Intervenção psicoeducativa para doentes idosos com AVC e suas famílias Carla Eusébio e Liliana Sousa Projecto financiado por: Fundação Calouste Gulbenkian Portugal Telecom Instituições participantes: Universidade de Aveiro Hospital Infante D. Pedro

Programa clínico Baseado em Pomeroy, E.; Allen, R.; Rebecca, W. (1996). A psychoeducational group intervention for family members of persons with HIV/AIDS. Family Process, 35, 299-312. Gonzalez, S.; Steinglass, P.; Reiss, D. (1989). Putting illness in its place: discussion groups for families with chronic medical illnesses. Family Process, 28, 69-87.

Enquadramento teórico do programa Paradigma normativo sistémico da saúde (Rolland, 1984, 1987, 1989, 1990, 1993) Descreve os desafios das doenças crónicas para os pacientes e suas famílias. Pretende entender a adaptação sã da família a uma doença crónica. Assume que a doença, incapacidade e morte são experiências universais para as famílias.

Enquadramento teórico do programa (continuação) Fase de crise (pré e pós-diagnóstico) Tarefas-chave para o doente e família: Aprender a lidar com os sintomas e incapacidade. Adaptar-se ao ambiente hospitalar e aos procedimentos de tratamento. Estabelecer e manter relações adequadas com a equipa de cuidados de saúde. Dar um significado à doença que permita uma sensação de controlo e competência. Aceitar gradualmente a doença e ser capaz de estabelecer a continuidade da identidade familiar entre o passado e o futuro. Ser capaz de se reorganizar para dar uma resposta à crise e antecipar situações futuras.

Objectivos do programa psicoeducativo Responder a necessidades psicossociais do doente e da família. Rever as estratégias de enfrentamento do doente e da família “colocando a doença no seu lugar”. Ajudar a criar na família uma rede de relações que permita dar resposta ao apoio necessário. Prevenção/promoção do envelhecimento bem sucedido.

Metodologia Grupos de discussão multi-famílias (mínimo de 5 famílias). 6 sessões semanais de 90 minutos ou 4 sessões semanais de 2:30h. 2 terapeutas/coordenadores por sessão. Participação multidisciplinar: médico, enfermeiro, técnico de serviço social. Sessões com uma componente educativa e com uma componente de suporte. Distribuição às famílias de folhetos informativos.

Recrutamento Encaminhamento do doente com AVC, realizado pelos médicos do Serviço de Neurologia do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro), quando ainda se encontra internado. Entrevista com o doente e familiares onde é dada informação sobre os grupos multi-famílias – a participação nos grupos é voluntária. Critérios de exclusão: afasia ou disartria do paciente; limitações na capacidade de compreensão; perturbações do foro psiquiátricos; membros da família com idade < 12 anos.

Participantes (Retirar e colocar em esquema) Até ao momento realizaram-se 3 grupos; número total de famílias: 10; número de sujeitos: 25. Idades dos sujeitos: em média na faixa etária dos 50 – 60 anos. O nível de escolaridade é ... À excepção duma doente que era viúva, todos os outros doentes vieram acompanhados pelo cônjuge e em alguns casos pelos filhos. Houve doentes que trouxeram irmãos e/ou cunhados.

Programa psicoeducativo 1ª Sessão (educativa e de suporte) Apresentação. Informação sobre a doença. (colaboração do médico) Impacto da doença. .

Programa psicoeducativo 2ª Sessão (educativa e de suporte) Instituições de apoio na comunidade; lidar com o sistema de saúde. (colaboração da técnica de serviço social) Gestão das emoções.

Programa psicoeducativo 3ª Sessão (educativa e suporte) Cuidados em casa; informação sobre tratamentos e efeitos secundários. (colaboração da enfermeira) Competências de comunicação.

Programa psicoeducativo 4ª Sessão (de suporte de finalização) Gestão do stresse. Desejos para o futuro. Cerimónia de encerramento. Famílias trocam contactos.

Alguns resultados Impacto da doença na família Aspectos positivos Maior união da família nuclear. Manifestações de apoio e solidariedade por parte dos amigos e família alargada. Adopção de comportamentos saudáveis ao nível da alimentação e do exercício físico. Aspectos negativos Sobrecarga do cuidador. Alterações da rotina diária da família. Maior tensão e ansiedade devido à incerteza e preocupação face ao futuro.

