Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais (DST/AIDS/HV)

Apresentação em tema: "Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais (DST/AIDS/HV)"— Transcrição da apresentação:

1 Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais (DST/AIDS/HV)
Projeto de Colaboração Internacional ESTUDO DOS FATORES PSICOSSOCIAIS RELACIONADOS À ADESÃO TERAPÊUTICA E EXPERIÊNCIAS DE VIDA DOS ADOLESCENTES VIVENDO COM O HIV EM SÃO PAULO, BRASIL Reunião do Programa de Cooperação na Pesquisa em Aids e Hepatites Virais Agência Nacional Francesa de Pesquisa sobre Aids e Hepatites Virais (ANRS) Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais (DST/AIDS/HV)

2 PROJETO ADOLIANCE Abril/2009 Maio/2010 Julho/2010 Setembro/2010
Encontro dos pesquisadores para viabilidade do projeto. Maio/2010 Submissão ao Programa Nacional: Projeto em processo de análise. Julho/2010 Aprovação pela ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et hépatites virales). Setembro/2010 Aprovação pelo Instituts de recherche en santé du Canadá. “Rencontre internationale Jeunes et VIH: consolider les alliances”- Montreal (encontro dos pesquisadores: discussão metodológica e implantação). Novembro/2010 Aprovação pela FAPESP - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo. Finalmente, na Fapesp, nós solicitamos uma verba para complementar itens que não estavam contemplados no orçamento solicitado ao PN

3 CONTEXTO E PROBLEMÁTICA
Crianças e Adolescentes ( anos) Adolescentes ( anos) Brasil 31.896 12.693 Estado de São Paulo 8.711 3.229 Município de São Paulo 3.357 1.208 Perspectivas otimistas em relação à infecção Avanços da terapia HAART + Políticas Públicas Nacionais Novos desafios Abordagem clínico terapêutica mais complexa Adesão perfeita (cumprimento de 95%) Na sequência, eu vou explicar, rapidamente, porque nós elegemos a questão da adesão na adolescência como foco do nosso trabalho... Então, como panorama geral, em relação aos dados epidemiológicos, foram notificados no Brasil, segundo o SINAN, casos de crianças e adolescentes com aids, dos quais, são adolescentes com idades entre 13 a 19 anos. No estado de São Paulo, nós temos adolescentes e na cidade de São Paulo, crianças e adolescentes, sendo que são adolescentes na faixa etária dos 13 aos 19 anos. Apesar desses números serem preocupantes, as perspectivas em relação à infecção são otimistas em função dos avanços medicamentosos que aqui no Brasil associam-se ás políticas públicas nacionais que garantem a distribuição gratuita e universal das medicações. Por outro lado, a convivência prolongada com o tratamento, trouxe novos desafios, tornando a abordagem clínico terapêutica mais complexa porque impõe ao paciente uma alta e contínua adesão, um objetivo que nem sempre é facilmente alcançado...lembrando que a definição de adesão perfeita é quando o paciente cumpre 95% do tratamento prescrito. Fonte: SINAN – Sistema de Informação de Agravos de Notificação, Brasil,

4 ADOLESCÊNCIA E ADESÃO Adolescência Nível de adesão
Período crucial com implicações no tratamento Nível de adesão Varia entre 41 e 70% - revisão de 32 artigos da literatura pediátrica (Simonie, Frick, Pantalone e Turner, 2003) Barreiras relacionadas à adesão Fatores ligados ao tratamento: Efeitos secundários, palatabilidade, nº de comprimidos, restrições alimentares (Pontali et al., 2001:; Williams et al., 2006) Fatores psicológicos: Sintomas de ansiedade e depressão (Hosek et al., 2005; Murphy et al., 2006) Fatores situacionais: Consumo de drogas e álcool e abandono escolar (Crozatti, 2007) Fatores protetores Rede de apoio social, relação médico e paciente e auto eficácia - expectativa de que é possível através do esforço pessoal, dominar uma determinada situação e alcançar um objetivo esperado (Rosembaum, 2001) Em se tratando dos adolescentes , essa situação se torna ainda mais delicada porque além do confronto com as mudanças e conflitos esperados nessa fase da vida, como o despertar da sexualidade, a busca de identidade e independência eles também são obrigados a conviver com uma doença crônica, que exige um tratamento complexo cujos efeitos secundários não podem ser negligenciados. Uma revisão de 32 artigos da literatura mostrou que os níveis de adesão no meio pediátrico tendem a ser menores em relação aos adultos e variam entre 41 e 70% também muito preocupante... Assim, as principais barreiras associadas à adesão Como efeitos secundários.... dificuldade de integração do tratamento nas rotinas cotidianas Os fatores psicológicos, com sintomas de ansiedade e depressão, que segundo alguns autores é o principal fator ligado à não adesão entre os adolescentes soropositivos. e situações que se ligam ao consumo de drogas e abandono escolar Por outro lado, os fatores protetores para uma boa adesão estão relacionados com a rede de apoio social, relação médico-paciente e o sentimento de auto-eficácia, que será a principal variável avaliada neste estudo, porque ele não é apenas um determinante da adesão, mas também dos comportamentos voltados à saúde. Segundo Rosembaum, o sentimento de auto-eficácia é a expectativa de que é possível através do esforço pessoal, dominar uma determinada situação e alcançar um objetivo esperado.

