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Privacidade, dados pessoais e dados corporais na sociedade da tecnologia da informação Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ.

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Apresentação em tema: "Privacidade, dados pessoais e dados corporais na sociedade da tecnologia da informação Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ."— Transcrição da apresentação:

1 Privacidade, dados pessoais e dados corporais na sociedade da tecnologia da informação Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ CEENSP: 11 de setembro de 2013

2 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ 11 de setembro de 2001 New York CONTEXTO POLÍTICO, ÉTICO, ECONÔMICO, SOCIAL, CIENTÍFICO E TECNOLÓGICO GUERRA AO TERROR E THE FIVE EYES ALLIANCE: USA, CANADA, INGLATERRA, AUSTRÁLIA E NOVA ZELÂNDIA Ameaça à Liberdade: respeito à autonomia do indivíduo e da coletividade

3 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ 1995 Irwin Winkler Programadora de computadores recebe um software ao qual não deveria ter acesso, passa a ser perseguida por empresa de informática. Ela tem sua vida apagada e sua identidade roubada. O que ela descobriu? A empresa do software de segurança vendido ao governo era a mesma que produzia ataques cibernéticos e chantageava os gestores para efetivarem o contrato nos moldes que desejava. Curso para Conselheiros Nacionais e Estaduais: Sessão Pipoca A Rede é a camisinha definitiva. Ninguém mais faz sexo. Ninguém mais sai de casa. O significado das TI nas nossas vidas. (Impactos nas relações sociais e culturais) Processos de trabalho – home office Vulnerabilidade à invasão nas informações de saúde de uma pessoa, é possível no SUS? (Vide matéria do Fantástico) Você considera o tema do filme ficção científica ou alerta? Como a sociedade pode lidar com a situação apresentada no filme?

4 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Mostra uma sociedade em que o Estado tem controle sobre a qualidade genética das pessoas criando novas espécies de castas e divisões sociais, legitimadas pela ciência. Aos pais que desejam ter filhos é dada a oportunidade de escolher e manipular a interação entre seus gametas, para gerarem filhos com a melhor combinação de qualidade genética possível. Esse procedimento acaba criando uma distinção de quem está mais apto para fazer o que na sociedade: Válido ou Não-válido a partir do currículo genético. Um Não-Válido deseja viajar para as estrelas e com esforço e corrupção do sistema, tenta superar os limites impostos ao seu destino Andrew Niccol Não existe mecanismo de segurança 100% garantido!

5 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ A esposa foi assassinada por estar em uma investigação sigilosa sobre conspiração internacional envolvendo governos e multinacionais do setor farmacêutico, com testes de medicamentos em seres humanos. Sob o pretexto de ajudar a prevenir a disseminação da AIDS e distribuir gratuitamente medicamentos para seu tratamento no Quênia, grande empresa testava novo medicamento contra a tuberculose e ocultava, pela manipulação dos testes, seus severos efeitos colaterais Fernando Meirelles Sociedade capitalista: não há almoço de graça na relação entre o público e o privado! Quais são os limites éticos entre a busca de avanços da C&T e a Dignidade Humana? ABRASCO: Abaixo-assinado contra a rede McDonalds ser Amiga da Saúde

6 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ A Divisão Pré-Crime conseguiu acabar com os assassinatos e o culpado é punido antes que o crime seja cometido: Software de Segurança! Quando o Sistema informa ao personagem principal que ele matará um desconhecido em menos de trinta e seis horas: A confiança que tinha no sistema fica abalada. Todos os policiais que trabalhavam com ele tentam capturá-lo. Ao tentar provar sua inocência, ele descobre diversas fraudes no sistema e uma delas é que os dirigentes da empresa do software tem o poder de mudar / manipular as informações e com isso chantagear e alterar o destino das pessoas Steven Spielberg A confiança no status quo fica abalada só quando nos prejudica pessoalmente?

