“Dicas” Problemas comuns Porfirias agudas

Dor Fadiga Insônia Náusea Prisão de ventre Alimentação

Dor Para combater a dor use medicamentos seguros (consulte listas), seguindo indicação de seu médico. Dentre outros, não use dipirona ou buscopan, que contem componentes porfirinogênicos.

Para evitar a fadiga

mais extenuantes quando Faça as tarefas diárias mais extenuantes quando estiver descansada. Evite fazer várias atividades ao mesmo tempo.

Conheça suas limitações. Procure ajuda quando necessário.

Coma “bem” (menores quantidades e mais vezes durante o dia) Coma “bem” (menores quantidades e mais vezes durante o dia). Se alimentando de maneira correta, ingerindo boa quantidade de carboidrato, evitará ativar crises de porfiria e novamente fadiga. Participe de um programa de exercícios, incluindo alongamento e aeróbica.

Para dormir melhor

Experimente ao comprar e troque ao menos a cada 10 anos. Várias coisas Podem interferir na qualidade do sono: Colchão Experimente ao comprar e troque ao menos a cada 10 anos. Ambiente Durma em temperatura amena, aproximadamente 24°

Alimentação Alimente se “bem”, preferindo refeições leves para o jantar. Durante o dia tome bastante líquidos água ou sucos. Evite consumo de café, chás, coca cola, e outras bebidas estimulantes especialmente a noite.

Tente resolver seus problemas durante o dia, Exercícios Faça pelo menos 20 minutos, tres vezes por semana. Stress e preocupações Tente resolver seus problemas durante o dia, evitando que apreçam para preocupar você quando estiver tentando dormir.

Horário Estabeleça um horário para ir dormir todos os dias Horário Estabeleça um horário para ir dormir todos os dias. Evite cochilos frequentes e estimulos antes de dormir. Relaxamento Se não consegue dormir, levante, tome um leite quente, leia um livro, escute música... E volte para a cama quando se sentir sonolento.

Náusea Para muitos a náusea pode ser um problema diário

Se você não quer “nem ver comida” sabe que irá sofrer dores abdominais e talvez iniciar uma nova crise de Porfiria... Tente comer pequenas quantidades a cada duas ou tres horas. Isso vai evitar que seu estomago fique completamente vazio e possa aumentar as náuseas.

Não use Dramin (Dimenidrinato) nem Plasil (metoclopramida) pois são Medicamentos porfirinogenicos

“aos poucos” bastante água (vai manter você hidratado). Coma alimentos de fácil digestão, predominantemente carboidratos. Por exemplo: pães, cereais, mingaus, iogurte, leite batido com frutas, (evitando as ácidas). Tente frutas secas e sementes, como as de abóbora. Evite café ou chá. Tome “aos poucos” bastante água (vai manter você hidratado).

de alimento que comeria em refeições normais. Quando estiver nauseada, comece comendo muito pouco. Metade da fatia de pão, com um pouquinho de manteiga ou geléia... uma ou duas conheres de sopa de iogurte... Tente gradualmente aumentar a quantidade, a cada vez. Você consumirá então, durante o dia todo, a mesma quantidade de alimento que comeria em refeições normais.

Constipação intestinal

Problema comum para muitos pacientes, que pode levar a intumescencia, flatulencia, náusea, máu hálito, hemorroidas e mesmo sérias queixas intestinais. Tente algumas das coisas a seguir:

Coma pouco e frequentemente. Pequenas porções a cada duas ou tres horas. Isso encoraja seu intestino a trabalhar frequentemente, no processo de digestão.  

Mantenha sua alimentação o mais natural possivel... Tenha em mente comer ao menos 5 porções de frutas e/ou vegetais ao dia. Uma banana, uma cenoura, ou uma maçã, médias, pesam aprox.100 gr. Coma frutas e outros alimentos contendo fibras, Vegetais verdes e pequenas quantidades de frutas secas. Evite as cítricas e os processados.

Tome água! Para uma boa digestão e peristaltia (movimento do seu intestino), tome de 4 a 6 copos de água por dia. Isso vai ajudar a manter voce hidratado (a) e os movimentos peristálticos mais leves e fáceis.

Estabeleça uma rotina, um horário para ir ao banheiro. Nada deverá atrapalhar essa rotina e sua necessidade de ir ao banheiro.

Exercite-se regularmente A atividade física ajuda a estimular os movimentos do intestino. Ficar sentado (a) por longos periodos pode causar “constipação”. Tente fazer alguma forma de exercicio, por ao menos 20 minutos, três vezes por semana. Caminhar é uma boa opção.

ALIMENTAÇÃO Veja as dicas sobre a alimentação, em apresentação separada.

Coisas em comum que ajudam a combater, tanto a fadiga, quanto a insônia, náusea e constipação intestinal: Alimentação em intervalos menores e menores quantidades. Hidratação, com água sucos ou chás. Exercicios regulares, sem exageros. Estabelecimento de algumas rotinas.

Vida Social (viagens, passeios)    A vida social pode e deve ser mantida, de acordo com as possibilidades individuais, “sem excessos”, e alguns cuidados. - Evitar ingestão de bebidas alcoólicas, fumo e fadiga (pacientes com porfirias agudas). - Evitar ingestão de álcool e fumo, além de exposição à luz (pacientes com porfirias cutâneas) O que sempre deve ser evitado são os excessos!...

“Atitude” é importante Estudos mostram que a saúde mental pode influenciar a saúde física. Isto é especialmente verdadeiro em porfirias. Pacientes com porfiria devem refletir sobre sua visão da vida. Se a vêem positiva ou negativamente, pois isso pode influenciar a forma como irão viver. Uma atitude positiva é importante para lidar com as porfirias, ainda tão desconhecidas e mal compreendidas. Manter uma atitude positiva ajuda a enfrentar a dor e limitações. Anime-se!... Não se entregue à doença!... Procure ter uma vida ativa tão normal quanto possivel!

Esperamos que a prática de bons hábitos possa ajudar você a ter uma vida melhor!