Transição da Clínica Pediátrica para a Clínica de Adultos Simone Tenore UNIFESP CRT DST/AIDS-SP

Revisão da literatura sobre a transição para o ambulatório de adultos em crianças com doenças crônicas; Pesquisa qualitativa sobre transição (adolescentes e pediatras) Experiência no CEADIPe-UNIFESP e CRT DST AIDS/SP

Introdução Necessidade de mudança com os cuidados médicos e pessoais com a maturidade; O processo de mudança da clínica pediátrica para a de adultos é necessária, porém há pouco avanço nos estudos sobre a forma como esta transição deva ser feita Newacheck et al. Am J Public Health 1994;82:364-71 Blum et al. J Adolesc Health 1995;17:3-5

Anderson et al. Pediatr Pulmonol 2001 USA, Europa Austrália FC Idade Sem programa de transição Flume et al. Pediatr Pulmol 2001 USA Idade. Transição abrupta Hauser et al. Pediatr Nurse 1999 AF Transição para médicos com pouco conhecimento Westwood et al. J Pediatr health care 1999 África do Sul 80% incertos sobre a transição. Necessidade de um programa Wojciechowski et al. J Pedriatr Nurse 2002 Pouco preparo para a transição Pacaud et al. Can J Diabetes Care 1996 Canadá DM 50% com dificuldade para a transição. Diferença entre a duas clínicas

Objetivos: Análise sobre o processo de transição, com jovens, familiares e médicos envolvidos, para um maior conhecimento do processo Identificação de fatores que auxiliem ou dificultem o processo de transição

Entrevistas com grupos de jovens, familiares e médicos; Hospitais pediátricos e ambulatórios Jovens: 13-35 anos, com doença crônica, com início de tratamento antes dos 18 anos

Resultados: Fatores que afetam a transição: capacidade cognitiva do jovem natureza da doença crônica (sobrevida)

Resultados: Estágios de transição: (facilitadores) “Visualizando o futuro” “Idade da responsabilidade” “Idade da transição”: adolescência (12-17 anos) e adulto jovem (18-23)

Resultados Obstáculos à transição: Idade de transição em relação aos serviços de saúde ... 20 anos pode ser muito velho para um hospital pediátrico, mas muito jovem para um hospital de adultos (média de idade 40-50 anos) ... Recusa do anestesista pediátrico em fazer o procedimento em adulto jovem

Resultados Obstáculos à transição: Experiência de um profissional para lidar com as doenças crônicas pediátricas (FC e AF); Organização dos serviços: especialista X clínico geral Comunicação

“Princípios para uma transição de sucesso” Estímulo à autonomia, responsabilidade e autoconfiança Profissional designado para a transição; Manter um prontuário claro e atualizado; Planejar a transição desde os 14 anos, processo longo, que envolve além do jovem o “amadurecimento” do pediatra e da família

Revisão Sistemática Critérios de inclusão: estudos com avaliação de evolução clinica pós programa de transição, por comparação com grupo controle ou por medidas pré e pós-intervenção Incluídos 10 estudos (8 DM, 1 FC, 1 Tx órgãos) 8 estudos: 16-20 anos 2 estudos: 18 anos

Identificados 3 categorias de intervenção 1) direcionada ao paciente: programas educacionais e treinamento de habilidade 2) direcionadas à equipe: coordenador de transição, clínica compartilhada entre pediatras e clínicos de adultos 3) prestação de serviços: espaço do adolescente, suporte telefônico

6 estudos evidenciaram melhora dos resultados laboratoriais Todos com DM

Em relação ao jovem com infecção pelo HIV... “Long term clinical and biological outcomes in children vertically infected with HIV” Dolfus C et al. CROI 2006, abstract 683 288 adolescentes, nascidos antes de 1992 33% óbito 59% vivos, HAART 31% CD4 200-500 céls/mm3 61% CD4>500 céls/mm3

www.hivguidelines.org

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2 pesquisas: 6 jovens 9 infecto-pediatras 11(7-20) anos de atuação TCLE Entrevista com os jovens: sem envolvimento da médica que atua no ambulatório de transição Médicos: preenchimento de questionário de forma anônima

Jovens

“A perspectiva do adolescente e jovem sobre o ambulatório de transição (AT)” Você sabe o que significa o AT? 5 (83.3%): não 1 (16.7%): sim Houve explicação por parte da equipe de pediatria e na 1ª consulta no AT: dificuldade de aceitação? entendimento? Necessidade de conversas durante mais de uma consulta ?