7 Há um CONTEXTO, determinado historicamente, de ameaças à privacidade e ao uso de dados pessoais e corporais na sociedade da TI que envolve questões de alta complexidade: Sociedade capitalista global Guerra ao Terror e The Five Eyes Alliance Velocidade intensa no desenvolvimento da Ciência e Tecnologia Constatação: Não existe mecanismo de segurança 100% garantido! Subordinação de políticas públicas a interesses da fração hegemônica do capital em sua reprodução. Incipiente debate político na sociedade. Confluência de interesses entre o Complexo Econômico Industrial da Saúde e o Complexo Econômico Industrial de TI e Telecom na Saúde. As articulações entre público e privado já não representam enfrentamentos de interesses, representam uma canalização dos interesses privados para o interior de um sistema público que se fragiliza, por isso mesmo, cada vez mais. Hoje, ninguém quer acabar com o SUS, todos querem fortalecê-lo para tirar dele o maior proveito, sejam eles grupos empresariais, industriais, seguros, corporações, políticos, etc. (Fleury, TESES – CEBES, 2011:p 5)

8 Quais são os limites entre os interesses da esfera pública e os da esfera privada da vida? Quem e Como se definem os limites entre estes interesses? Quais são os limites entre os interesses da esfera pública e os da esfera privada da vida? Quem e Como se definem os limites entre estes interesses? Qual o papel do Estado na relação público – privado? Qual o significado da Democracia no Estado Panóptico e do Big Data? NESTE CONTEXTO Qual o papel do indivíduo na Sociedade Panóptica e do Big Data? Só atuamos e perdemos a confiança no Sistema quando nos afeta e prejudica pessoalmente ou aos nossos familiares? As atuais respostas a estas questões vis a vis interesses políticos, econômicos, sociais, científicos, tecnológicos, culturais e simbólicos tecem a contextura da Governança da ITIS, nas três esferas de governo, com reflexos sobre a privacidade e o uso de dados pessoais e corporais.

9 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ DIMENSÃO PÚBLICA: Deve prevalecer os interesses da coletividade, do dever do Estado em garantir saúde universal, o que demanda mecanismos de gestão e o desenvolvimento de C & T em Saúde cada vez mais complexos. DIMENSÃO PRIVADA: Deve prevalecer o direito do indivíduo de ter preservada sua privacidade e a confidencialidade dos dados sobre sua Saúde e o Estado tem a obrigação de garantir esta segurança, através de Políticas competentes de segurança da informação. Quais são os limites entre interesses da esfera pública e privada? Até onde vai o direito do Estado e da Ciência em conhecer e usar aspectos da vida íntima das pessoas em nome da coletividade e da defesa da segurança pública? Até onde vai o direito do cidadão em preservar a privacidade?

10 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ A expansão, os avanços tecnológicos e a interligação (interoperabilidade) entre grandes bancos de dados na Saúde compostos por bases nominais (identificação do cidadão) ampliam o potencial de novas ameaças à privacidade e à confidencialidade das informações fornecidas, em confiança, pelos usuários ao SUS. DADOS PESSOAIS E DADOS CORPORAIS: BIG DATA NA SAÚDE No SUS, essas novas ameaças se intensificam em algumas iniciativas: Cartão Nacional de Saúde, e-Saúde, Prontuário Eletrônico do Paciente, Centrais de Regulação e Telessaúde. Abrem um leque de possibilidades há muito almejado por seu potencial para a melhoria da qualidade na atenção à saúde. Permitem o rastreamento do percurso do usuário pelos serviços de saúde, potencializando riscos de invasão de privacidade e violação da confidencialidade, princípios éticos fundamentais na relação do cidadão com os profissionais e serviços de saúde.

