Cuidado global da pessoa com hemofilia e a Simpósio de Enfermagem Cuidado global da pessoa com hemofilia e a atuação do enfermeiro como coordenador da equipe Eliane Partite Nobre Sandoval Enf. do Centro de Hemofilia do HCFMUSP epnsandoval@yahoo.com.br

INTRODUÇÃO Comprehensive care Objetivos da apresentação: Comprehensive care O grupo multidisciplinar e a pessoa com hemofilia O enfermeiro e o grupo multidisciplinar 2 2

Objetivo do grupo multidisciplinar Comprehensive care = cuidado global 3 3

Comprehensive care - Historia Fim dos anos 40 – Reino Unido Tratamento e educação feitos por pessoal especializado Ministério da Saúde e Conselho Médico de Pesquisa do Reino Unido Criaram os Centros de tratamento multidisciplinar ( comprehensive care). 1954- 1º Centro estabelecido com ênfase em: Diagnósticos Cirurgias mais graves 4

Comprehensive care - História 18 Centros de Hemofilia Suporte psicossocial Facilidades para pacientes de fora Educação para pessoal e pacientes de outros hospitais Educação sobre auto infusão Colaboração com outros centros para pesquisa 5

Comprehensive Care - História Especialistas foram colocados nos centros As regiões mais remotas foram beneficiadas com a localização de um centro Em 1960 concentrado liofilizado de fator aumenta a qualidade de vida Centro de hemofilia: aproximação da equipe multidisciplinar Para o sucesso das cirurgias ortopédicas foi necessária uma aproximação entre hematologista e o cirurgião

Comprehensive care - Historia Centro de hemofilia atuando na melhoria dos cuidados das pessoas com hemofilia e da qualidade de vida. Desenvolvidos e expandidos vários centros de hemofilia no Estados Unidos Resultados ruins no princípio: - Falha na adequada reposição hemostática - Insuficiente colaboração entre médicos e especialista - Instalações inadequadas - Necessidade de melhor capacidade diagnóstica

Comprehensive care - Historia Simpósio de Enfermagem Comprehensive care - Historia Impacto positivo com resultados obtidos, sempre que um componente era acrescentado Implementação de um Centro de Hemofilia modelo. 17 anos após o inicio dos Centros de Hemofilia no Reino Unido, o governo dos Estados Unidos reconheceu a importância destes.

Comprehensive care - Historia Na França hematologistas fundaram uma escola especifica para meninos hemofílicos. Outras 2 escolas foram abertas entre 1963 e 1965 Entre 1960-1972 aproximadamente 50% dos meninos hemofílicos (6 e 25 anos) passaram 1 ano ou mais em instituições semelhantes Modelo de cuidados ótimos em hemofilia desenvolvido na França permitiu que cada paciente se beneficiasse da experiência do grupo multidisciplinar.

Comprehensive care - Historia Na Austrália iniciou em 1957 Desenvolveu pesquisa e cuidados clínicos Experiência em banco de sangue e produção de concentrado de fator

Comprehensive care - Historia Japão, Itália e Israel desenvolveram Centros de Hemofilia independentes, a nível nacional

Comprehensive care - Historia No Brasil 1982- Hospital Brigadeiro Fundado por Otavio Luiz Gerardi médico hematologista, portador de hemofilia A

Cuidado Global ( Comprehensive Care ) Definição Promove a aproximação dos cuidados e do tratamento da pessoa com hemofilia Grupo de especialistas que se encontra regularmente no centro de tratamento para planejar os cuidados dos pacientes

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia (Associação Europeia de Hemofilia) Centro para Cuidados Globais Centro de Hemofilia Ter atendimento 24 horas com pessoal experiente Promover atendimento 24 horas com hematologista. Prover cuidados com inibidor e acesso a imunotolerância Cuidados com inibidor e imunotolerância em cooperação com CCG Prover as pessoas com hemofilia com concentrado de fator (seguro). Prover atendimento 24 horas com médicos experientes (durante todo o período) Prover atendimento 24 (ideal) com hematologista ou médico com experiência em hemostasia

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia (Associação Europeia de Hemofilia) Centro para Cuidados Globais Centro de Hemofilia Equipe de enfermagem para coordenar e suprir tratamento domiciliar e orientar paciente e família Acesso a equipe de enfermagem Promover a ligação com a comunidade, fazendo visitas domiciliares e a escola. Ter um laboratório que funcione 24 horas e que esteja apto a quantificar inibidores. Ter um laboratório que garanta a segurança dos resultados

