Cuidados Paliativos em Crianças Acadêmicas: Emília Grosso Liga de Cuidados Paliativos - FMIt Acadêmicas: Emília Grosso Fernanda Campos

Introdução Abordar o tema morte na criança, por todo o significado cultural e afetivo que acarreta, é tarefa árdua, complexa e extremamente dolorosa. Durante muitos anos os Cuidados Paliativos não se encontravam disponíveis para os doentes pediátricos e, mesmo atualmente, apesar do desenvolvimento de programas de CPP em diversos países, somente uma minoria das crianças portadoras de doenças incuráveis se beneficia de cuidados especializados nesta área. Muitas delas morrerão em condições desadequadas; desprovidas de alívio sintomático, por norma em ambiente hospitalar e, raramente, com apoio nos seus domicílios, local onde muitas gostariam de passar tanto tempo quanto possível e eventualmente morrer. Rosa Silvestre

Definição de Cuidados Paliativos para Crianças pela OMS (1998): “ Cuidado ativo total para o corpo, mente e espírito, envolvendo o apoio para a família; tem início quando a doença é diagnosticada e continua independente de a doença da criança estar ou não sendo tratada. Os profissionais da saúde devem avaliar e aliviar o estresse físico, psíquico e social da criança. Para serem efetivos exigem uma abordagem multidisciplinar que inclui a família e a utilização dos recursos disponíveis na comunidade; podendo ser implementado mesmo se os recursos são limitados; pode ser realizado em centros comunitários de saúde e mesmo nas casas das crianças”.

Incidências O câncer é a segunda causa de morte em crianças após os acidentes segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS 1998); porém, existem poucas avaliações a respeito da experiência de crianças que morrem de câncer ou sobre seus sintomas durante a fase de cuidados paliativos. Estima-se,que em uma população de 250.000 pessoas, com cerca de 50.000 crianças, no período de um ano: - 8 crianças são susceptíveis de vir a morrer devido a uma doença ameaçadora da vida; - 60 a 80 irão sofrer de uma doença limitadora da vida; 30 a 40 destas irão necessitar de Cuidados Paliativos especializados. Ministério da Saúde. Instituto Nacional do Câncer. Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica. Câncer na criança e adolescente no Brasil: dados dos registros de base populacional e mortalidade. 2008

Dificuldade da abordagem em Cuidados Paliativos Pediátricos: 1. Pequenos números: comparativamente aos adultos, o número de casos pediátricos em cuidados paliativos é muito menor. 2. Diversidade de patologias: As doenças podem ser múltiplas: neurológicas, metabólicas, cromossômicas, doenças cardiológicas, respiratórias e infecciosas, câncer, complicações relacionadas com a prematuridade, trauma/acidentes. A duração da doença é também imprevisível. 3. Disponibilidade limitada de fármacos específicos para crianças: A maioria dos tratamentos e fármacos disponíveis são desenvolvidos, elaborados e licenciados para os adultos. Na maior parte das vezes, os medicamentos são grandes, têm sabor desagradável e raramente estão disponíveis em suspensão líquida. Muitos medicamentos não têm informação específica para uso pediátrico como: indicações, idade, doses e efeitos secundários. Manual de Cuidados Paliativos para recém-nascidos,crianças e jovens – Fundazione Maruzza Lefébre D` Ovidio Onlus.

prestadores de cuidados aos seus filhos. 4. Fatores de desenvolvimento: as crianças estão em contínuo desenvolvimento físico, emocional e cognitivo, o que interfere em todos os aspectos da prestação de cuidados, nomeadamente na dosagem da medicação, nas estratégias de comunicação, educação e apoio. 5. O papel da família: os pais são os representantes legais da criança em todas as decisões clínicas, terapêuticas éticas e sociais, sendo igualmente os principais prestadores de cuidados aos seus filhos. 6. Um ramo recente na Medicina: a necessidade de alargar os cuidados paliativos à pediatria, é conseqüência dos avanços tecnológicos que permitiram uma maior sobrevivência de crianças com patologias complexas, que até então teria levado a uma deterioração e/ou morte rápida. 7. Implicações Emocionais: quando uma criança está por morrer, pode ser muito difícil para os familiares e cuidadores aceitarem o fracasso do tratamento dirigido para a cura, a irreversibilidade da doença e a morte. Manual de Cuidados Paliativos para recém-nascidos,crianças e jovens – Fundazione Maruzza Lefébre D` Ovidio Onlus.

