ENQUADRAMENTO JURÍDICO E SOCIAL TRISSOMIA 21 ENQUADRAMENTO JURÍDICO E SOCIAL Direito da Igualdade Social Professora Doutora Helena Pereira de Melo Ano Lectivo 2010/2011 Sara Simões 002144

CONTEÚDOS 1. Teoria A deficiência em geral A Trissomia 21 em particular Enquadramento jurídico 2. Prática Enquadramento social

TEORIA

1.1 A DEFICIÊNCIA EM GERAL A sociedade tem sido pouco receptiva mas verificam-se alguns avanços, principalmente nos últimos tempos; Passou-se de uma ideia de repulsa para uma necessidade de protecção e integração dos deficientes. Na Antiguidade, as condições eram muito mais difíceis para os deficientes do que para os restantes. As crianças eram abandonadas e deixadas à sua própria sorte. Eram considerados como monstros, não merecedores de atenção.

Na idade média, devido às invasões, às cruzadas, às epidemias e às pestes que assolaram toda a região europeia, deu-se um aumento significativo do número de inválidos. Na idade moderna começou-se a olhar mais por estas pessoas necessitadas. Através de leis foram-lhes proporcionadas instituições e formas de auxílio que melhorassem as suas condições de vida, com ideias de “acção social”. Na idade contemporânea, tem-se vindo a proclamar que todas as pessoas são livres e iguais, não podendo ser exercido um controlo abusivo sobre uma classe mais desfavorecida. Os avanços científicos têm permitido o esclarecimento de muitas dúvidas e quebrado muitos mitos.

1.2 A TRISSOMIA 21 EM PARTICULAR A primeira discrição médica foi dada, no século XIX, por John Down. A doença foi descrita com fundamento em teorias racistas e discriminatórias e foi associada à tuberculose. Grande mudança na sociedade, com muito mais tolerância e menos preconceitos perante estas crianças. O que é a Trissomia 21? É um problema que ocorre ao nível dos cromossomas – estruturas que se formam durante a divisão celular e que transportam a informação genética.

O que acontece é que em vez de se formarem duas células com dois cromossomas cada um, forma-se uma célula com três e outra apenas com um, acontecendo isto no cromossoma 21

Nos últimos 20 anos, a situação de saúde das crianças portadoras de Trissomia 21 melhorou significativamente, traduzindo-se num aumento da esperança média de vida.

Características especiais: Cabelo liso e fino Olhos com linha ascendente e dobre da pele nos cantos internos Nariz pequeno e um pouco achatado Rosto redondo Orelhas pequenas Baixa estatura Pescoço curto e grosso Flacidez muscular Mãos pequenas com dedos curtos

“A intervenção educativa desenvolve-se segundo um programa educativo individual, elaborado por uma equipa multidisciplinar, que deve ter em conta as particularidades do desenvolvimento e do comportamento da criança. Deverá incluir actividades de estimulação nas áreas motoras, cognitiva, sensorial, da linguagem, da socialização, da autonomia e do comportamento adaptativo” SNRIPD – Secretariado Nacional de Reabilitação e Integração da Pessoa Deficiente.

Estima-se que a incidência desta doença seja de um em cada 660 nascimentos. Um factor que bastante influencia o surgimento desta doença é a idade da mãe

1.3 ENQUADRAMENTO JURÍDICO Carta das Nações Unidas da qual decorre a Declaração Universal dos Direitos do Homem, de 10 de Dezembro de 1948. Artigo 1.º   Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos. Dotados de razão e de consciência, devem agir uns para com os outros em espírito de fraternidade. 

