GRUPO VITAMÓRE 2015/2016 Solicitação e recebimento do DDAHV (Departamento de DST/AIDS e Hepatites Virais) de Material informativo sobre HTLV para ser distribuído no Carnaval (ventarolas carnavalescas); Solicitação e recebimento do DDAHV, de 50.000 folders exclusivos sobre HTLV; Palestras trimestrais para universitários do curso de Medicina da UFF – Universidade Federal Fluminense;

GRUPO VITAMÓRE 2015/2016 Participação em grandes eventos públicos (paradas LGBT em todos os Municípios do Rio) e também de outros movimentos; Distribuição de folder do HTLV em Hospitais e UBS (unidades básicas de saúde) e pontos de grande circulação de pessoas; Campanhas para arrecadar leite em pó para ser distribuído às mães portadoras, não só do HTLV, mas também para outras ISTs (embora a recíproca não seja verdadeira);

GRUPO VITAMÓRE 2015/2016 Campanha do leite DISTRIBUIÇÃO DE MATERIAL INFORMATIVO, INSUMOS E PRESERVATIVOS DE FORMA DIVERTIDA “BALEIROS” Campanha do leite GRUPO VITAMÓRE 2015/2016

GRUPO VITAMÓRE 2015/2016 O Grupo Vitamóre está participando do “Projeto Trajetórias de pessoas afetadas pelo HTLV: acesso e cuidado de usuários do INI”, de autoria da Dra. Élida Hennington, Pesquisadora/Professora da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca – FIOCRUZ/RJ; O Grupo Vitamóre faz a ponte entre os usuários do INI e os pesquisadores.

GRUPO Vitamóre x política de saúde pública Várias foram as tentativas de reunião com os Gestores da Saúde do Estado e Municípios, para discutir medidas preventivas com relação ao agravo HTLV, sem sucesso; Estamos fazendo parte do GT de Feminização do HIV/AIDS, que lançará uma cartilha sobre prevenção da transmissão vertical, que incluirá em seu texto o HTLV.

GRUPO Vitamóre x política de saúde pública Tivemos uma reunião no DDAHV, para retomarmos uma velha conversa. Abaixo os pontos mais discutidos: . Divulgação do HTLV entre os profissionais de saúde; . Inclusão do teste no pré-natal do SUS e teste confirmatório. . Investigação familiar; . Instituições para atendimento ao portador de HTLV.

PLANEJAMENTO DO DDAHV PARA 2017/18 Inclusão do HTLV na Caderneta da Gestante; Inclusão do tema HTLV na programação de todos os Projetos da Sociedade Civil que solicitarem apoio do DDAHV; Incluir o HTLV nas artes sobre IST, elaboradas pelo DDAHV (vai depender das gerências Estaduais); Pesquisar menor custo do teste confirmatório, para ser apresentado a CONITEC; Garantia do fornecimento da Cabergolina e fórmula infantil para a gestante positiva para o HTLV;

PLANEJAMENTO DO DDAHV PARA 2017/18 Inclusão do HTLV no Guia de Vigilância Sanitária e Cadernos da Atenção Básica; Avaliar a possibilidade de elaborar TELELAB para profissionais de saúde, sobre o agravo;

Encaminhamentos sob os cuidados de terceiros Elaborar pílulas de vídeo (mídias digitais) com informações ao portador de HTLV (Vitamóre encaminhará o roteiro); Encaminhar uma lista com os serviços que atendem HTLV para ser disponibilizada na página do DDAHV; Entrar em contato com os Serviços de Saúde de todos os Estados para saber a prevalência do agravo (Vitamóre);

Resultado parcial da reunião Encaminhar uma proposta ao SUS para realização do teste de triagem e o confirmatório será realizado pelos Estados, de acordo com a sua realidade local (pulverizar as ações). Obs.: .............

Resultado da consulta pública nº23/2015 da conitec PONTOS IMPORTANTES A consulta pública para a aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Prevenção da Transmissão Vertical de HIV, Sífilis e Hepatites Virais foi realizada entre os dias 20 de agosto e 8 de setembro de 2015, tendo recebido 165 contribuições. Somente são consideradas contribuições de consulta pública aquelas que foram encaminhadas no período estipulado e por meio do site da CONITEC, em formulário específico. Dentre as 165 contribuições, 53% (87) foram enviadas por profissionais de saúde ou sociedade médica e 36% (60) por representações de pacientes, incluindo o próprio ou associações de pacientes, algum familiar, amigo ou cuidador de paciente. As demais contribuições (11%) foram enviadas por interessados no tema não classificados nas descrições anteriores.

CONITEC Houve uma expressiva participação da região Nordeste (52%), especificamente do estado da Bahia, com 48% (80) do total de contribuições. Essa representação encontra explicação no conteúdo das contribuições: a quase totalidade delas referiu-se à reivindicação de incluir a prevenção da transmissão vertical do vírus linfotrópicos de células T humanas (HTLV) ao escopo deste PCDT. O Estado da Bahia, especificamente a cidade de Salvador, representa a mais alta prevalência do vírus HTLV do tipo 1 no Brasil, e com maior expressão em mulheres.

CONITEC O conteúdo de todas as contribuições foi analisado pela área técnica de DST, Aids e Hepatites Virais da Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde, responsável pelo programa de que trata o protocolo, e pelo Plenário da CONITEC. Foram recebidas através da consulta pública 165 contribuições, distribuídas nas seguintes áreas:  Transmissão vertical de HIV (n=8; 5%)  Transmissão vertical de Sífilis (n=7; 4%)  Transmissão vertical de Hepatites Virais (3; 2%)  Transmissão Vertical de HTLV-1/2 (n=128; 78%)  Outras contribuições (n=14; 8%)

CONITEC Transmissão vertical de HTLV-1/2 Nesta seção foram apresentadas 128 contribuições relacionadas à transmissão vertical de HTLV-1/2, correspondendo a 78% do total de contribuições. Os contribuintes solicitam a incorporação da triagem para HTLV-1/2 na testagem pré-natal. Entretanto, o teste confirmatório não está disponível no SUS até o momento e encontra-se em discussão com áreas técnicas do DDAHV/SVS/MS sobre a incorporação de teste confirmatório no SUS.

E ???? DELIBERAÇÃO FINAL Os membros da CONITEC presentes na reunião do plenário do dia 07/10/2015 deliberaram, por unanimidade, por recomendar a aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Prevenção de Transmissão Vertical de HIV, Sífilis e Hepatites Virais. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 148/2015.

conclusão A reunião no DDAHV foi “revitalizante”. A nova Diretoria mostrou-se bastante envolvida na questão HTLV e com planejamento para que as ações comecem a acontecer. Cabe a Sociedade Civil colaborar, vigiar e cobrar. Quanto ao resultado da Consulta Pública da CONITEC, embora não tenhamos conseguido nosso objetivo, fizemos a diferença e abrimos portas para apresentação de novos projetos de ações voltadas ao enfrentamento da epidemia HTLV. “Somos responsáveis não só pelo que fazemos, mas também pelo que deixamos de fazer”. (Molière)

Associação dos Portadores do Vírus HTLV Sandra do Valle Laura Lee contato@vitamore.com.br http://www.vitamore.com.br https://www.facebook.com/grupovitamore (21) 9.8712-4634 (21) 2618-2713 (21) 9.9389-6659