8. Tristeza, sofrimento de perda e luto: após a morte da criança, o luto pode ser difícil, prolongado e muitas vezes, complicado. 9. Questões éticas e legais: os representantes legais das crianças são os seus pais ou um tutor legal. Pode haver conflito entre a ética, a conduta profissional e a legislação; especialmente quando se trata de uma criança. 10. Impacto social: pode ser difícil para a criança e sua família, a manutenção do seu papel na sociedade, durante o curso da doença (escola, trabalho, questões econômicas). Manual de Cuidados Paliativos para recém-nascidos,crianças e jovens – Fundazione Maruzza Lefébre D` Ovidio Onlus.

Necessidades das Crianças Necessidades Físicas Controle dos sintomas: o controle da dor e outros sintomas, através de intervenções farmacológicas e não farmacológicas, por profissionais devidamente qualificados (consequentemente resultando numa redução no número de internamentos desnecessários); Aproveitar o potencial da criança e facilitar ao máximo o seu desenvolvimento/ crescimento: este aspecto deve ser sempre equacionado em todas as formas de tratamento ; É essencial definir antecipadamente o plano de cuidados da criança. Manual de Cuidados Paliativos para recém-nascidos,crianças e jovens – Fundazione Maruzza Lefébre D` Ovidio Onlus.

Necessidades Psicológicas É fundamental uma comunicação aberta e clara, adequada à etapa de desenvolvimento da criança; Apoio emocional contínuo para ajudar a criança a lidar com as questões emocionais, tais como, a compreensão, a aceitação, a raiva, a confiança, a esperança e o amor; Acesso a recursos e ferramentas que promovam o desenvolvimento da personalidade da criança, a auto-percepção (e a percepção dos outros), a valorização das características e talentos individuais e, sempre que possível, a continuidade das rotinas diárias, incentivos, metas e projetos futuros. Manual de Cuidados Paliativos para recém-nascidos,crianças e jovens – Fundazione Maruzza Lefébre D` Ovidio Onlus.

Necessidades Espirituais Acesso à assistência espiritual e apoio adequados, respeitando o passado cultural e religioso da família. Manual de Cuidados Paliativos para recém-nascidos,crianças e jovens – Fundazione Maruzza Lefébre D` Ovidio Onlus.

Necessidades Sociais Oportunidades recreativas, ferramentas, técnicas e atividades apropriadas às necessidades individuais; Manter as atividades escolares pelo maior tempo possível, mesmo em casa com aulas particulares; Atividades sociais que ofereçam oportunidades adequadas para a interação com grupos de pares, nomeadamente através de grupos de voluntários e organizações. Manual de Cuidados Paliativos para recém-nascidos,crianças e jovens – Fundazione Maruzza Lefébre D` Ovidio Onlus.

Necessidades das Famílias Uma doença é vivenciada de forma coletiva e não individual. O envolvimento da família é inevitável e inclui os irmãos, avós, tios e primos. Uma doença grave e possivelmente fatal em uma criança interfere na dinâmica do sistema familiar, gerando um desarranjo em uma situação de equilíbrio. Uma das preocupações mais freqüentes dos pais de uma criança em fase terminal de doença é se eles devem ou não discutir sobre a morte com ela. Recentemente foi publicada uma pesquisa realizada na Suécia, com 449 pais de crianças que haviam morrido de câncer entre 1992 e 1997. A conclusão do estudo foi que os pais que perceberam que o filho estava consciente da iminência de sua morte se arrependeram mais tarde por não terem falado com ele sobre o assunto. No entanto, não houve relatos de que os pais se arrependeram mais tarde por terem falado com o filho sobre a morte. Barros, E.N

Os irmãos das crianças com câncer também têm sido alvo de atuação e atenção da psicologia. Inevitavelmente, a família centraliza a atenção na criança que está doente e, em consequência, os irmãos dessas crianças podem sentir-se abandonados. Eles precisam adaptar-se às mudanças e lidar com emoções e sentimentos de medo, raiva, isolamento, ciúmes, vergonha e culpa relacionados à doença do irmão. Além disso, é necessário que mantenham o contínuo senso de normalidade na escola e nas demais atividades de rotina. Barros, E.N

A Criança em Fase Terminal Durante essa fase de cuidados terminais, a assistência psicológica é intensificada, procurando atender às necessidades psicológicas da criança, do cuidador e da família. Estar ao lado da criança possibilita verificar a sua percepção sobre o momento, suas fantasias, além dos pensamentos e sentimentos suscitados nesse momento. Barros, E.N