5 OBJETIVOS Geral Específicos
Compreender a experiência dos adolescentes vivendo com HIV, na cidade de São Paulo, e explorar os fatores que influenciam sua adesão terapêutica. Específicos Determinar os fatores fragilizantes (estresse, depressão, efeitos secundários) e protetores (rede de apoio social, auto eficácia, relação médico e paciente) à adesão ao tratamento dos adolescentes vivendo com o HIV, na cidade de São Paulo. Explorar o fenômeno de viver a adolescência com HIV, na cidade de São Paulo. Nós incluímos também a variável estresse porque ela é raramente estudada e nós sabemos que os adolescentes são expostos a numerosos agentes estressantes, como por exemplo, revelação diagnóstica a terceiros, o estigma social, planos e projetos futuro, entre outros.

6 ESQUEMA DE ESTUDO PROPOSTO
Abordagem quantitativa longitudinal, do tipo descritiva correlacional de medidas repetidas (T0 e T1) T0 – inclusão no estudo (aplicação dos instrumentos de medida) T1 – reaplicação dos instrumentos após 1 ano Abordagem qualitativa exploratória Fenomenológico-hermenêutico O esquema de estudo proposto é composto pelos métodos que combinam uma abordagem qualitativa e quantitativa No tempo T0, nós vamos descrever as variáveis e examinar as ligações recíprocas entre as variáveis, segundo o modelo teórico de Rosembau de forma a explorar os fatores protetores e fragilizantes da adesão. O seguimento longitudinal após 1 ano (T1) permitirá explorar os fatores que explicam a adesão ao longo do tempo Por outro lado, nós sabemos que apenas uma abordagem quantitativa não é suficiente para dar conta da complexidade das situações vividas pelos adolescentes soropositivos. Então, foi proposto uma abordagem qualitativa exploratória, do tipo fenomenológico hermenêutico, que consiste em deixarEmtão nos proposmos também uma abordaMétodo que consiste em deixar emergir os significados da vivência dos adolescentes que são infectados pelo HIV. A preocupação central desse tipo de abordagem é a percepção do indivíduo diante dos fenômenos vivenciados.

7 POPULAÇÃO Adolescentes e jovens adultos com idades entre 13 a 19 e que fazem acompanhamento em serviços de pediatria e de adultos, na cidade de São Paulo Critérios de inclusão Ter adquirido a infecção por meio da Transmissão Vertical Ter conhecimento de sua condição sorológica Ser alfabetizado Aceitar participar de um estudo com dois tempos de medidas e, eventualmente, a uma entrevista qualitativa Critérios de exclusão Presença de distúrbios psiquiátricos não controlados e problemas neurológicos que comprometam a capacidade em participar da pesquisa Serão incluídos Os critérios de exclusão propostos são a presença de problemas psiquiátricos não controlados

8 AMOSTRA Abordagem quantitativa Abordagem qualitativa
Seleção amostral por conglomerado, composta pelos serviços de saúde distribuídos nas 5 regiões da cidade de São Paulo (centro-oeste, norte, sul, leste, sudeste) Serão recrutados 480 adolescentes - 20% perda População acessível de 820 adolescentes (SISCEL) Abordagem qualitativa 15 a 20 entrevistas A amostra para a realização da fase quantitativa foi feita por conglomerado... A amostra total será de 480 adolescentes, acrescida da expectativa de 20% de perdas E para o cálculo dessa amostra levou-se em conta uma população de 820 adolescentes, Quanto à abordagem quantitativa, é difícil a priori determinar o número de participantes de um estudo qualitativo, mas a literatura indica que 15 a 20 entrevistas permitem uma saturação de dados, ou seja, uma redundância no discurso, sem que nenhuma nova informação seja obtida Fonte: SISCEL – Sistema de Controle de Exames Laboratoriais

