Qualidade de Vida, Genética Médica e Bioética Congresso Brasileiro de Genética Médica – Salvador 2010 www.bioetica.ufrgs.br Núcleo Interinstitucional de.

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1 Qualidade de Vida, Genética Médica e Bioética Congresso Brasileiro de Genética Médica – Salvador 2010 www.bioetica.ufrgs.br Núcleo Interinstitucional de Bioética Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência Serviço de Bioética HCPA/Brasil José Roberto Goldim

2 PUBMED 130.364 quality of life 61.886 (47,5%) quality of life AND health 2.341 (1,8%) quality of life AND genetics 706 (0,5%) quality of life AND health AND genetics Qualidade de Vida ©Goldim/2010

3 ética Em primeiro lugar, o bem-estar não-econômico é susceptível de ser modificado pela forma na qual o rendimento é ganho. O entorno do trabalho atua sobre a qualidade de vida. A qualidade ética é afetada pelas ocupações – trabalho servil, atividades agrícolas, criação artística, posições de independência econômica versus subordinação, repetição monótona repetição da mesma operação, e assim por diante – nas quais os desejos dos consumidores impelem as pessoas que trabalham a satisfazê-los. Isto é também afetado pela influência que essas pessoas exercem sobre outra pessoas com as quais eles podem ser levados a ter contatos pessoais. Arthur C. Pigou The Economics of Welfare. 4th ed. London: Macmillan and Co.; 1932 (1920). Qualidade de Vida ©Goldim/2010

4 Tickell, Crispin. The Quality of Life: What Quality? Whose Life? Interdisciplinary Science Reviews 1992;17(1):9–25. Qualidade de Vida Renda per capita Europa India e China 188021 1965141 1990701 ©Goldim/2010

5 Ética é a investigação geral sobre aquilo que é bom. George Edward Moore Princípios Éticos. São Paulo: Abril Cultural, 1975:4. Ética ©Goldim/2010

6 Bom Andrew C. Varga Problemas de Bioética São Leopoldo: Unisinos, 1982:1-16. Ética Teoria da Emoção Depende do gosto individual Intuicionismo Reconhece, mas é indefinível Positivismo Moral Externo: modo de vida, opinião pública, vontade da maioria Utilitarismo Interno: felicidade para o maior número de pessoas Lei natural Auto-realização Ética da Situação Depende das ações livres em determinada situação ©Goldim/2010

7 Bioética é uma reflexão complexa, vidaviver compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. José Roberto Goldim Bioética: origens e complexidade. Revista HCPA 2006;26(2):86-92. Bioética Complexa ©Goldim/2006

8 Giorgio Agamben Homo sacer: o poder soberano e a vida nua. Belo Horizonte: UFMG; 2002. Vida Zoé  Vida nua Vida biológica Estar vivo Viver Bios  Vida política Bem viver Estar no mundo VIDA Bioética Complexa ©Goldim/2009

9 Vida Vida biológica Viver Bem viver VIDA Bioética Complexa Qualidade de ©Goldim/2010

10 “Percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações.” WHO 1995 Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad. Saúde Pública 2004;20(2):580-588 Qualidade de Vida ©Goldim/2010

11 Marcelo Pio de Almeida Fleck e colaboradores Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100). Rev. ABP/APAL. 1999;21(1):19-28. Afeta a percepção do indivíduo, sentimentos, comportamentos associados a funcionamento diário (condições de saúde e intervenções médicas) Qualidade de Vida ©Goldim/2010

12 Aspectos Subjetivos - Preferências - Crenças - Conceitos Marcelo Pio de Almeida Fleck e colaboradores Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100). Rev. ABP/APAL. 1999;21(1):19-28. Qualidade de Vida Aspectos Objetivos -Condições econômicas -Variáveis clínicas -Indicadores sociais: condições ambientais espaço físico disponibilidade aos serviços de saúde, lazer e educação condições de trabalho ©Goldim/2010

13 Subjetividade percepção subjetiva de uma condição objetiva Multidimensionalidade domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente Dimensões positivas e negativas presença de funcionalidade e mobilidade e ausência de dependência de medicamentos e sentimentos negativos WHO 1995 Chachamovich E. Qualidade de vida em idosos desenvolvimento e aplicação do módulo WHOQOL-OLD e teste do desempenho do instrumento WHOQOL-BREF em uma população idosa brasileira [dissertação]. Porto Alegre (RS): UFRGS/Programa de Pós-graduação em Ciências Médicas; 2005. Qualidade de Vida ©Goldim/2010

14 “A questão da qualidade de vida passou a ser um dos resultados esperados, tanto das práticas assistenciais quanto das políticas públicas para o setor nos campos da promoção da saúde e da prevenção de doenças” Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad. Saúde Pública 2004;20(2):580-588 Possibilidade de criação de alternativas de intervenção e propostas de ações e políticas para a saúde dessa população. Qualidade de Vida ©Goldim/2010

