2º Simpósio da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas

Apresentação em tema: "2º Simpósio da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas"— Transcrição da apresentação:

1 2º Simpósio da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas
O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas Leonor Teixeira

2 O que é? Aplicação Web que permite o registo de forma anonimizada de pessoas com hemofilia e com outras coagulopatias congénitas (PcH&oCC), a nível nacional. É composta por oito módulos, contemplando de forma estruturada e centrada no PcH&oCC , dados demográficos, dados clínicos e dados de tratamento. Dois módulos gráficos, apresentando informação visual (indicadores estatísticos). Seis módulos descritivos apresentando informação textual, com possibilidade de inserção de dados. Como aceder? O único requisito exigido para aceder ao é uma ligação à Internet. O acesso será feito através de uma ligação com encriptamento dos dados, por parte de utilizadores autorizados.

3 Quem pode aceder? COORDENADOR PIVOT DO CTH

4 Como utilizar? (visualizar a informação e introduzir dados)
Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Módulo Descritivo Filtros e exportação Visualizar o estado atual Possibilidade de reproduzir estados do passado Visualizar o estado atual

5 Visualizar a informação na forma gráfica
Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Distribuição de PcH&oCC por coagulopatia

6 Visualizar a informação na forma gráfica
Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Distribuição de PcH&oCC por distrito de residência

7 Visualizar a informação na forma gráfica
Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Evolução do número coagulopatias por ano de deteção

8 Visualizar a informação na forma gráfica (resumo)
Possibilita a visualização de determinados indicadores permitindo a leitura do estado atual da hemofilia em Portugal. 1. Distribuição de PcH&oCC Por Coagulopatias Por Variante de DvW Por CTH Por Distritos de Residência Por Tipo de Tratamentos Com HA e HB por severidade Com HA e HB por tipo de FCC Com HA e HB em Tratamento Domiciliário 2. Evolução Coagulopatias por ano de deteção Número de óbitos por causa Estatísticas Nacionais 1. Distribuição de PcH&oCC Por Coagulopatias Por Variante de DvW Por CTH Por Distritos de Residência Por Tipo de Tratamentos Com HA e HB por severidade Com HA e HB por tipo de FCC Com HA e HB em Tratamento Domiciliário 2. Evolução Coagulopatias por ano de deteção Número de óbitos por causa Estatísticas Locais vídeo demonstração

9 Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Dados / informação centrados no paciente Criar Pacientes Efetuar outras operações sobre pacientes Listar pacientes Módulo Descritivo Filtros e exportação

10 Introduzir dados do paciente
Passo 1: Criar paciente (dados inseridos uma única vez)

11 Visualizar a informação e/ou introduzir dados
  registar dados clínicos e de tratamento (registo evolutivo no tempo). vídeo demonstração vídeo demonstração  registar o FCC consumido num determinado ano civil (registo anual).  Passo 2: paciente aparece na lista de ‘operações sobre pacientes’, podendo a partir daí:

12 Visualizar a informação e/ou introduzir dados
 exportar dados   ordenar dados   filtrar dados  Passo 3: listar PcH&oCC com registo à data atual com possibilidade de:

13 Visualizar a informação e/ou introduzir dados
vídeo demonstração  reproduzir estados do passado  Passo 3: listar PcH&oCC com registo à data atual com possibilidade de:

14 Como utilizar? (visualizar a informação e/ou introduzir dados)
Módulo Descritivo Filtros e exportação  Listar FCC Consumido  Listar Óbitos  Listar Registos de PcH&oCC

15 Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Módulo Descritivo Filtros e exportação Listar todo o FCC consumido  ordenar dados  filtrar dados  exportar dados

16 Visualizar a informação e/ou introduzir dados
Módulo Descritivo Filtros e exportação Listar todos os registos criados  ordenar dados  filtrar dados  exportar dados

17 ‘QUANTOS SÃO?’, ‘ONDE ESTÃO?’ e ‘COMO ESTÃO?’
Conclusão “Quantificar”, “Conhecer” e “Localizar” PcH&oCC são alguns dos procedimentos que estarão ao alcance dos profissionais clínicos através de um click no ‘QUANTOS SÃO?’, ‘ONDE ESTÃO?’ e ‘COMO ESTÃO?’ Passarão assim a ser respostas possíveis no contexto da hemofilia em Portugal ?

18 2º Simpósio da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas
O Sistema de Registo Nacional de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas Leonor Teixeira