11 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Essa realidade levanta novos desafios éticos e políticos para a sociedade! Hospital Universitário em Marília/SP: 37% dos profissionais já consultaram resultados de exames de pacientes que não estão sob seus cuidados e 30% conhecem pessoas que acessaram exames de pacientes para outra finalidade que não o cuidado à saúde. Inglaterra: Em hospital geral com mais de leitos, 72% da equipe de enfermagem acessou indevidamente o sistema, colhendo informações de pacientes que não estavam sob seus cuidados profissionais. A justificativa apresentada por violarem a privacidade dos pacientes: CURIOSIDADE! Exemplos de Invasão da Privacidade EXEMPLOS DE INVASÃO DA PRIVACIDADE

12 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ EXEMPLOS DE INVASÃO DA PRIVACIDADE NewYork-Presbyterian Hospital: Dados médicos de 6,8 mil pacientes acessíveis por mecanismos de buscas na internet, em (NYT) Justificativa: "vazamento por engano", na tentativa de afastar qualquer prática criminosa. Nome, idade, situação clínica, cirúrgica, pulso e temperatura, etc: acessíveis pela internet. Segundo o New York Times, o erro foi encontrado no início de julho/2010, depois que parentes de um paciente encontraram informações sobre ele na internet. O problema só foi tornado público por causa da investigação do caso.

13 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Cartão Nacional de Saúde : 44 municípios pilotos Em 2002, foram identificadas diversas situações: Empréstimo de Cartões dos Profissionais, Compartilhamento de senhas de acesso, Esquecimento de fechar o BD após consulta, Troca de cartões do usuário, Comentários dos Agentes de Saúde com vizinhos sobre diagnóstico de pacientes. EXEMPLOS DE INVASÃO DA PRIVACIDADE

14 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ INVASÃO DA PRIVACIDADE Em todos os casos citados (Hospitais de São Paulo, da Inglaterra, de Nova York e os 44 municípios-piloto do Cartão Nacional de Saúde), os sistemas de informação utilizados incluíam as tecnologias de segurança preconizadas. As violações ocorrem não por falta de dispositivos de segurança! Os estudos evidenciam, não só no Brasil como em outros países, que as normas, os regulamentos e os mecanismos de segurança são fundamentais, mas por si só têm se mostrado insuficientes para a preservação do direito à privacidade. ENTÃO, O QUE FAZER?

15 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ A humanidade só levanta os problemas que é capaz de resolver e assim, numa observação atenta, descobrir-se-á que o próprio problema só surgiu quando as condições para resolver já existiam ou estavam, pelo menos, em vias de aparecer. Karl Marx

16 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Para superar este desafio, estão sendo pensadas diferentes alternativas, não necessariamente excludentes. Uma estratégia possível é fomentar um processo de comprometimento da equipe (tanto de saúde quanto de tecnologia da informação) em torno da vontade e da compreensão (Ética Racional) sobre a importância da privacidade. Fundamentação: O respeito à privacidade é requisito para a existência de uma sociedade mais respeitosa para com o Outro e para si próprio enquanto nação justa, fraterna e digna. Através do estabelecimento de um Pacto Ético e Político que expresse o VALOR atribuído pela sociedade brasileira à Vida!

17 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Estabelecimento de um pacto ético e político que tenha por fundamento a ética racional (Espinosa). Difere da doutrina dos deveres do homem. É fruto da vontade, da inteligência, da compreensão racional. Quem age movido pelo dever, com medo de penalidades (Códigos de Deontologia, por exemplo), não é verdadeiramente livre, autônomo, age por mandamento. Na medida em que o imperativo do dever transforma-se em um jubiloso optativo pelo querer, passa-se a cumprir o Pacto por compreensão interna e não mais por compulsão externa. O saber, conhecer ou compreender confere liberdade e libertação. A ética racional é a proclamação da liberdade consciente e conquistada.....

