Atendimento do paciente com Síndrome de Down de 5 a 13 anos no Distrito Federal Natália Silva Bastos Ribas Orientador: Dr. Fabrício Prado Monteiro 21-10-2010.

Apresentação em tema: "Atendimento do paciente com Síndrome de Down de 5 a 13 anos no Distrito Federal Natália Silva Bastos Ribas Orientador: Dr. Fabrício Prado Monteiro 21-10-2010."— Transcrição da apresentação:

1 Atendimento do paciente com Síndrome de Down de 5 a 13 anos no Distrito Federal Natália Silva Bastos Ribas Orientador: Dr. Fabrício Prado Monteiro 21-10-2010 www.paulomargotto.com.br

2 Introdução Síndrome de Down ou Trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente. Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. A sua causa genética foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune, que descobriu uma cópia extra do cromossomo 21.

3 Objetivo Geral Apresentar o organograma de atendimento do paciente pediátrico com Síndrome de Down de 5 a 13 anos no distrito federal, a fim de promover educação, ciência e amplitude desse serviço.

4 Objetivos específicos Avaliar a aplicação do protocolo de atendimento do paciente com síndrome de Down compilado em 2003, do protocolo de Salvador, no Centro de Saúde número 5, referência no Distrito Federal de atendimento ao paciente com Síndrome de Down. Apontar possíveis falhas e sugerir alterações para melhor aplicação do protocolo tendo em vista a realidade do distrito federal. Abordagem da rede de relacionamento de saúde desses pacientes (Fonoaudiologia, Fisioterapia, Terapia ocupacional, Psicologia, etc) tão como rede social (associação, inserção no mercado de trabalho, etc).

5 Metodologia Avaliados 252 prontuários: 147 do sexo masculinos e 105 do sexo feminino. Critérios de inclusão: - Pacientes nascidos de julho de 1997 a junho de 2005 atendidos no centro de saúde numero 5. - Adesão ao acompanhamento. Critérios de Exclusão: - Não adesão- ultima consulta há mais de 2 anos; - Presença de apenas uma consulta do prontuário; - Exclusão do diagnóstico pelo cariótipo Finalizando o trabalho com 93 prontuários analisados, sendo 52 do sexo masculino e 41 do sexo feminino.

6 Seguimento clínico do 5º ao 13º anos * C/D Avaliação auditiva anual. Avaliação oftalmológica anual Hemograma e tireograma anuais (risco de hipotireoidismo) Alterações cutâneas: ressecamento, hiperqueratose, foliculites, abscessos Apnéias obstrutivas Avaliação odontológica anual Planejamento Discutir estimulação precoce e inclusão em ensino regular, aquisições sociais, esfincteres, responsabilidade, auto-cuidados Maturação e sexualidade, higiene menstrual, fertilidade contracepção. Risco de recorrência em portadoras. Homens portadores são inférteis *Protocolo de Salvador, 2003

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8 Prevalência por sexo Prevalência maior entre 5 e 6 anos.

9 Cuidador 48% apenas pela mãe, 1% apenas pelo pai e 45% por ambos

10 Idade materna 1% 46 anos.

11 Presença de comorbidades 58,06% apresentavam comorbidades, no sexo feminino 65,85%

12 Principais comorbidades 65,38% cardiopatia, 42,3% tireoideopatia, 7,69% neuropatia e 15,38% outros

13 Avaliação audiométrica anual 48,38% realizaram audiometria anual

14 Avaliação oftalmológica anual 77,41% realizaram avaliação oftalmológica anual

15 Hemogramas anuais 96,77% realizaram hemogramas anuais

16 Tireogramas anuais 96,77% realizaram tireogramas anuais

17 Presença de alterações cutâneas 84,95% não apresentaram alterações cutâneas

18 Presença de alterações respiratórias obstrutivas 98,9% não apresentaram alterações respiratórias obstrutivas

19 Frequentou ensino regular 88,17% das crianças freqüentam ou freqüentaram ensino regular

20 Capacidade de auto-cuidados 89,24% apresentam capacidade de se auto cuidar

21 Frequentou ensino especial 76,34% freqüentou ensino especial

22 Fez acompanhamento com fonoaudiologia 66,66% fizeram acompanhamento com fonoaudiologia

23 Fez acompanhamento fisioterápico 75,26% que não fizeram acompanhamento fisioterápico

24 Responsabilidade 84,9% dos pacientes foram classificados como responsáveis

25 Avaliação odontológica anual 74,19% fazem acompanhamento na odontologia especial

26 Interação com outras crianças 88% das crianças apresentavam boa interação com outras crianças

27 Discussão O Centro de Saúde numero 5 faz acompanhamento de mais de 500 crianças com síndrome de Down. Possui para atendimento: 1. Uma pediatra 2. Uma assistente social 3. Uma fonoaudióloga voluntaria Não tem fisioterapeuta e psicólogos

28 Discussão O acompanhamento pediátrico é feito de 4 em 4 meses em menores de um ano e de 6 em 6 meses no maiores de um ano. A fonoaudióloga faz atendimento uma vez na semana dividindo os pacientes em grupos de 15-15 dias. As crianças fazem estimulação precoce do 0 a 2 anos, de 2 a 4 anos eles freqüentam o ensino especial, maiores de 4 anos devem freqüentar o ensino regular com turma reduzida.

29 Discussão A idade materna oscilou dentro da faixa de normalidade sem grandes índices nas mulheres acima de 46 anos. 66,66% pacientes conseguiram acompanhamento fonoaudiólogo contra 24,73% que conseguiram o acompanhamento fisioterápico.

30 Discussão 73% dos pacientes com comorbidades apresentam cardiopatia e 40,7% apresentam tireoideopatia, 88,17% freqüentam escola regular porem nem todas turma reduzida, 76,34% fizeram acompanhamento no ensino especial, 74,19% fizeram acompanhamento na odontologia especial.

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32 Conclusão O Centro de Saúde n. 5 tem seguido o protocolo, sendo pedidos todos os exames indicados e insistido aos pais a importância do acompanhamento correto não só com a Pediatria mas, com a Fonoaudiologia, Fisioterapia e Odontologia além de orientar aos mesmos que quando conquistado o direito a aposentadoria essa deve ser usada em prol do tratamento do paciente e por isso, indicado o uso desse dinheiro para complementar o que a Secretaria de Saúde não fornece como os acompanhamentos já citados, e exames como a audiometria tão difícil de conseguir pela rede publica.

33 Agradecimentos A Soninha pelo carinho e atenção e pelo amor que tem pelos pacientes do Centro de Saúde, a Dra Moema pela orientação, ao Dr Fabrício pela sabedoria, a minha família pela paciência, ao meu marido pelo amor.

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