DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE (TESTAMENTO VITAL) Sergio Pittelli

DEFINIÇÃO FUNDAMENTO (VALIDADE) JURÍDICO NO ORDENAMENTO BRASILEIRO ALCANCE LEIS EFICÁCIA

DEFINIÇÕES RESOLUÇÃO CFM 1995/2012 (Art 1º) O conjunto de desejos, previa e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade Não exige formalidade Generalidade

PORTUGAL - LEI 25/2012 Documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente. Generalidade Ausência de formalidade

DIRETIVAS ANTECIPADAS MANDATO DURADOURO “Documento no qual o paciente nomeia um ou mais procuradores que deverão ser consultados pelos médicos nas circunstância de sua incapacidade, terminal ou não, para decidirem sobre o tratamento” DECLARAÇÃO PRÉVIA DE VONTADE DO PACIENTE TERMINAL

FUNDAMENTO JURÍDICO TERMINALIDADE ESTABELECIDA CONCEITUALMENTE E ACEITA CULTURAL-MENTE A DIFERENÇA ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS E EU-TANÁSIA DIRETIVAS CF Art. 5o (autonomia) II (ninguém será obrigado …) Art. 1o, III (dignidade humana)

FUNDAMENTO JURÍDICO CÓDIGO PENAL Constrangimento ilegal Art. 146 - Constranger alguém, mediante violência ou grave ameaça, ou depois de lhe haver reduzido, por qualquer outro meio, a capacidade de resistência, a não fazer o que a lei permite, ou a fazer o que ela não manda: --------------------------- § 3º - Não se compreendem na disposição deste artigo: I - a intervenção médica ou cirúrgica, sem o consentimento do paciente ou de seu representante legal, se justificada por iminente perigo de vida; II - a coação exercida para impedir suicídio.

FUNDAMENTO JURÍDICO CDC: Art. 66. Fazer afirmação falsa ou enganosa, ou omitir infor-mação relevante sobre a natureza, característica, qualidade, quantidade, segurança, desempenho, durabilidade, preço ou garantia de produtos ou serviços: CÓDIGO CIVIL Art. 15. Ninguém pode ser constrangido a submeter-se, com risco de vida, a tratamento médico ou a intervenção cirúrgica.

FUNDAMENTO JURÍDICO LIMITES DA AUTONOMIA: PACIENTE CAPAZ DE DECIDIR: LEI (NÃO PODE EXIGIR MEDIDAS QUE ABREVIEM ARTIFICIALMENTE A VIDA) PACIENTE INCAPAZ DE DECIDIR (DIRETIVAS) TRATAMENTO FÚTIL (EXTRAORDINÁRIO)

LEGISLAÇÃO COMPARADA NÃO EXISTE LEI FEDERAL QUE REGULAMENTE A MATÉRIA NO BRASIL (diretivas e terminalidade) Resoluções do CFM: 1805/2006 e 1995/2012

Lei Estadual 10.241/99 (“Lei Mário Covas”) Artigo 2º - São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo: VII - consentir ou recusar, de forma livre, voluntária e esclarecida, com adequada informação, procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem nele realizados;

Lei Estadual 10.241/99 (“Lei Mário Covas”) Artigo 2º - São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo: XXIII - recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida; e XXIV - optar pelo local de morte.

Lei Estadual 10.241/99 (“Lei Mário Covas”) Artigo 2º - São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo: XXIII - recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida; e XXIV - optar pelo local de morte.

Dois modelos: EUA (Patient Self Determination Act – 1990) South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Espanha (Ley 41/2002)

EUA (Patient Self Determination Act – 1990) - Cinco curtas seções (duas são “repetidas”) Instituições devem manter políticas e procedimentos escritos a respeito de: Informar as pessoas sobre seus direitos de decidir e recusar (genérico) Estabelecer diretivas antecipadas que podem ser escritas Indicar procurador (“surrogate”; “agent”); nenhuma especificação quanto a formalidades

EUA (Patient Self Determination Act – 1990) - Instituições e profissionais são obrigados: Inquirir periodicamente o paciente sobre orientações antecipadas; registrar no prontuário Não deixar de tomar qualquer outra medida para o bem estar do paciente nos casos de diretivas estabelecidas Garantir a execução das determinações dos pacientes (“to the extent permissible under the state law”) Substituir o médico em casos de objeção de consciência

EUA (Patient Self Determination Act – 1990) - Instituições são obrigadas (“Section 4”) Implementar programas educacionais de conscientização (profissionais e pacientes)

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Lei geral sobre direitos dos pacientes Parte 2 – “Consent to medical treatment” (seis “sections”): Tomar decisões sobre o próprio tratamento (16 anos) Efetuar diretivas antecipadas (18 anos) Diretivas: admite ENVP Diretivas devem ser feitas de modo formal definido em lei (duas testemunhas)

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Parte 2 (seis “sections”): Delegação (“Medical Powers of Attorney”) (18 anos) Escrito e segundo forma determinada Não pode ser médico da pessoa Só se o titular estiver impedido Não permite decidir sobre: Administração de alimentos e água Drogas para aliviar a dor ou qualquer forma de sofrimento

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Parte 2 (seis “sections”): Delegação (“Medical Powers of Attorney”) (18 anos) Não permite decidir sobre: Qualquer medida que resulte no restabeleci-mento da capacidade de decisão do paciente Obrigatória apresentação de cópia do instrumento de sub-rogação ao médico Apresentado o documento, médico fica obrigado a respeitar os poderes do sub-rogado

