço privado e público( ventilador mecânico portátil) Contribuiu até o momento com admissão de 474 pacientes na UTI ( média de permanência de 10 dias)) imagens autorizadas

RESULTADOS Redução das infecções Redução dos custos hospitalares (domicílio x UTI) Otimização dos leitos de UTI Reforço do vínculo familiar Melhora da qualidade de vida

Custo médio diário por paciente PAVD: R$ 291,39 Unidade de Pacientes Especiais: R$ 236,82 UTI: R$ 1331,74 Fonte : Centro de Custos - HIAS

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