18 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Expressão de um ato da vontade de cidadãos, conselheiros de saúde, profissionais e gestores em torno da compreensão das consequências do rompimento da confiança construída, ao longo da história, na relação do sistema de saúde com o paciente. Fruto da compreensão sobre os riscos e benefícios do uso da TI, em um mundo cada vez mais controlador – The Big Brother - onde as informações constituem-se em um dos mais sutis e estratégicos dispositivos de um Estado Vigilante no exercício de seu Biopoder. Liberdade para agir eticamente na defesa da privacidade por opção e não por coação e medo de penalidades. DEFESA DA PRIVACIDADE FUNDAMENTADA NA ÉTICA RACIONAL Edward Snowden

19 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Nenhuma ação isoladamente garantirá, com efetividade, o respeito a limites entre a dimensão pública e privada. Estes limites são historicamente definidos a partir de pactos políticos e éticos orientadores da governança dos Estados em sua relação com a sociedade. Ainda é preciso ser incorporado à cultura institucional do SUS o princípio de que as informações fornecidas pelo cidadão em seu contato com o sistema de saúde são dele e não da instituição, da equipe ou do médico: prontuário eletrônico do paciente (PEP). Nenhuma ação isoladamente garantirá, com efetividade, o respeito a limites entre a dimensão pública e privada. Estes limites são historicamente definidos a partir de pactos políticos e éticos orientadores da governança dos Estados em sua relação com a sociedade. Ainda é preciso ser incorporado à cultura institucional do SUS o princípio de que as informações fornecidas pelo cidadão em seu contato com o sistema de saúde são dele e não da instituição, da equipe ou do médico: prontuário eletrônico do paciente (PEP). A TÍTULO DE CONCLUSÕES:

20 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Considerar os dados pessoais e corporais fornecidas pelo indivíduo como DELE alarga o papel e a função do cidadão na sociedade. Considerar os dados pessoais e corporais fornecidas pelo indivíduo como DELE alarga o papel e a função do cidadão na sociedade. Significa conferir valor à vontade do cidadão, dotado de razão (ética racional): Ele decide, conscientemente, sobre a destinação que quer PERMITIR sobre as informações que lhe dizem respeito. Um dos mecanismos desse princípio: Consentimento Esclarecido para o acesso e uso dos dados nominais e corporais fornecidos na relação com a equipe de saúde: o cidadão passa a deter o controle sobre os termos da autorização. A TÍTULO DE CONCLUSÕES:

21 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Formação permanente para todos os trabalhadores do SUS em torno do respeito à privacidade e à confidencialidade dos dados: expressão de um pacto ético de responsabilidade para com o outro. Constituição de códigos de ética para os agentes de saúde e os técnicos de informática, por exemplo, não são suficientes, apesar de necessários, mas sua elaboração ampliará o debate político. Adoção em larga escala na Saúde do uso de certificados digitais emitidos pela Infraestrutura de Chaves Públicas Brasileira (ICP/Brasil) Incluir na Agenda de Luta do Controle Social e da defesa do SUS: A privacidade como questão estratégica para o respeito à dignidade na atenção à saúde. A TÍTULO DE CONCLUSÕES:

22 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ Sem um conjunto de iniciativas políticas, éticas e tecnológicas voltadas para o respeito à privacidade do cidadão, ampliam-se as condições de um ambiente de risco para o projeto de um país que preserve o valor da vida. O respeito à dignidade humana (construída historicamente) constitui o limite à ação do Estado. O desafio é inscrever o respeito à dignidade humana na práxis da atenção à saúde como conquista da sociedade: Expressão de um amplo Pacto Ético e Político orientado pela responsabilidade para com o próximo e para com a coletividade. A TÍTULO DE CONCLUSÕES: UTOPIA?

23 Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ A utopia está no horizonte. Me aproximo dois passos, ela se distancia dois passos. Caminho dez passos e o horizonte corre dez passos mais. Por mais que eu caminhe, nunca o alcançarei. Para que serve a utopia? Para isso, para caminhar. Eduardo Galeano

24 a ser conquistado em um longo processo de luta e aprendizagem coletiva calcada na solidariedade, na articulação, no compartilhamento de responsabilidades, na justiça cognitiva... e na paciência histórica. TRATA-SE DE PROJETO CIVILIZATÓRIO A prioridade absoluta tem de ser o SER HUMANO. Acima dessa não reconheço nenhuma outra prioridade. José Saramago ( )


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