De e-groups a website: a trajetória de Biodireito-Medicina, trabalho de comunicação alternativa que desafia o agenda-setting e é referência entre tratadistas de Biodireito Celso Galli Coimbra – cgcoimbra@uol.com.br Cláudia V. Viegas – viegascld@yahoo.com.br

Retrospectiva (I) O trabalho começou com a ferramenta e-groups, em janeiro de 2000 Migrou para o formato website em maio de 2004 e-groups: meio de comunicação via Internet, com mensagens multiplamente acessíveis mediante cadastro, geralmente com um tema (tópico) e com um owner (administrador)

Retrospectiva (II) De 1997 a 1999: o advogado Celso Galli promove e questiona impasses jurídicos relativos aos critérios declaratórios de morte encefálica (ME). Coloca a questão, em e-groups diversos, especialmente de jornalistas: Por que é praticado – na declaração de ME – um teste que tem como objetivo promover a morte que pretende diagnosticar?

O Problema: Teste da Apnéia Hiperventilação, por 10 minutos, de pacientes em coma após trauma encefálico, seguida de retirada do respirador pelo mesmo tempo (seção E, Termo de Declaração de Morte, anexo à Resolução CFM 1.480/1997 – DOU 21/8/1997, p. 18.227-8) Teste é obrigatório para declarar ME Sem declarar ME, não é possível transplante de órgãos vitais únicos em até 2/3 dos casos

Efeitos do Teste da Apnéia Zona de penumbra isquêmica: em paciente com trauma encefálico severo – entre 50% e 20% do fluxo sangüíneo normal do encéfalo – o teste da apnéia leva à queda severa de pressão arterial, pode causar parada cardíaca, necrose do tecido encefálico e irreversibilidade do trauma: morte (Implications of ischemic penumbra for diagnosis of brain death, COIMBRA,BJMBR, 1999)

A polêmica Lei dos Transplantes Lei 9.434/1997: consentimento presumido; todos são doadores de órgãos até expressarem o contrário Reação social oposta Modificação da lei pela MP 1.718/1998 – na ausência de manifestação da vontade do potencial doador, pais, cônjuge, filhos podem se opor à doação

As reações da mídia Polêmica em torno da doação presumida polarizou as atenções dos meios de comunicação de massa “Doar órgãos: um ato de generosidade” Implicações do teste da apnéia foram ignoradas e até repelidas, inclusive em e-groups Ausência de debate sobre o direito constitucional isonômico à vida, do doador e do receptor

Poder da mídia X uma opção Jornais e televisão são, nos EUA, o único meio de informação da população sobre transplantes (GARCIA e NEUMANN, 1997) Alternativa: com o desprezo da grande mídia brasileira sobre o tema ME, cria-se, em janeiro de 2000, o e-group Direito, Saúde e Bioética. Tem cerca de 250 membros ativos, com destaque para tratadistas de Biodireito e jornalistas

Evolução Em 24/5/2004, cria-se Biodireito-Medicina: www.biodireito-medicina.com.br É referencial no tema da ME e em outros temas do Biodireito, concentrando, com exclusividade, ao mesmo tempo, artigos científicos e documentos jurídicos essenciais para esclarecer a questão Traz abordagens interdisciplinares, incluindo Meio Ambiente

O agenda-setting da comunicação em saúde “(...) mais do que persuadir, a mídia decide ‘sobre o que’ o público deve discutir ou refletir (...) o tema na moda obtém um espaço considerável” (EPSTEIN, 2004) “(...) the media do have the responsibility of promoting organ donation” (GARCIA e NEUMANN, 1997). Problema: “right to know about controversial issues” (CHAMBERS, 2000)

Abusos da grande mídia “(...) a mídia exerceria uma pedagogia ao repetir narrativas e imagens que instituem juízos e modos de reagir diante de dilemas morais gerados pela sociedade contemporânea” (CASTIEL, 2002) Prevalece a pauta guiada por grupos de interesse político, econômico, social...

A nova semiótica da morte O termo brain death – ME – como descritor de coma irreversível ou diagnóstico de morte baseado no cérebro não existia até 1968. Morte encefálica é uma invenção recente na medicina (GIACOMINI, 1997) A definição de ME foi feita por um comitê ad hoc da Escola de Medicina de Harvard, do qual participaram também profissionais não médicos

Um transplante e duas versões O único documento para basear o critério de ME foi uma declaração do Papa Pio XII Médicos deram versões diferentes para o mesmo fato – primeiro transplante: “We are in a conservative side, consider a patient dead when the heart is no longer working, (...)” (Revista Life Time, 15/12/67) “(...) Our responsibility was to the patient into whom we were going to transplant – not to this girl (...) (Newsweek, 18/12/67)

Um critério sem critérios? Resolução 1.480/97: teste da apnéia: 10 min “(...) O teste da apnéia dura dois a três minutos, mais do que isto seria um desastre para a vida do paciente...” (Dr. Célio Levyman, neurologista, co-elaborador da Resolução 1.480, em entrevista ao Programa Opinião, da TV Cultura/SP, 18/01/1998) “Precisamos esclarecer a questão” (Dr. Solimar P. da Silva, representante do CFM, sobre o teste da apnéia, após dizer que o teste dura 8 min, na AL/RS, em 20/5/2003)

O Contra-agenda-setting (I) J.A.Mendes Ribeiro: questionou as “duas mortes” de Frei Damião, em 31/5 e em 27/6/97 (Correio do Povo, jun/1997) José Mitchell: pioneiro na cobertura do impasse jurídico em torno da ME (Jornal do Brasil, 1997 a 2000) Editorial da FSP, 12/10/2003: compromisso de o CFM esclarecer com transparência Outras coberturas importantes: OESP (polêmica da Lei de Doação, dez/97) e IstoÉ (caso Gerson Brenner, set/98)

O contra-agenda-setting (II) Cobertura recente: Maurício Tuffani explicou com detalhes o teste da apnéia e cobrou resposta do Ministério Público à interpelação judicial contra o CFM, que tramita desde 2000 (FSP, outubro de 2004) Biodireito-medicina: coberturas do seminário de Bioética (AL/RS, 20/5/2003) e de sessão da CPI do Tráfico de Órgãos (Câmara dos Deputados, 23/6/2004): CFM não apresentou contraponto técnico

Fonte para tratadistas Elida Séguin: “Tive também uma ajuda e incentivo inesperados de amigos virtuais como o Dr. Celso Galli Coimbra, um combatente incansável por lançar luz sobre o tema sombrio dos critérios de morte cerebral” (Prefácio do livro Biodireito, Ed. Lumen Juris, RJ, 2001). Maria Helena Diniz cita, em O Estado Atual do Biodireito (2002), reportagens de José Mitchell pautadas pelo e-group Direito, Saúde e Bioética (1997/2000)

Problemas e desafios Biodireito-medicina enfrenta problemas de redefinição ergonômica do website Mesmo assim tem tido ampliados os índices de visitação, mês a mês. Conta, atualmente, com mais de 63 mil acessos A URL figura na primeira página do MSN

Biodireito-medicina acredita: “Cada pessoa tem uma inviolabilidade fundamentada na justiça, que mesmo a sociedade do bem-estar, como um todo, não pode anular. Portanto, em uma sociedade justa, os direitos assegurados pela justiça não estão sujeitos à barganha política ou ao cálculo dos interesses sociais” (John Rawls, Uma Teoria da Justiça, 1980).