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ESTUDO DOS FATORES PSICOSSOCIAIS RELACIONADOS À ADESÃO TERAPÊUTICA E EXPERIÊNCIAS DE VIDA DOS ADOLESCENTES VIVENDO COM O HIV EM SÃO PAULO, BRASIL Reunião.

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1 ESTUDO DOS FATORES PSICOSSOCIAIS RELACIONADOS À ADESÃO TERAPÊUTICA E EXPERIÊNCIAS DE VIDA DOS ADOLESCENTES VIVENDO COM O HIV EM SÃO PAULO, BRASIL Reunião do Programa de Cooperação na Pesquisa em Aids e Hepatites Virais Agência Nacional Francesa de Pesquisa sobre Aids e Hepatites Virais (ANRS) Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais (DST/AIDS/HV) Projeto de Colaboração Internacional

2 PROJETO ADOLIANCE Abril/2009 Encontro dos pesquisadores para viabilidade do projeto. Maio/2010 Submissão ao Programa Nacional: Projeto em processo de análise. Julho/2010 Aprovação pela ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et hépatites virales). Setembro/2010 Aprovação pelo Instituts de recherche en santé du Canadá. Rencontre internationale Jeunes et VIH: consolider les alliances- Montreal (encontro dos pesquisadores: discussão metodológica e implantação). Novembro/2010 Aprovação pela FAPESP - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo.

3 CONTEXTO E PROBLEMÁTICA Perspectivas otimistas em relação à infecção Avanços da terapia HAART + Políticas Públicas Nacionais Novos desafios Abordagem clínico terapêutica mais complexa Adesão perfeita (cumprimento de 95%) Crianças e Adolescentes ( anos) Adolescentes ( anos) Brasil Estado de São Paulo Município de São Paulo Fonte: SINAN – Sistema de Informação de Agravos de Notificação, Brasil,

4 ADOLESCÊNCIA E ADESÃO Adolescência Período crucial com implicações no tratamento Nível de adesão Varia entre 41 e 70% - revisão de 32 artigos da literatura pediátrica (Simonie, Frick, Pantalone e Turner, 2003) Barreiras relacionadas à adesão Fatores ligados ao tratamento: Efeitos secundários, palatabilidade, nº de comprimidos, restrições alimentares (Pontali et al., 2001:; Williams et al., 2006) Fatores psicológicos: Sintomas de ansiedade e depressão (Hosek et al., 2005; Murphy et al., 2006) Fatores situacionais: Consumo de drogas e álcool e abandono escolar (Crozatti, 2007) Fatores protetores Rede de apoio social, relação médico e paciente e auto eficácia - expectativa de que é possível através do esforço pessoal, dominar uma determinada situação e alcançar um objetivo esperado (Rosembaum, 2001)

5 OBJETIVOS Geral Compreender a experiência dos adolescentes vivendo com HIV, na cidade de São Paulo, e explorar os fatores que influenciam sua adesão terapêutica. Específicos Determinar os fatores fragilizantes (estresse, depressão, efeitos secundários) e protetores (rede de apoio social, auto eficácia, relação médico e paciente) à adesão ao tratamento dos adolescentes vivendo com o HIV, na cidade de São Paulo. Explorar o fenômeno de viver a adolescência com HIV, na cidade de São Paulo.

6 ESQUEMA DE ESTUDO PROPOSTO Abordagem quantitativa longitudinal, do tipo descritiva correlacional de medidas repetidas (T0 e T1) T0 – inclusão no estudo (aplicação dos instrumentos de medida) T1 – reaplicação dos instrumentos após 1 ano Abordagem qualitativa exploratória Fenomenológico-hermenêutico

7 POPULAÇÃO Adolescentes e jovens adultos com idades entre 13 a 19 e que fazem acompanhamento em serviços de pediatria e de adultos, na cidade de São Paulo Critérios de inclusão Ter adquirido a infecção por meio da Transmissão Vertical Ter conhecimento de sua condição sorológica Ser alfabetizado Aceitar participar de um estudo com dois tempos de medidas e, eventualmente, a uma entrevista qualitativa Critérios de exclusão Presença de distúrbios psiquiátricos não controlados e problemas neurológicos que comprometam a capacidade em participar da pesquisa