Artigo 7º Todos são iguais perante a lei e tem direito, sem qualquer distinção, a igual protecção da lei. Todos têm direito a igual protecção contra qualquer discriminação que viole a presente Declaração e contra qualquer incitamento a tal discriminação. Artigo 26º I) Todo o homem tem direito à instrução. A instrução será gratuita, pelo menos nos graus elementares e fundamentais. A instrução elementar será obrigatória. A instrução técnico-profissional será acessível a todos, bem como a instrução superior, esta baseada no mérito. (…)

Resultando da década das Nações Unidas para as pessoas com deficiência (1983-1992), surgem as NORMAS SOBRE IGUALDADE DE OPORTUNIDADES PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA Norma 6 Educação Os Estados devem reconhecer o princípio segundo o qual deve proporcionar-se às crianças, jovens e adultos com deficiência igualdade de oportunidades em matéria de ensino primário, secundário e superior num contexto integrado. Os Estados devem ainda garantir que a educação das pessoas com deficiência seja parte integrante do sistema de ensino. (…) 4. Nos Estados em que o ensino é obrigatório, este deve ser ministrado a crianças e jovens deficientes de ambos os sexos, independentemente da natureza e gravidade da sua deficiência.

e Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos do Homem. Outros diplomas: Carta Europeia dos Direitos do Homem (art. 14º), Tratado de Roma (art. 13º), Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia (art. 14º, 20º, 21º e 26º) e Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos do Homem.

A nível NACIONAL temos o art. 13º da CRP Incorporação no art. 26º da CRP   Artigo 13º (Princípio da Igualdade) Todos os cidadãos têm a mesma dignidade social e são iguais perante a lei. Ninguém pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razão de ascendência, sexo, raça, língua, território de origem, religião, convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual.   Artigo 26º (Outros direitos pessoas) A todos são reconhecidos os direitos à identidade pessoal, ao desenvolvimento da personalidade, à capacidade civil, à cidadania, ao bom nome e reputação, à imagem, à palavra, à reserva da intimidade da vida privada e familiar e à protecção legal contra quaisquer formas de discriminação.

Cidadãos Portadores de deficiência Artigo 71º Cidadãos Portadores de deficiência Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição, com ressalva do exercício ou do cumprimento daqueles para os quais se encontram incapacitados.

Educação especial (Lei nº 9/89, de 2 de Maio) Visa a recuperação e integração sócio-educativas dos indivíduos com necessidades educativas específicas devidas a deficiências físicas e mentais. O desenvolvimento das potencialidades físicas e intelectuais; A ajuda na aquisição da estabilidade emocional O desenvolvimento das possibilidades de comunicação A redução das limitações provocadas pela deficiência O apoio na inserção familiar, escolar e social de crianças e jovens deficientes O desenvolvimento da independência a todos os níveis em que se possa processar A preparação para uma adequada formação profissional e integração na vida activa.

Regime da Educação Especial (DL nº 319/91, de 23 de Agosto) Equipamentos especiais de compensação Adaptações materiais Adaptações curriculares Condições especiais de matrícula Condições especiais de frequência Condições especiais de avaliação Adequação na organização de classes ou turmas Apoio pedagógico acrescido Ensino especial

PRÁTICA

Âmbitos da “pesquisa social”: 2.1 Associações 2.2 Portadores de Trissomia 21 e respectiva família 2.3 Professores de educação especial

2.1 Associações ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE PORTADORES DE TRISSOMIA 21 ASSOCIAÇÃO OLHAR 21 ASSOCIAÇÃO CERCI

2.2 Portadores de T21 e respectiva família Nome da mãe: Helena Carvalho Nome do portador de Trissomia 21: Paulo Carvalho Idade: 40 anos Instituição: CERCI de Azambuja Início de complicada adaptação Sente os olhares alheios Preferência pelo ensino privado Família como pilar principal de segurança

2.3 Professores de Ensino Especial Professores da ESCOLA BÁSICA INTEGRADA DO CARREGADO: Professora Rute Baldaia Professora Graça Morais Professor Ricardo Santos Escola pública faz o melhor que consegue Relação com a família e apoio de psicólogos são fundamentais Estimulação precoce Por enquanto, conseguem acompanhar as crianças deficientes que têm

Conclusão Não lhes falta protecção legal, falta-lhes oportunidade de mostrarem o que valem “Sabe-se hoje que quanto mais cedo se iniciar o apoio e estimulação de uma criança com Trissomia 21 maior e melhor é a probabilidade de ser tornar um cidadão capaz e integrado na sociedade” Associação OLHAR 21