ONCOGENÉTICA e BIOÉTICA José Roberto Goldim www.bioetica.ufrgs.br Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência Serviço de Bioética HCPA/Brasil Núcleo Interinstitucional de Bioética www.bioetica.ufrgs.br

Bioética é uma reflexão complexa, Bioética Complexa Bioética é uma reflexão complexa, compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. José Roberto Goldim Bioética: origens e complexidade. Revista HCPA 2006;26(2):86-92. ©Goldim/2006

Interdependência Níveis crescentes de Complexidade Bioética é uma reflexão complexa, compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. Interdependência Níveis crescentes de Complexidade Universo Biosfera Sociedade Família Indivíduo Sistema Tecido Célula Molécula Elementos Próprios Autonomia Ambiente Externo Dependência Varela FJ, Maturana HR, Uribe R. Autopoiesis: the organization of living systems, its characterization and a model. Curr Mod Biol. 1974;5:187-96. ©Goldim/2010 3

Ação Racional Ação Não-racional Bioética é uma reflexão complexa, compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. Ação Racional Zweckrational (raciocínio por objetivos) baseada em cálculos de meios e fins Wertrational (raciocínio por valores) baseada em valores Affektual ditada por emoções e paixões Traditional baseada em costumes ou hábitos Ação Não-racional Max Weber Economy and Society: an outline of interpretive sociology. Berkeley: University of California, 1978 (1914):1:26-28 ©Goldim/2010 4

VIDA Vida Viver Zoé Bios Vida nua Vida biológica Estar vivo Bioética é uma reflexão complexa, compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. VIDA Vida Zoé Vida nua Vida biológica Estar vivo Viver Bios Vida política Bem viver Estar no mundo Giorgio Agamben Homo sacer: o poder soberano e a vida nua. Belo Horizonte: UFMG; 2002. ©Goldim/2010

Reflexão Bioética Bioética Complexa Aspectos Ambientais Aspectos Culturais Aspectos Políticos Aspectos Espirituais Aspectos Psicológicos Aspectos Educacionais Aspectos Profissionais Reflexão Bioética Aspectos Assistenciais Aspectos Científicos Aspectos Biológicos Aspectos Econômicos e Financeiros Aspectos Sociais Aspectos Morais Aspectos Legais Aspectos Éticos ©Goldim/2010 6

Negação da Neutralidade Outro Alteridade Co-presença ética Co-responsabilidade Negação da Neutralidade Referencial Teórico - Ética Deveres Princípios Beneficência Evitar o Mal Fazer o Bem Respeito às Pessoas Veracidade Voluntariedade Confidencialidade Autodeterminação Justiça Controle Social Vulnerabilidade Não-Discriminação Direitos Direitos Humanos Individuais (1ª Geração) Vida Liberdade Privacidade Não-discriminação Coletivos (2ª Geração) Saúde Educação Assistência Social Transpessoais (3ª Geração) Ambiente Solidariedade Referencial Teórico Indivíduo Virtudes Amor Humor Boa-fé Simplicidade Tolerância Humildade Gratidão Compaixão Generosidade Justiça Coragem Temperança Prudência Fidelidade Polidez José Roberto Goldim Bioética: origens e complexidade. Revista HCPA 2006;26(2):86-92. ©Goldim/2010

Decisão José Roberto Goldim Bioética Complexa Evidências Futuro Presente Passado Referenciais Teóricos Fatos + Circunstâncias Repertório de Casos Tradições Vinculos Sistema de Valores e Crenças Afetividade Aconselhamento em Oncogenética Interesses Desejos Alternativas Conseqüências Decisão José Roberto Goldim Bioética: origens e complexidade. Revista HCPA 2006;26(2):86-92. Ação ©Goldim/2010 8

Bioética e Oncogenética Processo de Aconselhamento Genético Privacidade e Confidencialidade Consultorias de Bioética ©Goldim/2010

Bioética e Oncogenética Processo de Aconselhamento Genético Capacitação Compaixão e Empatia Como dar más notícias Características Não diretividade Neutralidade Imparcialidade Condutas Morais Recomendável Obrigatório Permitido Proibido Desaconselhável ©Goldim/2010

Bioética e Oncogenética Privacidade e Confidencialidade Privacidade como direito individual Informações sensíveis Confidencialidade como dever Informações privilegiadas Privacidade Pessoal e Privacidade Relacional ©Goldim/2010

Bioética e Oncogenética Privacidade e Confidencialidade Privacidade como direito individual Informações sensíveis Confidencialidade como dever Informações privilegiadas Privacidade Pessoal e Privacidade Relacional Acesso a dados de vida de outras pessoas Acesso a Prontuários de terceiros Registro em Prontuário Compartilhamento e Segurança Acesso em Assistência Acesso em Pesquisa Acessos Administrativos e Auditorias ©Goldim/2010

Bioética e Oncogenética Consultorias de Bioética Consultorias por demanda Equipe assistencial solicita Discussão caso a caso Registro em Prontuário pelo consultor Consultoria Proativa Participação da Bioética como parte da equipe Discussão em reunião clínica Registro em Prontuário de casos selecionados ©Goldim/2010

Ética Inserida na Realidade Bioética Ética Inserida na Realidade Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência Serviço de Bioética HCPA/Brasil www.bioetica.ufrgs.br