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1) Direito à privacidade e seu desenvolvimento Privacidade como o direito de ser deixado só (right to be let alone). Samuel Warren e Louis Brandeis (1890).

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2 1) Direito à privacidade e seu desenvolvimento Privacidade como o direito de ser deixado só (right to be let alone). Samuel Warren e Louis Brandeis (1890). Avanços tecnológicos: aumento do fluxo de informações e da capacidade seu de processamento e utilização.

3 Informação pessoal passa a ser alvo de maior interesse de entes públicos e privados. A privacidade desenvolveu-se para também abranger a prerrogativa da pessoa humana de exercer controle sobre seus dados pessoais e determinar as modalida- des de construção da própria esfera privada (Stefano Rodotà). Proteção de liberdades e direitos fundamentais. – Caso de discriminação genética no Brasil (2004)

4 2) Dados genéticos entre informação pessoal e dispersão do corpo Dados genéticos são informações relativas às características hereditárias dos indivíduos, obtidas pela análise de ácidos nucleicos ou por outras análises científicas (DIDGH, art. 2º, i). Dados sensíveis. Lei nº /2000, art. 2º (Argentina); Dec. Leg. nº 196/2003, art. 4º, 1, d (Itália). DIDGH, art. 4º, b.

5 Informação genética: i.Primária ii.Secundária A informação genética tem amplitude que ultrapassa o âmbito individual. – Recomendação nº 934/1982, CE; DIDGH, art. 4º, a, i e iv; CNS, Res. nº 340/2004, item III.1; – Casos de Talassemia no Chipre; – Casos da doença de Tay-Sachs entre judeus Ashkenazi.

6 Finalidades de tratamento dos dados genéticos (DIDGH, art. 5º) – Diagnóstico e cuidados de saúde; – Investigação médica e científica; – Fonte de prova em procedimentos civis (investigação de paternidade/maternidade) e procedimentos penais (investigação penal); – Outras finalidades compatíveis com a DUGHDH e o sistema internacional de direitos humanos. Dispersão do corpo – Exame de DNA a partir da saliva encontrada em guimba de cigarro

7 3) O consentimento na tutela dos dados genéticos: funções e limites Funções do consentimento i.legitimação da intervenção sobre o corpo da pessoa – com métodos invasivos ou não –, assim como para o tratamento de seus dados pessoais (genéticos); ii.realização da autodeterminação da pessoa humana. Circulação de dados pessoais e caráter procedi- mental do consentimento (v. DUDGH, art. 8º, a) Consentimento para tratamento de dados sensíveis

8 Revogação do consentimento – DIDGH, art. 9º – Anonimização (anonymisation) de dados pessoais. Limites do consentimento a) Princípio da finalidade – DIDGH, art. 6º, d b) Interesses relevantes de terceiros e direito à não informação – DIDGH, art. 10º

9 4) Considerações finais A tutela dos dados genéticos deve ter regime restritivo e não focado apenas no indivíduo O consentimento para o tratamento dos dados genéticos deve ter regime consciente de seus limites Os dados genéticos, ainda que anonimizados irreversivelmente, jamais deixarão envolver elemento corporal do ser humano

10 Obrigado! Diego Carvalho Machado


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