8 AMOSTRA Abordagem quantitativa Seleção amostral por conglomerado, composta pelos serviços de saúde distribuídos nas 5 regiões da cidade de São Paulo (centro-oeste, norte, sul, leste, sudeste) Serão recrutados 480 adolescentes - 20% perda População acessível de 820 adolescentes (SISCEL) Abordagem qualitativa 15 a 20 entrevistas Fonte: SISCEL – Sistema de Controle de Exames Laboratoriais

9 CENTROS PARTICIPANTES Centro de de Referência e Treinamento DST/AIDS – SES/SP Universidade Federal de São Paulo Instituto de Infectologia Emílio Ribas Instituto da Criança do HCFMUSP Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (15 SAEs)

10 INSTRUMENTOS DE MEDIDAS Nível qualitativo Entrevistas semiestruturadas Nível quantitativo Questionário de aspectos sóciodemográficos Depressão Apoio Social Auto Eficácia Efeitos secundários do tratamento Estresse Adesão + Dados virológicos Relação médico paciente Processo de tradução / retrotradução / transculturalização

11 PLANO DE ANÁLISE DOS DADOS Análise dos dados quantitativos - Software SPSS Análise descritiva, distribuição de frequência, medidas de tendência central e de dispersão Análise e correlação entre a adesão e variáveis de interesse, assim como, entre o sentimento de auto-eficácia e outras varíaveis (como propostas pelo modelo de Rosenbaum) Regressão linear Regressão logística Análise dos dados qualitativos - Software

12 METODOLOGIA DE COLETA DE DADOS Inclusão de pacientes O convite será realizado pelo médico que faz o acompanhamento ao adolescente, no momento da consulta de rotina Preenchimento dos questionários: auto-aplicado, com tempo médio de 50 minutos Preenchimento dos formulários por meio eletrônico - Via WEB (Plano A) plataforma FormSUS - Serviço de hospedagem de site com banco de dados e banda larga para acesso à internet móvel Preenchimento no papel - (Plano B) Agente de pesquisa auxiliará o adolescente no preenchimento do questionário e observará possíveis sentimentos de desconforto durante a coleta Após 6 meses da inclusão (T0) será iniciada a fase qualitativa do estudo com os pacientes que concordaram em participar da entrevista Após 1 ano será reiniciada a aplicação dos questionários (T1)

13 SITUAÇÃO ATUAL Aprovado na CONEP (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa) Aprovado nos Comitês de Ética das instituições participantes Instrumentos traduzidos/retrotraduzidos/feito adaptação linguística Realizados 20 pré-testes (comprovada pertinência do instrumento) Construído o caderno de instrumentos/criado uma conta de acesso para o preenchimento do formulário no FormSUS Em fase de conclusão a máscara do banco de dados Apresentado o protocolo para os profissionais da Secretaria de Saúde, CRT e UNIFESP

14 EQUIPE DE PESQUISA Pesquisadores Brasileiros Eliana Galano - Psicóloga (CRT/DST/AIDS-SP e CEADIPe) Regina Célia de Meneses Succi - Diretora da Disciplina de IP (UNIFESP-CEADIPe) Heloisa Helena de Souza Marques - Médica infectologista (ICR-HCFMUSP) Marinella Della Negra - Médica infectologista (IIEM) Élcio Nogueira Gazizi - Coordenador do Programa Municipal de DST/AIDS (SMS-SP) Pesquisador Francês Philippe Delmas - Diretor de cuidados (AP-HP Hôpital Cochin-Hôtel-Dieu-Broca) Pesquisadores Canadenses Hélène Sylvain - Professora e pesquisadora ( UQAR - Université du Québec à Rimouski) José Côté - Professora e pesquisadora (UQM - Université du Québec à Montréal)

15 CONSULTORIA PERMANENTE Daisy Maria Machado - Médica infectologista (CEADIPe) Dreyf Assis Gonçalves - Psicólogo (CRT/DST/AIDS-SP) Mariliza Henrique Silva - Diretora responsável Hospital-Dia (CRT/DST/AIDS-SP) Mariza Vono - Epidemiologista (CRT/DST/AIDS-SP) Ricardo Barbosa Martins - Psicólogo (CRT/DST/AIDS-SP) Sidnei Rãna Pimentel - Médico infectologista (CRT/DST/AIDS-SP) Assessoria de Pesquisa Leda Jamal (CRT/DST/AIDS-SP) Tradução Sandra Salles


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