Alguns resultados (continuação) Impacto da doença na família Como fazer face aos aspectos negativos – estratégias apontadas pelas famílias: Redistribuir as tarefas domésticas pelos vários membros do agregado familiar e/ou envolvendo a família alargada. Recorrer ao apoio domiciliário. Adoptar comportamentos de prevenção (dieta alimentar, exercício físico). Cumprir recomendações médicas. Obter informação médica.

Alguns resultados (continuação) Principais benefícios indicados pelas famílias pela sua participação nas sessões: Maior compreensão sobre a doença / Aquisição de informação e possibilidade de esclarecer dúvidas “Eu não sabia bem, realmente, o que se tinha passado com o meu marido, o médico nunca me explicou bem, o que era. Aqui soube e fiquei contente de saber! Fiquei mais esclarecida, sim, senhor.” “Ficámos a saber mais sobre a doença do meu pai. Ficámos mais esclarecidas do que antes de vir para aqui.” “É complicado: ‘porquê eu?’ (...) ‘porque é que tinha que me acontecer a mim?’ (...) E agora a gente sabe, se nos deu isto é porque nós temos alguma coisa que nos fez acontecer isto!”

Alguns resultados (continuação) Principais benefícios (cont.) Percepção de auto-competência (a nível emocional, instrumental) “Estas sessões ajudam muito os doentes(...) dá-lhe mais força para saber lidar com os problemas que têm” “Vocês, nestas 4 sessões, ensinaram-nos aquelas coisas todas (...) a assertividade, outras maneiras da gente se comportar, o que a gente há-de fazer, nunca pensar só no lado negativo, mas sim, ter opções para a gente resolver o mesmo problema (...) e nós também saber: ‘vamos nos ajudar a nós próprios, vamos fazer isto para não tornar a acontecer’!” “Sabemos melhor lidar com a doença do meu pai.”

Alguns resultados (continuação) Principais benefícios (cont.) Apoio emocional “Sabe que ajuda muito! Eu penso que a gente ter esta conversa, entre pessoas ajudar-nos, a apoiar naquilo que temos mais necessidade, mais dificuldades, acho que é bom!” “É o apoio, aquele apoio… estas conversas assim (… ) isto de conversar, isto faz-nos bem, a mim faz-me bem bem, pôr cá para fora e ouvir os outros… e vocês dão-nos soluções e nós adoptamos as vossas soluções à nossa maneira de ser e faz muito bem! Faz muito bem!”

Alguns resultados (continuação) Principais benefícios (cont.) Diminuição do isolamento social e emocional. “Dá-lhe mais coragem! Estar ali com o grupo, acho que é bom, para a pessoa ver que não é só ela que tem aquele problema” “Acho que a gente vem de lá mais leves, acho que... a nós faz-nos bem, porque a gente sabe: não sou só eu, o que me aconteceu a mim, aconteceu a mais, estão aqui outras pessoas iguais a mim!” “Também é bom para sairmos de casa!”

Alguns resultados (continuação) Principais benefícios (cont.) Percepção de que a situação de doença também tem implicações positivas para a vida familiar. “A doença não tem só coisas más, também pode trazer coisas boas!” Melhoria na relação entre o casal “Para nós os dois em casa melhorou um bocado, quer-se dizer, ela melhorou um bocado e para mim foi muito bom! Ela trata da vida dela em casa, ajuda-me, às vezes, por fora (...) estou contente!” Aprendizagem com a experiência das outras famílias. “Nem sempre somos só nós que sabemos. Há muitas ideias diferentes que são todas boas!”

Alguns resultados (continuação) Sugestões apontadas pelas famílias: Manter acompanhamento do grupo uma vez por mês. Alargar o tempo de intervenção do médico e da enfermeira. Contar com a colaboração de outros técnicos, nomeadamente, terapeuta da fala, fisioterapeuta, psiquiatra. Alargar o apoio a outros sujeitos com outras patologias.

Considerações finais As preocupações e dúvidas do doente e da família vão no mesmo sentido: a promoção do bem-estar do doente e consequentemente da família. A activação das competências das famílias ao longo das sessões a par com a informação veiculada pelos diferentes técnicos opera no sentido de melhorar a percepção de auto-competência das mesmas. O feedback que se obtém por parte das famílias é um forte indicador de que trabalhar o bem-estar do doente e da família numa fase inicial da doença, pode ser um factor de protecção para uma velhice bem sucedida.

Considerações finais (continuação) O envelhecimento bem-sucedido é construído ao longo da vida. A ocorrência de uma doença crónica na velhice ou numa idade próxima cria limitações. O acompanhamento psicoeducativo permite à família e ao doente gerir melhor a doença e o bem-estar.