Envolvimento Comunitário nas Pesquisas de Vacinas contra a AIDS Alexandre Menezes International AIDS Vaccine Initiative

Roteiro 1.O papel da comunidade em relação à pesquisa 2.Um exemplo: o caso Brasileiro 3.A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

Aspectos históricos: início do ativismo em Aids Engajamento da sociedade civil na luta contra a Aids: foco inicial em pesquisa Mobilizar vontade política em torno da Aids Garantir recursos para responder as perguntas cruciais (Como tratar? Como reduzir toxicidade? Melhor diagnóstico? Prevenção para doenças oportunistas?) Acelerar a pesquisa Acelerar o processo de aprovação de novos medicamentos A Resposta inicial à epidemia estava baseada no tripé: Prevenção – Assistência – Pesquisa

A globalização da pesquisa: desafios para o engajamento comunitário

Hoje: Engajamento global/ respostas locais Integração do tema de pesquisa na agenda da sociedade civil organizada Parte da resposta abrangente à epidemia, complementando ações de prevenção e tratamento. Articulação das ações de pesquisa com o contexto local Desigualdades sociais; padrões de vulnerabilidade; desafios éticos. Diversidade nos modelos encontrados. Criação de uma “cultura de pesquisa” em países que não tinham experiência neste tipo de investigação Ampliar entendimento do processo de pesquisa; canais de diálogo entre pesquisadores e sociedade, transparência e aceitação, etc.

Reconhecimento formal da contribuição comunitária Manual de Boas Práticas Participativas Lançado em 2007 Começa a ser adotado e discutido em todo o mundo Estabelece consenso sobre envolvimento comunitário

Roteiro 1.O papel da comunidade em relação à pesquisa 2.Um exemplo: o caso Brasileiro 3.A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

Aspectos Históricos: no Brasil Envolvimento inicial (1991) partiu dos ativistas Início do diálogo com governo Ampliação da discussão sobre pesquisa em HIV no país. Boa parte dos ativistas em vacinas eram HIV + Cinco principais ONGs do país tomaram a frente, integrando informação e capacitação de vacinas nas suas estratégias Foco: Proteger voluntários e garantir um ambiente propício a pesquisas que fossem relevantes para a agenda comunitária

No Brasil Exemplos de ações comunitárias Jornadas Nacionais de Vacinas (a cada dois anos) Primeira em 1992; planejada para Atualização da sociedade civil; diálogo com governo e cientistas Boletim de Vacinas sendo publicado há mais de 14 anos por ONGs. Semestral Apoio da IAVI e PN DST/ AIDS Participação contínua no Comitê Nacional de Vacinas Colaboração com centros de pesquisa em vários estudos Recrutamento, educação comunitária, CABs Fundação de um comitê independente de ONGs em 2008 para melhor articular ações em torno de pesquisa, reunindo ONGs de 5 estados

No Brasil Resultados do envolvimento comunitário precoce Agenda integrada de tratamento, prevenção e pesquisa (vacinas) Entendimento do que representa a pesquisa de vacinas: Aceitação como prioridade. Ativistas de vacinas foram os mesmos envolvidos em monitoramento de pesquisa clínica, envolvimento na Comissão Nacional de Ética, etc. Comitê Nacional de Vacinas como primeiro fórum formal incluindo governo, pesquisadores e ativistas. Início do diálogo com o PN DST/ AIDS. Sustentação da agenda de vacinas mesmo em fases de pessimismo “Capacidade Nacional” em ativismo em pesquisa foi desenvolvida pelo trabalho com vacinas contra a Aids

Roteiro 1.O papel da comunidade em relação à pesquisa 2.Um exemplo: o caso Brasileiro 3.A IAVI e o suporte ao envolvimento comunitário

A contribuição da sociedade civil Premissa fundamental: o envolvimento comunitário contribui para avançar as pesquisas Informando a pesquisa em suas prioridades Ajudando a aprimorar o entendimento da população a ser recrutada (contribuindo para estratégias de recrutamento e retenção) Ampliando o nível de apoio à pesquisa na sociedade - legitimidade Advocacy ativo em prol da agenda de pesquisa Sustentando o interesse da sociedade quando há uma onda de más notícias Por outro lado, quando existem dúvidas sobre a qualidade da pesquisa, o impacto do questionamento comunitário pode ser decisivo para a viabilidade do projeto.

Criando um ambiente propício à pesquisa

IAVI: Duas estratégias concomitantes No âmbito nacional: Apoio à participação da sociedade civil Ampliando acesso à informação ABC de Vacinas (Vaccine Literacy) Boletim VAX Parceria direta com ONGs para promover ativismo e redes de articulação entre entidades da sociedade civil. No âmbito dos Centros de Pesquisa: envolvimento de comunidades de base Criação de Community Advisory Boards e outros mecanismos de consulta Treinamento Intercâmbio Estratégias de informação para a comunidade local Seminários Materiais informativos

Fortalecendo a sociedade civil nacionalmente Ampliar o entendimento sobre vacinas e a mobilização Perspectiva nacional Parcerias com ONGs com papel de liderança Alguns exemplos: India: Coalização de 6 ONGs nacionais e regionais, constituíram o NCHI Brazil: Articulação entre 5 Organizações Nacionais para disseminar informação, advocacy, etc. (GIV principal parceiro) Quênia: Parceria com o Consórcio Queniano de organizações de luta contra a AIDS (KANCO)

CABs Comitê Comunitário de Acompanhamento de Pesquisa (Community Advisory Boards) Representa o perspectiva e os interesses da comunidade em cada centro de pesquisa Um mecanismo de comunicação de duas vias: “Os olhos da comunidade e os ouvidos dos pesquisadores” (Lusaka CAB) Precisa ser diverso entre seus membros e representativo do contexto local. O mecanismo universalmente aceito para envolvimento da comunidade leiga em pesquisa. Um modelo que se adapta aos divesos países.

As atividades da IAVI com CABs Apoio técnico: Apoio contínuo através de nossos escritórios regionais Apoio financeiro às atividades através dos centros de pesquisa Intercâmbio: Constituição de redes regionais de CABs Reuniões globais anuais Documentação: Levantamento global completo em 2007, para melhor acompanhar e monitorar cada CAB Ferramentas: Guia de referência sobre CABs com diretrizes e lições aprendidas. Treinamento: Manual de treinadores em vacinas Módulos independentes, segundo necessidades Treinamentos regionais.

O papel do setor comunitário hoje Informar a agenda de pesquisa Ajudar a definir prioridades de acordo com as necessidades das populações mais afetadas Monitorar as políticas públicas Investimentos, processo de tomada de decisão, revisão Monitorar/ contribuir para as pesquisas Evitar abusos, papel de “cão de guarda”, ampliar entendimento na sociedade Contribuir para a implementação das pesquisas Papel consultivo, recrutamento de populações, ampliar o entendimento público

Agradecemos aos nossos financiadores