Neusa Maria da Rocha Carvalho Presidente da AGAFAL Representante Regiao SUL FENAFAL Conselheira Suplente da CNPIR-SEPPIR-PR Membro da Comissão de Etnias.

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1 Neusa Maria da Rocha Carvalho Presidente da AGAFAL Representante Regiao SUL FENAFAL Conselheira Suplente da CNPIR-SEPPIR-PR Membro da Comissão de Etnias do Conselho Estadual de Saúde/RS Membro da Comissão de Saúde da População Negra/CMS-Poa-RS Palestra durante a “Apresentação do Projeto Educação e Saúde na Doença Falciforme” e do “Seminário Educação Quilombola”, realizados na UFSM, nos dias 12 e 13/12/12, como parte do Programa Pilão – Presença Negra no Campo

2 Foi justamente o negro africano Que ao padecer de uma enfermidade crônica e dolorosa, como a doença falciforme, contribuiu com sua dor, com seu sangue e com sua morte precoce para o conhecimento científico mais importante sobre a bioquímica, físico- quimica, genética e biologia molecular das proteínas. Apesar de todo o progresso conseguido até o presente, os negros de todo o mundo, em especial, os negros brasileiros, não puderam se beneficiar das conquistas científicas e tecnológicas obtidas com seu próprio sangue... Nossas políticas sociais, pública e privada, não conseguiram resgatá-los das condições sub-humanas para conduzi-los à cidadania plena. Dr. Paulo Naoum

3 1985 19962001 2002 Fundação da FENAFAL Criação das primeiras Associações AAFESP, DREMINAS..... 1996: GTI – Grupo Saúde Proposição PAF 1995: Marcha Zumbi dos Palmares: contra o racismo, pela cidadania e pela vida Histórico – Linha de Tempo 2008 Port. Nº 1391, 16/08/05: Pol. Nacional de Atenção Integral às Pessoas com D.F.e outras Hb Curso GESC/Planejamento Estratégico PNTN: Ampliação Fase II, primeiros números Oficiais e de âmbito nacional I Encontro Nacional das Associações Aconselhamento Genético Visita CEHMOB/Fórum Mineiro IV Simp. Int. Hemoglobinopatias 2005

4 DOENÇA Combate à Anemia Falciforme 2001 PESSOA COM DOENÇA FALCIFORME PROMOÇÃO DA SAÚDE Cuidar do Outro 2008 Mudanças de Focos

5 RS SP Pernambuco AS 4% (1:23) DF 1:1.400 Bahia AS 5,3% (1:17) DF 1:650 Minas Gerais AS 3% (1:23) DF 1:1.400 Rio de Janeiro AS 4% (1:21) DF 1:1.200 São Paulo AS 2,6% (1:35) DF 1:4.000 Rio Grande do Sul AS 2% (1:65) DF 1:10.000 MG BA PE RJ Freqüência do gene S no Brasil até 2005 AS=traço falciforme DF=doença falciforme Fonte: Ministério da Saúde do Brasil

6 Doença Falciforme HereditáriaGenética Racismo Institucional Invisibilidade Histórica

7 Algumas análises... População negra (pretos e pardos) com maioria entre os analfabetos, com menor escolaridade/ menos anos de estudo = menor oportunidade de ocupação laboral; Que 43,5% da população da população negra ocupada está em situação vulnerável de trabalho (trabalho informal, sem carteira assinada, atividades insalubres, etc.) E ainda: estabelecendo o recorte de gênero, 53,1% das mulheres negras ocupadas estão em condições de vulnerabilidade exercendo tarefas como diaristas, domésticas, ambulantes, etc.

8 Continuando... As pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser negro. Isto leva a preconceito, baixa auto- estima,etc. A maioria das pessoas com DF em idade produtiva não tiveram acesso a diagnóstico precoce, assistência médica de qualidade e orientação às famílias, encontrando dificuldade para ocupar postos de trabalho, principalmente pelas seqüelas adquiridas que as torna incapacitadas para o trabalho; Mulheres em idade produtiva e mães não conseguem permanecer em atividades formais;

9 Como a D.F. afeta a vida destas Pessoas?

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11 Desenvolvimento de Seminários Regionais Mobiliza SUS Seminários Regionais Mobiliza SUS – Movimentos Sociais - abril a outubro de 2008 – 01 por micro-região Momento 1 Concentração Realização de 30 seminários regionais com duração de 02 (dois) dias, com estimativa de 50 participantes por encontro. Momento 2 Dispersão Desenvolvimento de atividades junto aos Conselhos Municipais de Saúde Retorno do período de dispersão – encontros regionais com duração de 01 (um) dia Propostas Regionais para Fortalecimento do Controle Social do SUS

12 Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes fenafal.br@ig.com.br 40 Associações 20 Estados 05 Regiões

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14 Nossa Missão “Apoiar o fortalecimento e organização das associações locais, contribuindo com o fomento e estímulo à formulação de políticas públicas e sociais para a redução da morbimortalidade das pessoas com doença falciforme no Brasil”.