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Regulamenta as competências da Justiça: Pode rever a decisão do agente sub-rogado por solicitação do médico ou qualquer pessoa com interes-se legítimo (critério da Corte) Não tem poder para rever a decisão se: o paciente estiver em fase terminal de doença mortal Se o efeito do tratamento seria apenas prolongar a vida de um moribundo

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Regulamenta as competências da Justiça: Limita-se a garantir que as decisões do agente estão de acordo com a lei e com as diretivas estabelecidas Limitações ao poder da Corte não se aplicam Se não for caso terminal Se a decisão do sub-rogado implicar em expor o paciente a risco de morte ou exacerbar o risco

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Regulamenta as punições (prisão); uso indevido do mandato Registro público (facultativo) de diretivas e sub-rogações O médico atendente poderá obter cópia

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Regulamenta as obrigações e direitos dos médicos: Riscos (tanto tratamento quanto recusa) Medidas alternativas possíveis

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Protegido de ações penais e civis Agir de acordo com o consentimento do paciente ou seu representante De boa fé e sem negligenciar De acordo com os standards profissionais do cuidado paliativo (ainda que haja aceleração da morte) Vale para demais profissionais desde que tenham agido sob orientação de médico

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Subseção 17 “The care of people who are dying”: - Inimputabilidade caso incidentalmente, como consequên-cia do tratamento, haja antecipação da morte Isenta o médico da obrigação de manter tratamento em moribundos e ENVP, mesmo não havendo nenhuma deter-minação do paciente, desde que não haja em contrário

South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) Subseção 18: veda a eutanásia e o suicídio assistido

S tudy to U nderstand P rognoses and P references for O utcomes and R isks of T treatment

Teno, J et al. (JAGS, 1997) PRE PSDA: 4.301; POST PSDA: 2152; POST + SUPPORT: 2652 (Cohort) A maioria das pessoas não faz DA Registro da DA no prontuário: PRE: 6%; POST: 35%; POST + SUPPORT: 78% (51 A 98%) Não resultou em mudança clínica significativa na decisão sobre ressuscitação Aumento na taxa de DA por si só não melhora a qualidade Comunicação inadequada com o médico Médico desavisado a respeito da existência da DA

Morrison et al. (JAMA, 1995) (Inacessibilidade a DA feitas por pacientes ambulatoriais) “Retrospective chart review” Pacientes geriátricos 180 prontuários/114 tinham DA feitas previamente/47 (26%) identificadas 53 pacientes não tinham condições de decidir 14/53 (26%) tiveram uma DA identificada 12/14 (86%): influenciaram positivamente o tratamento. Aumento temporal no reconhecimento: 1991: 13%; 1992: 25%; 1993: 31% (significante)

Teno, J et al., 1998. (The role of ADs in decision making) SUPPORT 14 pacientes DA reportada Coma Prognóstico de vida: 40% chance de óbito em 2 meses Morreram durante a internação Intervenção de enfermeira especialmente treinada “Qualitative data consisted of narratives of the nurse ...” “Qualitative data were analyzed using ground theory and narrative summary analysis”

Teno, J et al., 1998. (The role of ADs in decision making) SUPPORT 5 DAs foram eficazes 5 DAs poderiam ter sido eficazes 4 DAs 2 não tinha DA 3 não se prestavam

Teno, J et al., 1998. (The role of ADs in decision making) SUPPORT Pacientes não foram considerados “hopelessly ill” Portanto as D não foram consideradas e não foram realizadas reconsiderações de metas (“transitions of the goals of care”) Familiares ou sub-rogados não disponíveis, não atuantes ou constrangidos (por outros familiares) Conteúdo da AD era vago

Teno, J et al., 1998. (The role of ADs in decision making) SUPPORT Familiar ou sub-rogado disponível e atuante. Comunicação aberta entre o médico e o sub-rogado de modo que a cada momento em que o prognóstico do paciente era reconsidera-do, metas do tratamento poderiam ser alteradas.

Curtis JR et al., 2000 “Why don’t Patients and Physicians Talk About End-of-Life Care?” (“Barriers to Communication ...” AIDS 1031 casos de AIDS : 68% conheciam as DAs. 11 % conversaram com o médico a respeito Homossexuais masculinos e brancos X Homossexuais femininos, negros e hispânicos Usuários de drogas injetáveis

Crane MK et al, 2005 - Emoção dos pacientes e família Complexidade da matéria e da capacidade da medicina em manter a vida Discussão raramente ocorre antes dos momentos finais Dificuldade de acesso a documentos (DA) Dificuldade de registro da vontade no prontuário Imprecisão das determinações escritas Raramente pacientes têm oportunidade de atualizar o conteúdo de uma diretiva antecipada Médicos frequentemente não discutem DA e DNR

Crane MK et al., 2005 - Médicos de comunidade (primary care physicians) Têm mais condições de avaliar os valores culturais e morais envolvidos documentar e implementar as vontades dos pacientes discussões sobre o fim da vida devem começar muito antes Pessoas tendem a mudar de opinião à medida em que se aproximam do fim da vida e a opinião torna-se mais estável quando é dado ao paciente conversar com o médico Diferenças étnicas

Teno, J et al., 1998 On the basis of this research, we believe that the effectiveness of ADs could have been improved and enhanced substantially. These narratives attest to the need to recast ADs from the formal, legal process of signing a document to a more dynamic process of communication and negotiation about the goals of care, which we and others have called "advance care planning."

Norma funciona como elemento facilitador (banco de dados de Das) Questão não pode ser resumida à “mecânica” assinatura de um documento Processo dinâmico comunicacional (relação médico – paciente) Programas institucionais Atitude proativa (organização) Identificar precocemente os pacientes (potencialmente) graves Iniciar precocemente o diálogo Identificar a existência de diretivas Identificar “qualificar” sub-rogados