Leiria, 02 de Abril de Apoio a doentes terminais Francisco Godinho – Lurdes Martins – Ana Flávia Coutinho – Centro de Engenharia de Reabilitação em Tecnologias de Informação e Comunicação

Leiria, 02 de Abril de Actividades do CERTIC ciênciatecnologiaAplicação da ciência e da tecnologia na melhoria da qualidade de vida de cidadãos com necessidades especiais (pessoas com deficiência, idosos e acamados) tecnologias de informação e comunicaçãoAcesso às tecnologias de informação e comunicação e serviços associados, à educação, ao trabalho, saúde e melhoria das capacidades funcionais.

Leiria, 02 de Abril de Projectos do CERTIC & UTAD no apoio a doentes Desde 2000 Promoção das Ciber-enfermarias em 38 Hospitais nos 18 distritos do Continente

Leiria, 02 de Abril de Este Projecto teve como objectivo apoiar Doentes terminais com múltiplas deficiências e graves dificuldades de comunicação. Consideram- se casos avançados de Esclerose Lateral Amiotrófica, Síndrome de Loked-in ou quadros clínicos equivalentes. - Hospitais públicos que prestam cuidados de saúde a doentes com quadro clínico acima referido

Leiria, 02 de Abril de Caracterização dos Pedidos de apoio Doença ou IncapacidadeNº de casos Esclerose Lateral Amiotrófica14 Doença Neuromuscular progressiva1 Grande Incapacidade motora, de comunicação e cognitiva devido a acidente ou doença 2

Leiria, 02 de Abril de Caracterização dos Pedidos de apoio IdadeNº de casos >604 Sem informação5

Leiria, 02 de Abril de Caracterização dos Pedidos de apoio LocalNº de casos Bragança1 Chaves1 Vila Real2 Porto1 Vila Nova de Gaia1 S. João da Madeira1 LocalNº de casos Oliveira do Bairro1 Viseu1 Santarém1 Lisboa5 Tavira1 Ponta Delgada1

Leiria, 02 de Abril de Caracterização dos Pedidos de apoio Hospital que acompanha o doenteNº de casos Hospital de Chaves (após transferência do Hospital de S. João)1 Hospital de Vila Real2 Hospital de S. António2 Hospital de Vila Nova de Gaia1 Hospital de São Teotónio - Viseu1 Hospital de Coimbra1 Hospital Curry Cabral1 Hospital de Sta Maria5 Hospital do Divino Espírito Santo - Ponta Delgada1 Sem informação2

Leiria, 02 de Abril de Caracterização dos Pedidos de apoio Situação do doenteNº de casos Domicilio14 Lar1 Hospital2

Leiria, 02 de Abril de Caracterização dos Pedidos de apoio Contactos com o CERTICNº de casos Familiares12 Amigos1 Hospital1 Hospital/amigos1 Sistema escolar2

Leiria, 02 de Abril de Kit de Tecnologias de Apoio

Leiria, 02 de Abril de Casos de Apoio Dos 17 pedidos de apoio foram considerados e acompanhados 7 casos. Os restantes 10 não tiveram seguimento por três tipos de razões: 1 – depois de um ou dois contactos (telefónicos e/ou presenciais), o familiar não voltou a contactar o CERTIC; 2 – a situação da doença ainda estava no início não necessitando de tecnologia sofisticada adaptada; 3 – as funções cognitivas não permitiam tirar qualquer utilidade da tecnologia;

Leiria, 02 de Abril de Casos de Apoio Nas experiências foram identificadas algumas causas de insucesso e/ou pouca utilização, entre as quais: Elevado cansaço físico e mental crónico do doente devido à fase avançada da doença Dificuldades de visão Ausência de conhecimentos informáticos ou de motivação para usar o computador Ausência de apoio técnico próximo para calibração do sistema

Leiria, 02 de Abril de Casos de Apoio Situação do doente (idade no 1º contacto) LocalHospital que acompanha o doente Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 13 anos, sexo feminino, 53 anos de idade, internada no hospital Curry Cabral LisboaHospital Curry Cabral Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 6 anos, sexo masculino, 42 anos de idade, em domicilio Ponta DelgadaHospital do Divino Espírito Santo - Ponta Delgada Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 3 anos, sexo masculino, 45 anos de idade, em domicilio ViseuHospital de São Teotónio – Viseu

Leiria, 02 de Abril de Casos de Apoio Situação do doente (idade no 1º contacto) LocalHospital que acompanha o doente Doente com doença neuromuscular progressiva, diagnosticada desde nascença, sexo feminino, 4 anos de idade, em domicílio Vila RealHospital de Vila Real Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 9 meses, sexo feminino, 72 anos de idade, em domicilio LisboaHospital de Santa Maria

Leiria, 02 de Abril de Conclusões Elevado risco de insucesso. Iniciativa deve ser enquadrada num campo mais alargado de prestação de serviços. Maioria dos casos encontram-se em situação de domicílio e não hospitalizados. A sinalização e interesse no apoio também raramente partem dos hospitais.