Fórum de Bronquiectasias Acesso à medicamentos e exames complementares para investigação etiológica: Depoimentos de centros de referência do Brasil. Mara Figueiredo , TE SBPT Comissão de Infecções Respiratórias e Micose –SBPT Hospital Waldemar de Alcântara – UNIFOR Hospital de Messejana – Fortaleza CE

Data da última modificação 24 de junho de 2012 Conflitos de Interesse CFM nº 1.59/00 de 18/5/2000 e ANVISA nº 120/2000 de 30/11/2000 Nos últimos doze meses recebi apoio da indústria farmacêutica, em forma de passagem ou apoio didático para participação em evento médico, ou pesquisa clínica. Pfizer vacinas , GSK, Novartis, Ache Sou membro de organização não-governamental destinada a defesa de interesses de profissionais de saúde Coordenadora da Comissão de Infecção Respiratória e Micose da SBPT Data da última modificação 24 de junho de 2012

Centros de Referência em Bronquiectasias no Brasil Amb-Bronquiectasias ( Ambro ) Atendimento AMB - Pneumologia Geral Ambulatorio Agregado ao de Fibrose Cistica 65% atend Pneumo Geral 24% atend amb especializado 11% atend amb FC

Pacientes portadores de Bronquiectasias Do referenciamento ao atendimento especializado Fórum de bronquiectasias 1. É uma doença prevalente em seu estado ? Sim 100 % Não nenhum 2. Existe um ambulatório de funcionamento exclusivo para o paciente com Bronquiectasias em seu estado ? Sim 23 % Não 77% 3. Esses pacientes já chegam com diagnóstico de bronquiectasias por tomografia de tórax ou não ? Sim 20 % Não 80 %

Pacientes portadores de Bronquiectasias Do referenciamento ao atendimento: Fórum de bronquiectasias 4. Que recursos você dispõem em seu serviço de exames complementares para investigação complementar de causa etiológica ? - Dosagem de Imunoglobulinas ( e subclasses IgG ) -Rust p aspergilus - Broncoscopia - Alfa 1 antitripsina - Iontoforese - Estudo de mutações para FC - Diagnóstico da Discinesia ciliar primária - Outras provas imunológicas de investigação de outros doentes - Espirometria e função pulmonar Boa Condição de Investigação 35% Má Condição de Investigação 65%

Pacientes portadores de Bronquiectasias Do referenciamento a inclusão ao atendimento: Fórum de bronquiectasias 5. No seguimento deste paciente quais as dificuldades encontradas: - Análise Microbiológica do escarro: Sim: 30% Não: 70% - Fisioterapia e reabilitação pulmonar se indicado : Insuficiente / dificuldade - Dispensação de medicamentos : Corticóide Inalado CI + Beta 2 de Longa Macrolídeo Antibióticos sistêmicos nas exacerbações Antibióticos Inalados 82 % incluem em outros CID , como Asma , DPOC , FC para conseguir liberação 18% Os pacientes compram ou recebm amostras gratis Macrolídeo : dados não consistentes ATB exacerbações: dados não consistentes ( Individualizados ) ATB Inalado: Nenhum

... Quantos medicamentos temos aprovados pelo FDA Tratamento ... ... Quantos medicamentos temos aprovados pelo FDA para tratamento de Bronquiectasias Não Fibrocisticos B) 1-2 C) 2-4 D) Mais que 5 E no Brasil ? Problema : estudos em bronquiectasias não apresentam desfecho associado em beneficio... Uns melhoram as exacerbaçoes , reduzem mas não melhoram VEF1,porem qualidade de vida é o desfecho principal encontrado ....porém. FDA não considera Qualidade de Vida como principal desfecho ... Precisamos então melhorar os estudos e agir com política de saúde pública.

Em bronquiectasias nossa situação não é diferente ....

Pacientes portadores de Bronquiectasias Inquérito: Pacientes portadores de Bronquiectasias Como estão sendo acompanhados ? Fórum de bronquiectasias Conclusão do Inquérito: 1.Entendemos que no Brasil , temos urgente necessidade de melhorias ao acompanhamento para esses pacientes. 2.Um problema com solução :

Não basta acreditar – teremos que trabalhar nesta causa. Fé em Deus, da Série Nightvisions – 2006. (Luiz Braga) Pegar carona para obter a ordem e progresso de doenças como Asma, DPOC, Fibrose Cistica .... É um caminho ... Meninos na Bicicleta, da Série Nightvisions – 2009. (Luiz Braga)

Fórum de Bronquiectasias Acesso à medicamentos e exames complementares para investigação etiológica: Depoimentos de centros de referência do Brasil. Mara Figueiredo , TE SBPT Comissão de Infecções Respiratórias e Micose –SBPT Hospital Waldemar de Alcântara – UNIFOR Hospital de Messejana – Fortaleza CE