O que você pensa sobre ser atendido no ambulatório de adultos ? ...chato, estranho, um baque ...diferente ...não gosta (2) ...bom ...normal Algumas falas que expressam resistência frente à mudança

Você entende o motivo da mudança ? 2 (33%) não 4 (67%) sim Importante que o jovem entenda o motivo da transição, para que não se sinta inseguro Tema deveria ser abordado em algumas consultas prévias à transição

Com que idade você acha que deveria ser esta mudança ? -15 anos (2) -18 anos (1) -25 anos (2) “quando morrer”

Quais os seus sentimentos frente a esta mudança ? - Tristeza (2) - Medo - Angústia - Desconfiança - Curiosidade - normal (2) Pediatra deve estar seguro com o processo, para passar esta segurança aos jovens Importante lembrar que esses sentimentos fazem parte de qualquer processo que envolve luto e mudanças...

Como você imagina que será o atendimento no ambulatório de adultos frio, calculista só remédio, sem exame, sem conversa “fila tipo INSS” sem brincadeiras esquisito Importância da integração entre a equipe da pediatria e da equipe que atenderá no AT, para trabalhar com esta fantasias

Como você gostaria que fosse o atendimento no ambulatório de adultos ? Igual a pediatria (4) Divertido, com músicas, grupos... Não quer falar Imaturidade, resistência à mudança

Você se sente preparado para a mudança ? 4 (67%): não 1 (16.5%): talvez 1 (16.5%): sim

Pediatras

Critérios para encaminhamento: 100% idade “ A perspectiva do pediatra em relação ao encaminhamento do adolescente soropositivo para o ambulatório de adultos” Existem diretrizes no seu serviço para o encaminhamento do adolescente com infecção pelo HIV ao amb. de adultos? 7 (77.7%): sim 2 (22.3%):não Critérios para encaminhamento: 100% idade 1 idade + maturidade e concordância

Existe uma idade ideal? Qual ? 4 (44.4%): sim 18 anos 5 (55.6%): não Dificuldade em se estabelecer um critério, talvez a transição deva ser um processo mais longo, que leve a um amadurecimento do jovem e do pediatra sobre o momento da mudança. Idade deve ser um critério único ?

Como é conduzido o processo de transição ? 3 (33.5%): conversas durante consultas 1 (11%): herbiatra assume após os 13 anos 2 (22%): sem preparo. Data marcada 3 (33.5%): não estabelecido

Quais são as reações observadas nos adolescentes ? 37.5% insegurança 25% resistência 25% “tudo bem” 22% tristeza Incredulidade, abandono, passivos Reações dos cuidadores ? 50% desacompanhados 22% tristeza Insegurança e insatisfação seguidos de confiança após discussão

Os pediatras apresentam dificuldades e preocupações para o encaminhamento? 8 (89%) sim 1 não

5 (55.5%): preocupação com o cuidado, vínculo, adesão... Quais as preocupações ? 5 (55.5%): preocupação com o cuidado, vínculo, adesão... 2 (22%): dificuldade em romper o vínculo Perda Saudades Superproteção Abandono Não conhecer o profissional Integração da equipe, cuidado em não transferir estas preocupações para os jovens, dificuldade em iniciar o processo

Cuidado com adesão (particularidades) Você acredita que o clínico que irá receber este paciente deva ter alguma caracteristica especial ? Escuta atenta Cuidado com adesão (particularidades) Abertura para as diferenças de comportamento e insatisfação com a mudança Entender que este paciente já passou por várias perdas Não deve ser super-protetor ...o médico não deve ter característica especial, o jovem deve encarar a mudança, pediatra deve contribuir para o processo... Integração entre as equipes, entender que inicialmente a referência do jovem será a pediatria

Você costuma abordar com os jovens a necessidade de assumirem a responsabilidade sobre sua vida, considerando a possível ausência do cuidador ? 44% sim (incentivo a planos para o futuro, cuidados com as medicações, autonomia) 56% não

Revisão da literatura sobre a transição para o ambulatório de adultos em crianças com doenças crônicas; Pesquisa qualitativa sobre transição (adolescentes e pediatras) Experiência no CEADIPe-UNIFESP e CRT DST AIDS/SP

CEADIPe: Espaços físicos diferentes Ž h h v f h Amb. Infectologia adultos

Início: setembro 2007 18 adolescentes Transferidos: 13 (3 com seguimento irregular-repetem o “modelo pediátricó”) Permanecem na pediatria: 3 Tempo médio de tempo para transferência: 12 meses (4-5 consultas) Abandonos: 2

CRT-DST/AIDS Mesmo local Mesmo andar!

O que mudou então? Coleta de amostras biológicas Atendimento fora de consulta – PA Busca nas faltas as consultas diferenciada

CRT DST AIDS 16 adolescentes Todos transferidos 2 trocaram de serviço após 1 ano - a pedido 2 abandonos

Atualmente Processo com início mais precoce:14 anos Visitas guiadas ao ambulatório de adultos/ apresentação e maior integração entre pediatra, infecto, e assistente social Integração com equipe multidisciplinar

Conclusões: Transição é um processo longo, multifatorial; Hebeatra; Integração entre equipes Trabalho de uma equipe multiprofissional

Obrigada!