9 CENTROS PARTICIPANTES
Centro de de Referência e Treinamento DST/AIDS – SES/SP Universidade Federal de São Paulo Instituto de Infectologia Emílio Ribas Instituto da Criança do HCFMUSP Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (15 SAEs)

10 INSTRUMENTOS DE MEDIDAS
Nível qualitativo Entrevistas semiestruturadas Nível quantitativo Questionário de aspectos sóciodemográficos Depressão Apoio Social Auto Eficácia Efeitos secundários do tratamento Estresse Adesão + Dados virológicos Relação médico paciente Processo de tradução / retrotradução / transculturalização

11 PLANO DE ANÁLISE DOS DADOS
Análise dos dados quantitativos - Software SPSS Análise descritiva, distribuição de frequência, medidas de tendência central e de dispersão Análise e correlação entre a adesão e variáveis de interesse, assim como, entre o sentimento de auto-eficácia e outras varíaveis (como propostas pelo modelo de Rosenbaum) Regressão linear Regressão logística Análise dos dados qualitativos - Software

12 METODOLOGIA DE COLETA DE DADOS
Inclusão de pacientes O convite será realizado pelo médico que faz o acompanhamento ao adolescente, no momento da consulta de rotina Preenchimento dos questionários: auto-aplicado, com tempo médio de 50 minutos Preenchimento dos formulários por meio eletrônico - Via WEB (“Plano A”) plataforma FormSUS - Serviço de hospedagem de site com banco de dados e banda larga para acesso à internet móvel Preenchimento no papel - (“Plano B”) Agente de pesquisa auxiliará o adolescente no preenchimento do questionário e observará possíveis sentimentos de desconforto durante a coleta Após 6 meses da inclusão (T0) será iniciada a fase qualitativa do estudo com os pacientes que concordaram em participar da entrevista Após 1 ano será reiniciada a aplicação dos questionários (T1)

13 SITUAÇÃO ATUAL Aprovado na CONEP (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa) Aprovado nos Comitês de Ética das instituições participantes Instrumentos traduzidos/retrotraduzidos/feito adaptação linguística Realizados 20 pré-testes (comprovada pertinência do instrumento) Construído o caderno de instrumentos/criado uma conta de acesso para o preenchimento do formulário no FormSUS Em fase de conclusão a máscara do banco de dados Apresentado o protocolo para os profissionais da Secretaria de Saúde, CRT e UNIFESP

14 EQUIPE DE PESQUISA Pesquisadores Brasileiros
Eliana Galano - Psicóloga (CRT/DST/AIDS-SP e CEADIPe) Regina Célia de Meneses Succi - Diretora da Disciplina de IP (UNIFESP-CEADIPe) Heloisa Helena de Souza Marques - Médica infectologista (ICR-HCFMUSP) Marinella Della Negra - Médica infectologista (IIEM) Élcio Nogueira Gazizi - Coordenador do Programa Municipal de DST/AIDS (SMS-SP) Pesquisador Francês Philippe Delmas - Diretor de cuidados (AP-HP Hôpital Cochin-Hôtel-Dieu-Broca) Pesquisadores Canadenses Hélène Sylvain - Professora e pesquisadora (UQAR - Université du Québec à Rimouski) José Côté - Professora e pesquisadora (UQM - Université du Québec à Montréal)

15 CONSULTORIA PERMANENTE
Daisy Maria Machado - Médica infectologista (CEADIPe) Dreyf Assis Gonçalves - Psicólogo (CRT/DST/AIDS-SP) Mariliza Henrique Silva - Diretora responsável Hospital-Dia (CRT/DST/AIDS-SP) Mariza Vono - Epidemiologista (CRT/DST/AIDS-SP) Ricardo Barbosa Martins - Psicólogo (CRT/DST/AIDS-SP) Sidnei Rãna Pimentel - Médico infectologista (CRT/DST/AIDS-SP) Assessoria de Pesquisa Leda Jamal (CRT/DST/AIDS-SP) Tradução Sandra Salles