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UNIVERSIDADE DA HEMOFILIA Simpósio de Enfermagem 15 e 16 de maio de 2010 São Paulo.

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1 UNIVERSIDADE DA HEMOFILIA Simpósio de Enfermagem 15 e 16 de maio de 2010 São Paulo

2 Simpósio de Enfermagem O IMPACTO DA PROFILAXIA PRIMÁRIA E SECUNDÁRIA NA HEMOFILIA

3 Profilaxia Uso regular do concentrado de fator de coagulação deficiente, que visa prevenir episódios hemorrágicos e, conseqüentemente, evitar possíveis lesões e deformidades decorrentes de sangramentos repetitivos, especialmente nas articulações (artropatia hemofílica). Deve ser iniciado precocemente.

4 Profilaxia Terapia recomendada pela Federação Mundial de Hemofilia e pela Organização Mundial de Saúde como única medida efetiva disponível hoje para garantir a integridade física,psíquica e social dos pacientes.

5 Profilaxia A Profilaxia pode ser: Prim á ria Secund á ria

6 Profilaxia Primária Tratamento de reposição de maneira periódica e ininterrupta, a longo prazo. Iniciada antes da ocorrência da primeira hemartrose ou antes dos 2 anos de idade, por período mínimo de semanas.

7 Profilaxia Secundária Tratamento de reposição administrado de maneira periódica e ininterrupta a longo prazo, que não preenche os critérios temporais e de sangramento da profilaxia primária, por período mínimo de semanas.

8 Profilaxia de Curto Prazo Profilaxia Secundária Tratamento de reposição administrado de maneira periódica, por curtos períodos e por tempo determinado.

9 Objetivos Profilaxia Primária Objetivo Geral: Prevenir sangramentos e suas conseqüências, favorecendo com que esta criança torne-se um adulto produtivo, auto-suficiente, com capacidade de desenvolver todas as potencialidades.

10 Objetivos Espefícicos Acompanhamento da ocorrência de articulações alvo por sangramentos de repetição Avaliação do desenvolvimento de inibidor Avaliação da necessidade de implantação de cateter central Avaliação das articulações nos primeiros cinco anos do tratamento

11 Profilaxia Terapêutica individualizada Protocolos diversos Critérios de inclusão e exclusão Treinamento de pais/responsáveis Continuidade do tratamento (até final da fase de crescimento) Independência

12 Critérios de inclusão Profilaxia Primária Crianças com diagnóstico de hemofilia A apresentando atividade de fator VIII inferior a 2%. Idade: > 1 ano e 5 anos. Acompanhamento regular em Centro de Hemofilia, com cuidados multiprofissionais. Avaliação e aprovação pela equipe multiprofissional. Termo de consentimento assinado pelo responsável

13 Critérios de Exclusão Falta de adesão por parte da família ou recusa do responsável (a recusa deve ser documentada preferencialmente através de declaração de próprio punho pelo responsável) Presença ou história de inibidor de alto título para o fator VIII (poderão ser incluídos pacientes que apresentem história de anticorpos com título < 5,0 UB, desde que no momento da inclusão, o título seja inferior a 0,6 UB). Ref: Secretaria do Estado da Saúde

14 Profilaxia Regime de doses 1° passo: 50 UI Kg-1, uma vez por semana 2° passo: 30 UI Kg-1, duas vezes por semana 3° passo: 25 UI Kg-1, dias alternados (podendo aumentar 5 UI Kg-1, se persistir o sangramento)

15 Tratamento dos episódios Hemorrágicos Pacientes anteriormente expostos a fatores de origem plasmática serão tratados com fatores disponibilizados pelo Programa de Coagulopatias do Ministério da Saúde. Pacientes sem história prévia de exposição a produtos derivados do plasma serão prioritariamente tratados com produtos de origem recombinante. Todas as hemartroses serão tratadas com elevação a 30-50%, a cada 24 horas, durante 3 dias consecutivos. As infusões referentes ao tratamento profilático devem permanecer no mesmo esquema estabelecido.

16 Acesso Venoso Em qualquer momento do tratamento, se houver dificuldade de acesso venoso, deverá ser avaliada a necessidade de ser implantado cateter venoso central totalmente implantável. Procedimento deverá ser realizado por equipe experiente. Preparo prévio da criança e familiares pela equipe multiprofissional. Ref: Secretaria do Estado da Saúde

17 Profilaxia reduzindo seqüelas Vários estudos realizados em diferentes paises comprovam que a profilaxia primária tem diminuido a frequência de hemorragias e presevando a função articular

18 Estudos comparativos entre o Grupo de pacientes submetidos à Profilaxia Primária versus o tratamento de demanda, analisandos os custos diretos e indiretos dessa assistência, observa-se que o paciente submetido ao tratamento Profilaxia Primária é mais economico em cerca de 188%, no mínimo, onde não são computados a produção positiva desse indivíduo inserido plenamente no contexto social Experiência do núcleo de Coagulopatias do Distrito Federal, apresentado ao Tribunal de Contas da União. PROFILAXIA X CUSTOS

19 PROFILAXIA - Benefícios Hemofilia = desordem controlável Prevenir episódios hemorrágicos Prevenir ou retardar a progressão de artropatia hemofílica Estilo de vida mais próximo do normal Melhora qualidade de vida

20 PROFILAXIA Qualidade de Vida INTEGRIDADE FÍSICA BEM ESTAR PSICO-SOCIAL VIDA PLENA ADULTOS CRIANÇAS

21 Profilaxia no Brasil Para que esse sonho se torne realidade só falta uma mãozinha

22 Obrigada


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