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O SISTEMA DE REGISTO NACIONAL DE HEMOFILIA E OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS LEONOR TEIXEIRA 2º SIMPÓSIO DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE COAGULOPATIAS.

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1 O SISTEMA DE REGISTO NACIONAL DE HEMOFILIA E OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS LEONOR TEIXEIRA 2º SIMPÓSIO DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE COAGULOPATIAS CONGÉNITAS

2 O que é? Aplicação Web que permite o registo de forma anonimizada de pessoas com hemofilia e com outras coagulopatias congénitas (PcH&oCC), a nível nacional. É composta por oito módulos, contemplando de forma estruturada e centrada no PcH&oCC, dados demográficos, dados clínicos e dados de tratamento. Dois módulos gráficos, apresentando informação visual (indicadores estatísticos). Seis módulos descritivos apresentando informação textual, com possibilidade de inserção de dados. O único requisito exigido para aceder ao é uma ligação à Internet. O acesso será feito através de uma ligação com encriptamento dos dados, por parte de utilizadores autorizados. Como aceder?

3 Quem pode aceder? PIVOT DO CTH COORDENADOR

4 Como utilizar? (visualizar a informação e introduzir dados) Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Módulo Descritivo Filtros e exportação Módulo Descritivo Filtros e exportação Visualizar o estado atual Possibilidade de reproduzir estados do passado Visualizar o estado atual

5 Visualizar a informação na forma gráfica Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Distribuição de PcH&oCC por coagulopatia

6 Visualizar a informação na forma gráfica Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Distribuição de PcH&oCC por distrito de residência

7 Visualizar a informação na forma gráfica Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Módulo Gráfico Estatísticas Nacionais Estatísticas Locais Evolução do número coagulopatias por ano de deteção

8 Visualizar a informação na forma gráfica (resumo) Possibilita a visualização de determinados indicadores permitindo a leitura do estado atual da hemofilia em Portugal. 1. Distribuição de PcH&oCC Por Coagulopatias Por Variante de DvW Por CTH Por Distritos de Residência Por Tipo de Tratamentos Com HA e HB por severidade Com HA e HB por tipo de FCC Com HA e HB em Tratamento Domiciliário 2. Evolução Coagulopatias por ano de deteção Número de óbitos por causa 1. Distribuição de PcH&oCC Por Coagulopatias Por Variante de DvW Por CTH Por Distritos de Residência Por Tipo de Tratamentos Com HA e HB por severidade Com HA e HB por tipo de FCC Com HA e HB em Tratamento Domiciliário 2. Evolução Coagulopatias por ano de deteção Número de óbitos por causa Estatísticas Nacionais 1. Distribuição de PcH&oCC Por Coagulopatias Por Variante de DvW Por CTH Por Distritos de Residência Por Tipo de Tratamentos Com HA e HB por severidade Com HA e HB por tipo de FCC Com HA e HB em Tratamento Domiciliário 2. Evolução Coagulopatias por ano de deteção Número de óbitos por causa 1. Distribuição de PcH&oCC Por Coagulopatias Por Variante de DvW Por CTH Por Distritos de Residência Por Tipo de Tratamentos Com HA e HB por severidade Com HA e HB por tipo de FCC Com HA e HB em Tratamento Domiciliário 2. Evolução Coagulopatias por ano de deteção Número de óbitos por causa Estatísticas Locais vídeo demonstração

9 Visualizar a informação e/ou introduzir dados Módulo Descritivo Filtros e exportação Módulo Descritivo Filtros e exportação Dados / informação centrados no paciente Criar Pacientes Efetuar outras operações sobre pacientes Listar pacientes

10 Introduzir dados do paciente Passo 1: Criar paciente (dados inseridos uma única vez)

11 Visualizar a informação e/ou introduzir dados Passo 2: paciente aparece na lista de operações sobre pacientes, podendo a partir daí: registar dados clínicos e de tratamento (registo evolutivo no tempo). vídeo demonstração vídeo demonstração registar o FCC consumido num determinado ano civil (registo anual).

12 Visualizar a informação e/ou introduzir dados Passo 3: listar PcH&oCC com registo à data atual com possibilidade de: exportar dados filtrar dados ordenar dados

13 Visualizar a informação e/ou introduzir dados Passo 3: listar PcH&oCC com registo à data atual com possibilidade de: reproduzir estados do passado vídeo demonstração

14 Como utilizar? (visualizar a informação e/ou introduzir dados) Módulo Descritivo Filtros e exportação Módulo Descritivo Filtros e exportação Listar FCC Consumido Listar Registos de PcH&oCC Listar Óbitos

15 Visualizar a informação e/ou introduzir dados Módulo Descritivo Filtros e exportação Módulo Descritivo Filtros e exportação Listar todo o FCC consumido ordenar dados filtrar dados exportar dados

16 Visualizar a informação e/ou introduzir dados Módulo Descritivo Filtros e exportação Módulo Descritivo Filtros e exportação Listar todos os registos criados ordenar dados filtrar dados exportar dados

17 Conclusão Quantificar, Conhecer e Localizar PcH&oCC são alguns dos procedimentos que estarão ao alcance dos profissionais clínicos através de um click no QUANTOS SÃO?, ONDE ESTÃO? e COMO ESTÃO? Passarão assim a ser respostas possíveis no contexto da hemofilia em Portugal ?

18 O SISTEMA DE REGISTO NACIONAL DE HEMOFILIA E OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS LEONOR TEIXEIRA 2º SIMPÓSIO DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE COAGULOPATIAS CONGÉNITAS


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