15 REDE MEDIA LUNA Angola

16 SUS REDE DE SAÚDE (gestão) Ministério da Saúde Secretaria Estadual de Saúde Secretaria Municipal de Saúde Comissão Intergestores Bipartite CIB Comissão Intergestores Tripartite CIT Conselho Nacional de SaúdeFENAFAL Conselho Estadual de Saúde- CES ASSOCIAÇÕES ESTADUAIS Conselho Municipal de Saúde- CMS ASSOCIAÇÕES MUNICIPAIS Conselho Nac. de Secretários Estaduais de Saúde CONASS Conselho Nac. de Secretários Municipais de Saúde CONASEMS

17 CARÁTER DA FENAFAL DISSEMINADORA – ser uma organização federativa que coleta, analisa, seleciona, reflete, discute e dissemina informações de qualidade e valor agregado a causa, missão e estratégias da FENAFAL para as ONG`s associadas e partes interessadas. CONSULTIVA – ser uma organização federativa que recebe as solicitações da sua base de ONG`s associadas, organiza, consulta, reflete e retorna a informação com valor agregado. RECOMENDATÓRIA – ser uma organização que analisa os dados de contexto e interesse público comum, organiza, analisa, reflete, discute, consulta e emite pareceres para atuação das ONG`s associadas.

18 Ministério Do Trabalho Ministério da Saúde Ministério da Educação Ministérios Previdência e Assistência Social ANVISA SEPPIR FENAFAL E CONTROLE/PARTICIPAÇÃO SOCIAL Grupo de Assessoramento Hemoglobinopatias Comitê Técnico de Saúde da População Negra GT Educação CNPIRR Conselho Nacional De Políticas de Promoção da Igualdade Racial GT Previdência E GT Assistência Social GT Trabalho Câmara Setorial de Sangue, Tecidos e Órgãos

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20 Junho 2007 – Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme Idealizado e permeado pela necessidade da construção e consolidação de espaços interinstitucionais, governamentais e não governamentais, de debates e formulações sobre políticas integradas de atenção às pessoas com doença falciforme. Idealizado e permeado pela necessidade da construção e consolidação de espaços interinstitucionais, governamentais e não governamentais, de debates e formulações sobre políticas integradas de atenção às pessoas com doença falciforme. Realizado em Belo Horizonte de 6 a 9 de junho de 2007 Realizado em Belo Horizonte de 6 a 9 de junho de 2007

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22  Igualdade, integralidade, eqüidade, descentralização, controle social descentralização, controle social  Igualdade, integralidade, eqüidade, descentralização, controle social descentralização, controle social Princípios e diretrizes norteadores do Fórum (Preceitos da 12ª Conferência Nacional de Saúde/2003 e do Pacto pela Vida, compromisso dos gestores da saúde, 2006)  Saúde é um estado de bem-estar físico, mental e social, e não apenas ausência de doença (OMS)

23 Alimentação, moradia, saneamento básico, meio ambiente, trabalho e renda, educação, transporte, lazer, acesso aos bens e serviços essenciais (Art. 3º da Lei 8080, de 19/09/1990) (Art. 3º da Lei 8080, de 19/09/1990) Fatores determinantes e condicionantes da saúde, entre outros:  Os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do país

24 3 grandes Grupos Temáticos: - Doença Falciforme e Previdência Social - Doença Falciforme e Previdência Social - Doença Falciforme e Trabalho e Geração de Renda - Doença Falciforme e Trabalho e Geração de Renda - Doença Falciforme e Educação - Doença Falciforme e Educação 3 grandes Grupos Temáticos: - Doença Falciforme e Previdência Social - Doença Falciforme e Previdência Social - Doença Falciforme e Trabalho e Geração de Renda - Doença Falciforme e Trabalho e Geração de Renda - Doença Falciforme e Educação - Doença Falciforme e Educação Painéis, palestras, debates em plenária e discussões Painéis, palestras, debates em plenária e discussões

25 TEMA: PELA CONQUISTA DOS NOSSOS DIREITOS março 2008 – Brasília/DF

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30  Cuidado com o uso de expressões como: Controle ou Prevenção da doença falciforme, Combate à Anemia Falciforme, População de risco (AS), etc.  Considerar que a formulação de Políticas Públicas adequadas e implementação de ações concretas que tenham impacto na redução da morbidade e mortalidade  A Pessoa com Doença Falciforme como CENTRO de toda a formulação de estudos, políticas, programas, resoluções.  Estabelecimento e fortalecimento de políticas transversais de inclusão das pessoas com doença falciforme (educação, assistência social, previdência, trabalho,lazer, etc). Algumas Considerações

31 POBREZA + FALCEMIA = FLAGELO SOCIAL “... é fruto de um antigo e fascinante projeto de ciência aplicada, capaz de beneficiar – em nosso meio, a baixo custo – uma nova geração de pessoas; que nascerão saudáveis no lugar dos que seriam concebidos com genes de hemoglobinas mutantes em homozigose...”. http://www.falcemia.med.br/presente.html Projeto de Prevenção à Anemia Falciforme, Salvador-2004 POBREZA + FALCEMIA = FLAGELO SOCIAL

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34 Obrigado! Neusa Maria Carvalho (51)9113-6722 neusa_agafal@hotmail.com neusa_agafal@hotmail.com agafalpoa@gmail.com