15 Fatos+Circunstâncias Alternativas Problema Evidências Decisão Ação Repertório de Casos Bioética Complexa Sistema de Valores e Crenças Afetividade Futuro Presente Passado Referenciais Teóricos Conseqüências Interesses Tradições Vinculos Desejos ©Goldim/2007

16 Fatos+Circunstâncias Alternativas Evidências Decisão Ação Repertório de Casos Bioética Complexa Sistema de Valores e Crenças Afetividade Futuro Presente Passado Referenciais Teóricos Conseqüências Interesses Tradições Vinculos Desejos Qualidade de Vida ©Goldim/2010

17 Aspectos Morais Aspectos Assistenciais Aspectos Políticos Aspectos Científicos Aspectos Sociais Aspectos Econômicos e Financeiros Aspectos Psicológicos Aspectos Biológicos Aspectos Espirituais Aspectos Legais Bioética e Qualidade de Vida Aspectos Educacionais Aspectos Profissionais Aspectos Culturais Aspectos Ambientais Aspectos Éticos Bioética Complexa © Goldim/2010

18 Valorização de variáveis mais amplas Não somente o controle de sintomas, diminuição da mortalidade e aumento da expectativa de vida Condições e estilo de vida, desenvolvimento sustentável, ecologia humana, democracia e direitos humanos e sociais Marcelo Pio de Almeida Fleck e colaboradores Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100). Rev. ABP/APAL. 1999;21(1):19-28. Qualidade de Vida ©Goldim/2010

19 Critério Absoluto ou Critério Relativo Igualdade ou Equidade Ética e Políticas Públicas Qualidade de Vida ©Goldim/2010

20 Qualidade de Vida Vida biológica Qualidade de Bem viver Qualidade de

21 ©Goldim/2010 Qualidade de Vida Vida biológicaBem viver Qualidade de

22 Igualdade Igualdade de Acesso Real Igualdade de Acesso Provável Se não tem para todos, não tem para ninguém. Ninguém pode salvar a sua vida às custas da vida de outros. Sacrifício voluntário, como exceção Edmond Cahn First come, first serve. Sorteio Equipe não realiza escolhas, preservando a relação profissional-paciente Vítimas de guerra, como exceção James Childress Qualidade de Vida ©Goldim/2010

23 Qualidade da recuperação no estágio final + Sem intervenção Com intervenção Máxima EfetividadeCompaixão Gravidade Perfeccionismo Salvabilidade Gravidade da condição do paciente no estágio inicial Jon Elster The ethics of medical choice. London: Pinter, 1994:7 Qualidade de Vida Gravidade vs. Qualidade Equidade (Epiquéia) ©Goldim/2010

24 Outro Alteridade Co-presença ética Co-responsabilidade Negação da Neutralidade Deveres Princípios Beneficência Evitar o Mal Fazer o Bem Respeito às Pessoas Veracidade Voluntariedade Confidencialidade Autodeterminação Justiça Controle Social Vulnerabilidade Não-Discriminação Indivíduo Virtudes Amor Humor Boa-fé Simplicidade Tolerância Humildade Gratidão Compaixão Generosidade Justiça Coragem Temperança Prudência Fidelidade Polidez Referencial Teórico - Ética ©Goldim/2010 Referencial Teórico Qualidade de Vida Direitos Direitos Humanos Individuais (1ª Geração) Vida Liberdade Privacidade Não-discriminação Coletivos (2ª Geração) Saúde Educação Assistência Social Transpessoais (3ª Geração) Ambiente Solidariedade

25 Outro Alteridade Co-presença éticaCo-presença ética Co-responsabilidadeCo-responsabilidade Negação da NeutralidadeNegação da Neutralidade Deveres Princípios Beneficência Evitar o MalEvitar o Mal Fazer o BemFazer o Bem Respeito às Pessoas VeracidadeVeracidade Voluntariedade Confidencialidade Autodeterminação Justiça Controle Social VulnerabilidadeVulnerabilidade Não-DiscriminaçãoNão-Discriminação Indivíduo Virtudes AmorAmor Humor Boa-féBoa-fé Simplicidade Tolerância Humildade Gratidão CompaixãoCompaixão Generosidade JustiçaJustiça Coragem TemperançaTemperança Prudência Fidelidade Polidez Referencial Teórico - Ética ©Goldim/2010 Referencial Teórico Qualidade de Vida e Bioética Direitos Direitos Humanos Individuais (1ª Geração) Vida Liberdade Privacidade Não-discriminaçãoNão-discriminação Coletivos (2ª Geração) SaúdeSaúde Educação Assistência Social Transpessoais (3ª Geração) Ambiente SolidariedadeSolidariedade

26 Critério Absoluto ou Critério Relativo Igualdade ou Equidade Ética e Políticas Públicas ©Goldim/2010 Qualidade de Vida e Bioética Perspectiva da Busca da Felicidade

27 Ética Ética Inserida na Realidade www.bioetica.ufrgs.br Bioética Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência Serviço de Bioética HCPA/Brasil