Dados Cadastrais Instituição: PSORISUL – Associação Nacional dos Portadores de Psoríase CNPJ: / Utilidade Pública Municipal: Lei de 2005 Telefone: (51) – telefone comercial (51) Responsável Legal: Gladis Lima Apresentação Institucional

Tem como missão prestar atendimento psicológico, assessoria jurídica, orientação, realização de palestras, divulgação e conscientização à população em geral sobre a doença como forma de diminuir o preconceito e a discriminação sofrida pelos portadores no Estado do Rio Grande do Sul. Desde a sua criação, a Psorisul conquistou um grande número de associados, desenvolve algumas parcerias para garantir aos associados assessoria Jurídica gratuita, apoio psicológico, convênios com farmácias, médicos. Realização de palestras e eventos de esclarecimentos sobre a doença para os portadores, familiares, público em geral, bem como para os profissionais de saúde. Junto ao Poder Público, colaborou na elaboração da Lei que institui o dia 29 de Outubro como o Dia Municipal de Combate a Psoríase, Dia Estadual de Combate a Psoríase, e a Semana de Conscientização e Apoio as Pessoas com Psoríase. Instituição A Psorisul – Associação Nacional dos Portadores de Psoríase, é uma entidade civil sem fins lucrativos, declarada de Utilidade Pública Municipal (Lei n.9.780), fundada em , criada por iniciativa de pessoas portadoras de psoríase e familiares, com sede em Porto Alegre/RS, na Rua Dna. Adda Mascarenhas de Moraes, 483.

Psoríase é uma doença inflamatória da pele, crônica, não contagiosa, de causas ainda desconhecidas, que afeta mais de 125 milhões de pessoas em todo mundo. É uma doença inflamatória da pele, crônica, não contagiosa, de causas ainda desconhecidas, que afeta mais de 125 milhões de pessoas em todo mundo. Atinge indistintamente homens e mulheres, sendo mais freqüente na raça branca. Caracteriza-se pelo aparecimento de lesões róseas ou avermelhadas, recobertas de escamas secas e esbranquiçadas que aparecem, em geral, no couro cabeludo, cotovelos e joelhos. Podendo em outros casos a se espalhar por toda a pele e em 30% dos casos comprometer as articulações. Sua evolução é crônica e recorrente e de difícil tratamento. A psoríase pode se manifestar logo após o nascimento ou tardiamente no idoso, mas o mais comum é o início entre a 2ª e a 4ª. década da vida. Segundo algumas organizações como a National Psoriasis Foundantion - PWD - Psoriasis World Day declaram uma estimativa de 3% da população mundial. No Brasil estima-se em 5 milhões de brasileiros, não há dados concretos do Ministério da Saúde. Um dos maiores problemas enfrentado pelos portadores é o preconceito que a doença gera, pela falta de informação e de esclarecimento sobre a doença. A psoríase pode não matar, mas destrói a vida do portador. Ela interfere na qualidade de vida da pessoa, que passa a não ter mais vida social, familiar e profissional. Neste contexto, nossa proposta é de realizar ações visando levar a conscientização o conhecimento, esclarecimento, orientação e divulgação da doença, a portadores, familiares e população em geral, como forma de combater o preconceito a discriminação e o impacto que a doença gera na qualidade de vida sofrida pelos portadores.

Justificativa do Projeto nº 1 Este projeto consiste em realizar palestras sobre a doença em cidades do interior do Estado. Nestes anos de associação, observamos uma carência muito grande de informações e de esclarecimentos sobre a doença nas cidades do interior do RS. Acreditamos desta forma disseminarmos não só nas cidade escolhidas mas nos municípios vizinhos, como aconteceu em 2007 na cidade de Santa Cruz do Sul, principal cidade do Vale do Rio Pardo, o I Encontro Estadual de Psoríase. Onde conseguimos através do apoio da Prefeitura e Secretaria de Saúde, levar o esclarecimento, a conscientização as pessoas portadoras, público em geral e principalmente a sensibilização do Poder Público nas questões dos problemas enfrentados pelos portadores com relação a necessidade de uma Política voltada a doença. Cidade de Novo Hamburgo - Pertence a região Metropolitana, 42 km da Capital, situada no Vale dos Sinos, tem uma população em torno de hab (IBGE). Faz divisa com 8 municípios, totalizando uma população de hab, destaca-se pelos grandes centros industriais. Cidade de Caxias do Sul -Segundo maior município do estado e capital da serra Gaúcha. Distante a 127km de Porto Alegre segunda cidade maior em aglomeração urbana hab, faz divisa com 10 municípios, totalizando uma população de hab.serra Gaúcha

Projetos escolhidos para “II e III Encontro Estadual de Psoríase no Interior do Estado- RS” (Palestra nas cidades de Novo Hamburgo e Caxias do Sul -RS) 2 - “I Encontro de Psoríase na cidade de Curitiba- PR” (Palestra em parceria com a Universidade de Tuiutí) 3 - “Dia Mundial da Psoríase – 29 de Outubro”

Justificativa do Projeto nº 2 Realizar uma palestra na cidade de Curitiba em parceria com a Universidade de Tuiutí, com objetivo conscientizar mais pessoas portadoras da doença e motivar e incentivar a fundação de uma associação de pacientes, que informalmente já existe e realizam mensalmente reuniões de Grupo de Apoio aos Portadores de Psoríase, na Universidade. Quem promove estes encontros é um portador de psoríase (Rudimar Stelmac) cujo trabalho de conclusão do curso de Psicologia foi “A Influência do Estresse Físico e Psíquico no desencadeamento da Psoríase”. Acredita-se desta forma motivar que o grupo que hoje existe se mobilize para formalizar uma associação no Paraná, levarmos a esta cidade de ha. (IBGE 2010) a informação e o esclarecimento da doença. Abaixo o convite que no é sempre encaminhado quando dos encontros. Boa noite! Neste sábado 06/11/10, acontecerá a oitava reunião do Grupo de Apoio para Portadores de Psoríase em Curitiba. O encontro tem início às 14 hrs, na Universidade Tuiuti do Paraná - Campus Barigui - Bloco A - Sala 117. Informações sobre datas, horários e endereço no site: por ou ainda nos telefones (41) (Guilherme) / (Rudimar). Venha compartilhar conosco!!! Um fraterno abraço! Rudimar Stelmach (41)

Justificativa do Projeto nº3 Dia Mundial da Psoríase – 29 de Outubro Campanha de Conscientização e de esclarecimento da doença, realizado anualmente no mês de Outubro, juntamente com a Semana de Conscientização e Apoio às Pessoas com Psoríase.

Próximos Passos - Planejamento Estratégico - Levantamento dos custos dos projetos - Buscar patrocinadores e apoiadores

Estes são os nossos projetos que pretendemos realizar no ano de Nosso muito obrigado e esperamos contar com sua parceria na realização de nossos trabalhos. PSORISUL ASSOCIAÇÃO NACIONAL DOS PORTADORES DE PSORÍASE Gladis Lima - presidente (51) –