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia (Associação Europeia de Hemofilia) Centro para Cuidados Globais Centro de Hemofilia Tenha um serviço de fisioterapia disponível. Que tenha acesso a um serviço de fisioterapia com consciência dos problemas dos pacientes com hemofilia. Manter estreito relacionamento com o CCG Tenha acesso à assistente social Que tenha assistente social disponível Tenha uma efetiva administração dos dados

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia (Associação Europeia de Hemofilia) Centro para Cuidados Globais Centro de Hemofilia Tenha acesso ao serviço de reumatologia e/ou ortopedia Tenha um forte relacionamento com os serviços de reumatologia e/ou ortopedia do CCG Tenha acesso ao serviço de odontologia. Acesso ao serviço de obstetrícia e ginecologia. Acesso ao serviço de obstetrícia e ginecologia Tenha acesso ao suporte psicológico Para tratar as crianças ter pronto socorro e hospital infantil, médicos e enfermagem pediátrica

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia (Associação Europeia de Hemofilia) Centro para Cuidados Globais Centro de Hemofilia Tenha acesso ao laboratório de genética Estejam habilitados a administrar o processo de aconselhamento genético. Estejam habilitados em providenciar um preliminar aconselhamento genético, enviando posteriormente para o CCG. Ter acesso ao serviço de diagnóstico de pré natal Estar habilitado a cuidar de pacientes com HIV e Hepatite C Ter acesso aos cuidados com HIV e Hepatite C, se necessário através do CCG.

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia (Associação Europeia de Hemofilia) Centro para Cuidados Globais Centro de Hemofilia Ser acessível para pessoas com incapacidades Seguimento regular dos pacientes e oferecer tratamento domiciliar Estar apto a oferecer segmento e tratamento domiciliar em cooperação com o CCG Estar apto a oferecer profilaxia, especialmente para as crianças. Oferecer profilaxia em cooperação com o CCG, especialmente para as crianças Manter registros confiáveis

Diferenças e semelhanças entre os Centros para Cuidados Globais e os Centros de Hemofilia (Associação Europeia de Hemofilia) Centro para Cuidados Globais Centro de Hemofilia Ter auditoria clinica. A auditoria interna é essencial, a externa é desejável. A auditoria interna é essencial, a externa é muito importante em colaboração com o CCG Preocupar-se com a formação médica. Participar de pesquisa. Participar de pesquisa, embora esta seja mais desejável do que essencial Ter ampla experiência em hemostasia. Ter experiência em hemostasia.

Equipe Multidisciplinar COMPONENTES Fisioterapeuta Assistente Social Laboratório Pessoa com hemofilia e familiares Enfermeira Hematologista Ortopedista Pediatra Geneticista Odontólogo Outros serviços Psicólogo Nutricionista 21

Equipe Multidisciplinar Atuação Equipe multidisciplinar Pessoa com Hemofilia e familiares Bem estar físico, psíquico e social Independência do individuo 22

Equipe Multidisciplinar Interação pessoa com hemofilia e equipe Pessoa com Hemofilia e familiares Equipe multidisciplinar Enfermeira 23

Qual é o objetivo do cuidado global Aproximar ao máximo a vida de uma pessoa com hemofilia de uma vida normal Prevenir problemas Procurar caminhos para ajudar a pessoa com hemofilia a aproveitar a vida completamente Apoiar física, emocional e social

FUNÇÕES DA ENFERMEIRA Enfermeira no centro de hemofilia Enfermeira 25

Atividades Específicas da Enfermeira Receber estagiários de enfermagem Estabelecer as rotinas de funcionamento do centro Determinar quais pessoas, pacientes e/ou familiar, podem ser treinados para infusão domiciliar. Orientar e distribuir e controlar o uso de DD Controlar o armazenamento do concentrados de fator. Gerenciar o quantitativo de fator existente. Prestar cuidados diretos ao paciente. Treinar funcionários do centro e de outros serviços. 26

Atividades Específicas da Enfermeira Coordenar e integrar equipe multidisciplinar. Fazer a comunicação entre o grupo multidisciplinar e pessoas com hemofilia / familiares. Dedicar- se em tempo integral ao centro de hemofilia. Implantar o SAE. 27

Dificuldades para a execução das atividades Falta de pessoal de enfermagem Planta física inadequada para atendimento Falta de produto Falta de outros profissionais especializados no centro 28

Organização de sociedade específica de enfermagem em hemofilia. Atendimento Ideal Enfermeira como coordenadora da equipe multidisciplinar. Padronização do papel da enfermeira no centro de hemofilia Desenvolvimento de projetos ou meios para atenção global à pessoa com hemofilia e familiares. Organização de sociedade específica de enfermagem em hemofilia. 29

Obrigada