Com o progresso da doença, os pais se deparam com a dura realidade de que a morte da criança é inevitável. Mesmo considerando que na fase terminal o mais apropriado são os cuidados paliativos, não é fácil para os pais determinarem quando as terapias curativas devem ser recusadas. Eles sentem uma obrigação para com a criança em continuar o tratamento até o fim. É um período muito delicado por ser propício para desencadear más interpretações e dificuldades de comunicação. Barros, E.N

Conclusão Cuidados paliativos na pediatria requerem disponibilidade por parte da equipe multidisciplinar para engajar o paciente e sua família em discussões sobre seus medos, esperanças e necessidades para, a partir daí, prover conforto e suporte para a dor física e emocional Ao não matar e ao não prolongar, situa-se o amarás... Como fomos ajudados para nascer, precisamos ser também ajudados no momento do adeus à vida. Psicóloga Titular do Depto de Psiquiatria e Psicologia do Hospital do Câncer - A. C. Camargo, da Fundação Antonio Prudente. Psicóloga Responsável no Grupo de Cuidados Paliativos do Depto de Pediatria do Hospital do Câncer.

Estágio no GRAACC – Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer

GRAACC Paciente: Gleice, 16 anos. - Tumor de tronco difuso.

GRAACC Paciente: Emily, 5 anos. - Tumor de Wilms.

“ Me lembro como se fosse hoje,em uma terça feira meu pai me chamou no quarto e disse-me que nossa família ia passar por um momento muito difícil. Eu já estava imaginando,afinal já haviam se passado radiografias,ressonâncias,exames de sangue e uma biopsia;mas pra falar a verdade,preparada eu não estava. E ele me falou a palavra que eu mais temia,sim,eu estava com um tumor,mais precisamente um osteossarcoma e simplificando tudo,um câncer. Na hora fiquei em estado de choque,literalmente meu mundo desabou,um buraco se abriu embaixo de mim.E a partir daquele segundo milhares de perguntas começaram a surgir: - Como vai ser? O que vai acontecer? Como vai ser minha vida agora? Acabei por resumir todas as minhas dúvidas em duas afirmações,a primeira era que eu não queria ficar careca de maneira alguma. Pra entenderem,eu tinha 14 anos,meu cabelo era enorme,encaracolado e eu era super vaidosa.Então imaginem como era pra mim pensar em ficar careca? Por isso meu medo. E meus pais entenderam e acabaram achando uma peruca pra mim,era perfeita,ninguém dizia que era peruca,e eu me sentia o máximo né? A segunda afirmação foi a de que eu não queria morrer. E meu pai me respondeu da seguinte maneira: “Filha,não somos nós que decidimos quando vamos morrer,mas você pode ter certeza que nós vamos lutar até o fim.Nós estamos com você”. E foi nesse momento que eu comecei a perceber que não estava sozinha.

Minha família foi maravilhosa durante essa tempestade,e o apoio foi desde meu irmão ficar vendo novela comigo para eu não ficar sozinha,até minha mãe passar o tratamento inteiro me dando comida na boca. O suporte mais importante foi o dos médicos e enfermeiras de onde eu fazia as quimioterapias. Eles se importavam comigo, meu médico por exemplo me olhava nos olhos e proibia minha mãe de falar nas consultas.Era eu quem comandava,quem dizia se sentia dor e como estava meus tão companheiros enjôos. Ele me lembrava desde o primeiro dia que o que eu tava passando era uma pedra no meio do caminho e que eu ia passar por ela,eu tinha que passar. E era isso que me dava força, isso que me fazia levantar todo dia e enfrentar as sessões de quimioterapia. O médico me tratou como ser humano,com sentimentos,angústias,tristezas e alegrias.E isso me fazia sentir segura demais,ele foi meu melhor amigo,e eu o tratava como tal. Fazia cara feia quando não queria fazer quimioterapia, ficava de bico quando ele brigava comigo porque eu não tava me alimentando direito,mas o que mais me animava era quando ele dizia olhando nos meus olhos que eu ia ficar bem. E eu fiquei. E foi por esse suporte que após 9 meses eu já estava decidida a fazer medicina,mais precisamente oncologia pediátrica,e simplificando tudo,aprender com quem me curou.” (Depoimento de A.M.M) Minha família foi maravilhosa durante essa tempestade,e o apoio foi desde meu irmão ficar vendo novela comigo para eu não ficar sozinha,até minha mãe passar o tratamento inteiro me dando comida na boca.

OBRIGADA!